Liebes Tagebuch,
Häufig werde ich gefragt, welche Apherese (Blutwäsche) ich empfehlen kann. Wenn ich dann antworte „Die H.E.L.P. Apherese hat MIR am besten geholfen. Die INUSpherese® würde ich nicht machen. Die Immunadsorption könnte geholfen haben, werde ich persönlich aber aus Kosten-Nutzen-Gründen vermutlich nicht noch einmal machen” werde ich fast schon angefeindet.
„Wieso denn keine INUSpherese®? Hast du die überhaupt schon probiert? Was weißt du darüber?“ „Nein, ich habe sie nicht probiert und das aus (für mich) guten Gründen.”
Denn egal was ich an mir ausprobiere, ich recherchiere gründlich im Vorfeld. Auch bei Therapien oder Medikamenten die mir Ärzte empfehlen, wäge ich im Vorfeld genau ab. Risiko und Nebenwirkungen gegenüber dem eventuellen Nutzen.
Damit zeige ich nicht nur Eigenverantwortung für mich und meinen Körper, sondern trage auch selbst die Konsequenzen und kann danach auch besser damit leben.
MEIN KÖRPER – MEINE ENTSCHEIDUNG
Welche Blutwäschen kommen in Frage?
Es gibt verschiedene Blutwäscheverfahren (Apheresen) die bei Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) oder PostCovid in Betracht kommen können. Die Auflistung ist nicht abschließend.
- H.E.L.P. Apharese (HELP)
- Immunadsorption (IA)
- Doppelfiltrationsplasma-Apharese (DFPP)
- INUSpherese® (Umwelt-Apharese)
H.E.L.P. Apharese (HELP) bei Durchblutungsstörung
Heparin induzierte extrakorporale Lipoprotein/Fibrinogen Präzipitation
Verfahren
Die HELP ist eine klassische Plasmapherese. Also eine therapeutische Apherese (TA) – konkret eine Lipoprotein-apherese. Dabei wird außerhalb des Körpers das Blutplasma von den Blutzellen getrennt mit Heparin-Azetatpuffer versetzt und mittels Filter werden Lipoproteinen, Fibrinogen und entzündungsfördernden Moleküle entfernt. Anschließend erhält der Patient sein eigenes gereinigtes Blut zurück.
Anwendungsgebiet
Primär bei Lipidstoffwechselstörungen (LDL-Problemen, Fibrinogen-Probleme). Aber auch zur Verbesserung der Mikrozirkulation, weil die Blut- und Plasmaviskosität verringert wird.
Studienlage
Es gibt zahlreiche Studien der über 30 Jahren etablierten H.E.L.P. Apharese. In erster Linie über die Wirksamkeit zu den Fettstoffwechselstörungen wie LDL-Hypercholesterinämie. Aber auch für Arteriosklerose, MS und anderen neurologischen Erkrankungen wurde das Verfahren erfolgreich getestet. Ebenso bei Autoimmunprozessen wie z.B. der Autoimmun-Enzephalitis (einer Entzündung des Gehirns). Es gibt allerdings aktuell noch keine Studien zu dem Erfolg oder Misserfolg bei ME/CFS LongCovid oder PostCovid.
Ablauf
Als ich zur ersten HELP ging, war ich sehr aufgeregt. Am meisten interessierte mich, was mich konkret wann und wie erwartet. Einfach ein praktischer Ablauf. Wenn es dir ähnlich geht, wir mir damals, lies gern meine Tagebucheinträge zu den ersten Apheresen.
Typisch Dialyse. Patientenbett. Armbeugen wärmen mit Wärmeflaschen oder Heizkissen. Links und rechts Zugänge legen. Blutentnahme für den Blutgasanalysator. Aus einem Arm fließt das Blut raus, wird in der Maschine getrennt. Das Plasma gesammelt, die Blutzellen fließen am anderen Arm zurück. Dauer ca. 2-4 Stunden. Rhythmus alle 7 Tage möglich. (Ich hatte in 4 Monaten 5 x H.E.L.P. und 1 x DFPP)
DFPP-Apharese (DFPP)
Doppelfiltrationsplasma-Apharese
Verfahren
Die DFPP ist wie die HELP ebenfalls eine klassische Lipoproteinapherese. DFPP dient als Blutwäscheverfahren ebenso der Entfernung von Lipoproteinen und anderen großen Molekülen und deren durch Oxidation und Glykosilierung modifizierten Formen wie Fibrinogen. Heparin kommt hierbei nicht zum Einsatz aber ein anderer spezieller Plasmafilter zur selektiven Entfernung bestimmter Bestandteile.
