Die Entstehung: Adrenalin, Hoffnung und Verbundenheit
Nach der ersten LiegendDemo in Jena lag ich mit ersten PENE-Sympromen in meinem Zimmer. Durchströmt von Emotionen, die sich nur schwer in Worte fassen lassen. Adrenalin pulsierte durch meinen Körper, vermischt mit einer Hoffnung, die ich lange nicht mehr gespürt hatte. Und da war sie: diese tiefe Verbundenheit mit all den Anderen, die an diesem Tag dabei waren. Die liegend demonstrierten. Erkrankten und Angehörigen, die sichtbar wurden, obwohl sie sonst kaum gesehen werden.
In diesem Moment entschied ich, einen Songtext den ich schon vor Jahren geschrieben hatte in ein ME/CFS Lied zuverwandeln. Es entstand „Was du nicht siehst“ – mein erster Versuch, ME/CFS nicht nur zu erklären, sondern hörbar zu machen. FĂĽr uns alle.
Ein Meer aus Schmerz – und trotzdem da
„Was du nicht siehst, trag ich in mir: Ein Meer aus Schmerz, ein rasendes Herz.“
Diese Zeilen sind das Herz des Songs. Sie beschreiben, was so viele von uns täglich erleben: Wir sind da. Wir existieren. Doch was wir durchmachen, bleibt für die meisten unsichtbar. Das rasende Herz nach minimaler Anstrengung. Der Schmerz, der keine Pause kennt. Die Erschöpfung, die nicht durch Schlaf zu heilen ist.
Der Song erzählt von einem Leben, das geschrumpft ist. Von Zimmern, die zu Welten wurden, von Licht, das wehtut, und Geräuschen, die schmerzen. Und von einem Körper, der nicht mehr tut, was er soll – und von einer Seele, die trotzdem nicht aufgibt.
🎵 Was du 🎵
nicht siehst
Pacing und Ruhe – mein neues Spiel
„Was andern leicht fällt, ist mir zu viel. Pacing und Ruhe, mein neues Spiel.“
Wie oft habe ich mir gewĂĽnscht, dass andere verstehen, was Pacing wirklich bedeutet. Es ist kein Luxus oder „Netflix chillen“. Es ist kein „sich schonen“ oder langsamer machen. Es ist pure Ăśberlebensstrategie. Aktive Erholung mit achtsamen Atem, kĂĽhlen des Kopfes und dem Abwägen jeder kleinsten Bewegung. Und trotzdem höre ich immer wieder: „Du sollst doch positiv denken!“ oder „Du musst nur mal raus und nach vorne schauen“, „Du schaffst das schon, wenn du dich nicht zu viel schonst.“
Aber was Andere, Nichtbetroffene, eben nicht sehen: „Was dich belebt, reiĂźt mich nur nieder.“
Wir brauchen Forschung, Hoffnung, Licht
Am Ende des Songs liegt die Botschaft, die uns alle vereint: „Wir sind so viele und doch ĂĽbersehen.“ Unser Leid bleibt bestehen, weil die Forschung fehlt. Weil die Aufmerksamkeit fehlt. Weil das Verständnis fehlt.
„Gebt uns Gehör, gebt uns Gesicht! Wir brauchen Forschung, Hoffnung, Licht!“
Dieser Song ist meine Art zu sagen: „Wir sind nicht stumm. Wir sind nicht schwach. Wir sind noch da – Tag fĂĽr Tag. Und irgendwo am Rand der Zeit wächst eine Stimme, die uns befreit.“
Für die Community – kostenlos und frei
„Was du nicht siehst“ steht der gesamten ME-Community kostenlos zur VerfĂĽgung. Nutzt ihn fĂĽr Demos, fĂĽr Reels, fĂĽr eure Awareness-Projekte. Ohne Namensnennung, ohne Verpflichtung. Einfach, weil er von allen gehört und ME damit verstanden werden soll.
Ich wĂĽnsche mir, dass dieser Song Mut macht. Dass er euere Projekte unterstĂĽtzt. Dass du dich in ihm wiederfindet. Und dass wir alle endlich gesehen werden.
Schreibt mir unten in die Kommentare, wie er euch gefallen oder fĂĽr welche Projekte ihr ihr genutzt habt.
Eure Molly
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Hier findest du einen weiteren ME/CFS Song von mir.
Lyrics / Songtext
Vergessen, was mal möglich war.
Mein Leben schrumpft, Jahr um Jahr.
Geräusche schmerzen, Licht tut weh,
Mein Kopf ist trüb wie Nebel, zäh.
Was andern leicht fällt, ist mir zu viel.
Pacing und Ruhe, mein neues Spiel.
Du meinst, ich soll nach vorne seh’n,
Doch wirst du meine Wege nie versteh’n.
Was dich belebt, reiĂźt mich nur nieder.
Und trotzdem hör ich’s immer wieder!
Was du nicht siehst, trag ich in mir:
Ein Meer aus Schmerz, ein rasendes Herz.
Kein Licht, kein Laut – doch ich bin da!
Im Dunkeln, so wie jedes Jahr.
Ich bin nicht schwach, ich bin nicht klein!
Ich muss nur, mit M. E. / C. F. S. alleine sein.
Doch irgendwo am Rand der Zeit,
Wächst eine Stimme, die uns befreit.
Gebt uns Gehör, gebt uns Gesicht!
Wir brauchen Forschung, Hoffnung, Licht!
Geräusche schmerzen, Licht tut weh,
Mein Kopf ist trüb wie Nebel, zäh.
Was andern leicht fällt, ist mir zu viel.
Pacing und Ruhe, mein neues Spiel.
Du meinst, ich soll nach vorne seh’n,
Doch wirst du meine Wege nie versteh’n.
Was dich belebt, reiĂźt mich nur nieder.
Und trotzdem hör ich’s immer wieder!
Was du nicht siehst, trag ich in mir:
Ein Meer aus Schmerz, ein rasendes Herz.
Kein Licht, kein Laut – doch ich bin da!
Im Dunkeln, so wie jedes Jahr.
Ich bin nicht schwach, ich bin nicht klein!
Ich muss nur, mit M. E. / C. F. S. alleine sein.
Doch irgendwo am Rand der Zeit,
Wächst eine Stimme, die uns befreit.
Gebt uns Gehör, gebt uns Gesicht!
Wir brauchen Forschung, Hoffnung, Licht!
Wir sind so viele und doch ĂĽbersehen,
M. E. (C. F. S.) unser Leid bleibt bestehen.
Wir sind nicht stumm, wir sind nicht schwach,
Wir sind noch da – Tag für Tag.