“Die Verfahren unterscheiden sich bei einheitlichem Therapieziel der extrakorporalen Elimination von Lipoproteinen aufgrund der unterschiedlichen physikochemischen Methoden der technischen Umsetzung der extrakorporalen Elimination in ihrem selektiven Eliminationsspektrum.” Deutschen Gesellschaft für Nephrologie e. V.
Anwendungsgebiet
Auch die DFPP, als therapeutische Apherese, kommt ähnlichen wie die HELP bei Störungen des Fettstoffwechsels, des Immunsystems, des neurologischen Systems, des autoimmunen Systems und bei Mikrozirkulationsstörungen zum Einsatz.
Studienlage
Es gibt auch hier zahlreiche Studien und Erfahrungen zu diesem Verfahren. Aber trotzdem auch keine konkreten Daten zu dem Erfolg oder Misserfolg bei ME/CFS LongCovid oder PostCovid. Deswegen sind Erfahrungsberichte immer noch so wertvoll und wichtig. Der Ablauf ist (fast) der gleiche wie bei der HELP.
Immunadsorption (IA)
Verfahren
Die IA ist ebenfalls eine therapeutische Apherse. Im Gegensatz zum unselektiven Plasmaaustausch bei der HELP und der DFPP entfernt man bei der IA selektiv lösliche Faktoren des Immunsystems wie Immunglobuline, Komplementfaktoren, Immunkomplexe durch Adsorption. Auch hier wird zunächst außerhalb des Körpers das Blutplasma von den Blutzellen getrennt. Danach werden hier aber gezielt bestimmte Antikörper durch speziellen Filter gebunden.
Anwendungsgebiete
Die IA wird u.a. bei autoimmunvermittelten Erkrankungen und antikörpervermittelter Transplantatabstoßung eingesetzt. Aber auch wenn andere therapeutische Aphersens erfolglos blieben.
Studienlage
Auch zur IA gibt zahlreiche Studien und Erfahrungen zu bestimmten Erkrankungen. Es ist die einzige therapeutische Apherese bei der es Datenlagen zu ME/CFS und LongCovid gibt. Meines Wissens gibt aktuell einige Fallbeobachtungen und 3 Studien zur Immunadsorbtion. Eine Pilotstudie aus der Charité mit 10 Patienten, von denen 7 eine direkte Besserung und davon 3 langanhaltende Verbesserung erzielten. Auch bei einer weiteren Studie mit 20 Patienten wurden ähnliche Ergebnisse erzielt. Das rechtfertigte eine doppelblinde, randomisierte Studie mit 66 Patienten, von denen nur 22 einen Scheinfilter erhielten. Auch diese ersten Ergebnisse im Preprint, zeigen ähnliche Wirksamkeit – mit diesem so genannte Charité Protokoll.
Es gab auch eine Fallserie aus Thüringen von 10 Patienten bei denen Andreas Stellmach die “Immunadsorption zur Therapie des Fatigue-dominanten Long-/Post-COVID-Syndroms” untersuchte und lediglich die Entfernung der Autoantikörper nachwies aber keine Verbesserung dokumentieren konnte.
Man kann hier spekulieren warum diese Beobachtung nicht die gleichen Ergebnisse wie die Studien aus der Charité zeigten. Ob es am Fehlen des charakteristischen Merkmals PEM /PENE lag oder ob es am fehlenden Charité Protokoll hing, ist reine Spekulation.
Nichtsdestotrotz zeigen die Studien aus der Charité deutliche Wirkungen. Diese Daten werden aktuell bei 66 Patienten in einer randomisierten Doppelblindstudie durch Hannah Preßler und Kollegen erhoben.
“Bei Patienten mit ME/CFS werden häufig Autoantikörper gegen die Sieyreoperoxidase (TPO), Beta-Adrenerg-Rezeptoren (ß2AR) und muscarinische Acetylcholinrezeptoren (MAR) gefunden, und es gibt Hinweise auf die Wirksamkeit der Immunmodulation mit der B-Zellabbautherapie, Cyclophosphamid oder intravenösen Immunglobulinen. Vorläufige Studien zur Behandlung von ME/CFS-Patienten mit Immunadsorption (IA), einer Apherese, die Antikörper aus Plasma entfernt, deuten auf eine klinische Verbesserung hin. Allerdings fehlen derzeit Hinweise aus Placebo-kontrollierten Versuchen.” (Preßler et al. 2024)
Das Charité Protokoll, welches während der Studie angewendet wird, sieht unter anderem vor, dass die Immunadsorption mit der LIFE21-Aphereseeinheit und dem TheraSorb® Ig-omni 5-Adsorber (Miltenyi Biotec) fünf Mal innerhalb von 9-10 Tagen durchgeführt werden soll.
Eine Behandlung dieser Art hatte ich im Oktober 2024 im Dialysecentrum Bayreuth auf eigene Kosten durchführen lassen. Leider habe ich mir vorher einen resistenten Krankenhauskeim zugezogen, weshalb meine persönliche Erfahrung dazu insgesamt wohl nicht sehr aussagekräftig ist. Trotzdem teile ich auch diese Infos hier und auf meinem Blog mit euch.
INUSpherese ®
Verfahren
Die INUSpherese ® ist keine etablierte therapeutische Apherese. Wie man am kleinen R im Kreis schon erkennt, handelt es sich um eine eingetragene Marke der Firma INUS. Das Prinzip dahinter entspricht jedoch dem einer therapeutischen Apherese. Es gibt zwei Schläuche an einer Maschine mit Filtern, bei der das Blut extrakorporal (außerhalb des Körpers) gewaschen wird. Laut Herstellerangaben handelt es sich um ein sehr ähnliches Verfahren wie bei der DFPP. Jedoch mit anderen “intelligenten Filtern”. Die Funktionsweise oder Bauart dieser intelligenten Filter sind nicht, wie bei den etablierten therapeutischen Apheresen, offengelegt. Was genau der Filter auf welche Weise, wie entfernt bleibt also ein Geheimnis der Firma.
Anwendungsgebiete
Die Firma INUS sagt ausdrücklich, dass ihre INUSpherese® KEINE Dialyse ist.
“Das verwendete Verfahren entfernt nicht speziell harnpflichtige Stoffe, sondern eine Vielzahl belastender Faktoren. Dazu werden bei der INUSpherese® intelligente Filter genutzt, die in der Lage sind, fehlgebildete autoimmune Antikörper, Entzündungsmediatoren, an Proteine oder Fette gebundene, toxische Stoffe etc. gezielt aus dem Körper zu entfernen.” INUS Medical Center AG
Studienlage
Hierzu gibt es keinerlei gesonderte Studienlage. Man bezieht sich immer auf Studien durch DFPPs.
Ablauf
Über den konkreten Ablauf kann ich persönlich nicht viel schreiben. Ich habe diese INUSpherese® bisher nicht ausprobiert. Ich vermute allerdings, dass der Ablauf dem der HELP und der DFPP sehr ähnlich ist.
Da ich seit mehr als zwei Jahrzenten an ME erkrankt bin und mich aktiv informiere, habe ich auch schon häufiger in Foren und Facebook oder WhatsApp Gruppen von Mitbetroffenen gelesen, denen die INUSpherese ® nicht geholfen hat. Ob Sie für Dich das Richtige ist, kann ich nicht sagen. Ich habe mich dagegen entschieden weil ich mich FÜR die HELP entschieden habe, weil die DFPP günstiger war und ich Entgiftung auf anderen Wegen praktiziere.
Bitte beachte, ich bin weder Medizinerin noch Fachfrau. Ich bin „einfach“ nur eine sehr interessierte Betroffene, die ihr Erfahrungen hier teilen möchte. Mein größtes Anliegen ist Hilfe zur Selbsthilfe.
Deine Molly