„Was du nicht siehst” – Ein Song, der ME/CFS hörbar macht

Down­load:

Hier herun­ter­laden:
👉 [🎧 Audio (MP3)]
👉 [🎞️ Video mit Text ]
👉 [🎬 Video mit Liegend­De­mo Jena]
Oder hier auf Insta­gram
👉 [Reel anse­hen & teilen] ❤️

Social Media: Find­et den Song auf YouTube (@Leben-mit-me-cfs) und Insta­gram (@Tee_mit_Molly). Jed­er Like, jedes Teilen hil­ft, unsere Stim­men lauter und sicht­bar zu machen.

Hier find­est du einen weit­eren ME/CFS Song von mir.

Die Entstehung: Adrenalin, Hoffnung und Verbundenheit

Nach der ersten Liegend­De­mo in Jena lag ich mit ersten PENE-Sym­promen in meinem Zim­mer. Durch­strömt von Emo­tio­nen, die sich nur schw­er in Worte fassen lassen. Adren­a­lin pulsierte durch meinen Kör­p­er, ver­mis­cht mit ein­er Hoff­nung, die ich lange nicht mehr gespürt hat­te. Und da war sie: diese tiefe Ver­bun­den­heit mit all den Anderen, die an diesem Tag dabei waren. Die liegend demon­stri­erten. Erkrank­ten und Ange­höri­gen, die sicht­bar wur­den, obwohl sie son­st kaum gese­hen wer­den.

In diesem Moment entsch­ied ich, einen Song­text den ich schon vor Jahren geschrieben hat­te in ein ME/CFS Lied zuver­wan­deln. Es ent­stand „Was du nicht siehst” – mein erster Ver­such, ME/CFS nicht nur zu erk­lären, son­dern hör­bar zu machen. Für uns alle.

Ein Meer aus Schmerz – und trotzdem da

„Was du nicht siehst, trag ich in mir: Ein Meer aus Schmerz, ein rasendes Herz.”

Diese Zeilen sind das Herz des Songs. Sie beschreiben, was so viele von uns täglich erleben: Wir sind da. Wir existieren. Doch was wir durch­machen, bleibt für die meis­ten unsicht­bar. Das rasende Herz nach min­i­maler Anstren­gung. Der Schmerz, der keine Pause ken­nt. Die Erschöp­fung, die nicht durch Schlaf zu heilen ist.

Der Song erzählt von einem Leben, das geschrumpft ist. Von Zim­mern, die zu Wel­ten wur­den, von Licht, das wehtut, und Geräuschen, die schmerzen. Und von einem Kör­p­er, der nicht mehr tut, was er soll – und von ein­er Seele, die trotz­dem nicht aufgibt.

🎵 Was du 🎵
nicht siehst

Pacing und Ruhe – mein neues Spiel

„Was andern leicht fällt, ist mir zu viel. Pac­ing und Ruhe, mein neues Spiel.”

Wie oft habe ich mir gewün­scht, dass andere ver­ste­hen, was Pac­ing wirk­lich bedeutet. Es ist kein Luxus oder “Net­flix chillen”. Es ist kein „sich scho­nen” oder langsamer machen. Es ist pure Über­lebensstrate­gie. Aktive Erhol­ung mit acht­samen Atem, kühlen des Kopfes und dem Abwä­gen jed­er kle­in­sten Bewe­gung. Und trotz­dem höre ich immer wieder: „Du sollst doch pos­i­tiv denken!” oder „Du musst nur mal raus und nach vorne schauen”, “Du schaffst das schon, wenn du dich nicht zu viel schon­st.”

Aber was Andere, Nicht­be­trof­fene, eben nicht sehen: „Was dich belebt, reißt mich nur nieder.”

Wir brauchen Forschung, Hoffnung, Licht

Am Ende des Songs liegt die Botschaft, die uns alle vere­int: „Wir sind so viele und doch überse­hen.” Unser Leid bleibt beste­hen, weil die Forschung fehlt. Weil die Aufmerk­samkeit fehlt. Weil das Ver­ständ­nis fehlt.

„Gebt uns Gehör, gebt uns Gesicht! Wir brauchen Forschung, Hoff­nung, Licht!”

Dieser Song ist meine Art zu sagen: „Wir sind nicht stumm. Wir sind nicht schwach. Wir sind noch da – Tag für Tag. Und irgend­wo am Rand der Zeit wächst eine Stimme, die uns befre­it.”

Für die Community – kostenlos und frei

„Was du nicht siehst” ste­ht der gesamten ME-Com­mu­ni­ty kosten­los zur Ver­fü­gung. Nutzt ihn für Demos, für Reels, für eure Aware­ness-Pro­jek­te. Ohne Namen­snen­nung, ohne Verpflich­tung. Ein­fach, weil er von allen gehört und ME damit ver­standen wer­den soll.

Ich wün­sche mir, dass dieser Song Mut macht. Dass er euere Pro­jek­te unter­stützt. Dass du dich in ihm wiederfind­et. Und dass wir alle endlich gese­hen wer­den.

Schreibt mir unten in die Kom­mentare, wie er euch gefall­en oder für welche Pro­jek­te ihr ihr genutzt habt.

Eure Mol­ly

---

Down­load:

Hier herun­ter­laden:
👉 [🎧 Audio (MP3)]
👉 [🎞️ Video mit Text ]
👉 [🎬 Video mit Liegend­De­mo Jena]
Oder hier auf Insta­gram
👉 [Reel anse­hen & teilen] ❤️

Social Media: Find­et den Song auf YouTube (@Leben-mit-me-cfs) und Insta­gram (@Tee_mit_Molly). Jed­er Like, jedes Teilen hil­ft, unsere Stim­men lauter und sicht­bar zu machen.

Hier find­est du einen weit­eren ME/CFS Song von mir.

---

Lyrics / Songtext

Vergessen, was mal möglich war.
Mein Leben schrumpft, Jahr um Jahr.

Geräusche schmerzen, Licht tut weh,
Mein Kopf ist trüb wie Nebel, zäh.
Was andern leicht fällt, ist mir zu viel.
Pac­ing und Ruhe, mein neues Spiel.

Du meinst, ich soll nach vorne seh’n,
Doch wirst du meine Wege nie versteh’n.
Was dich belebt, reißt mich nur nieder.
Und trotz­dem hör ich’s immer wieder!

Was du nicht siehst, trag ich in mir:
Ein Meer aus Schmerz, ein rasendes Herz.
Kein Licht, kein Laut — doch ich bin da!
Im Dunkeln, so wie jedes Jahr.
Ich bin nicht schwach, ich bin nicht klein!
Ich muss nur, mit M. E. / C. F. S. alleine sein.

Doch irgend­wo am Rand der Zeit,
Wächst eine Stimme, die uns befre­it.
Gebt uns Gehör, gebt uns Gesicht!
Wir brauchen Forschung, Hoff­nung, Licht!

Geräusche schmerzen, Licht tut weh,
Mein Kopf ist trüb wie Nebel, zäh.
Was andern leicht fällt, ist mir zu viel.
Pac­ing und Ruhe, mein neues Spiel.

Du meinst, ich soll nach vorne seh’n,
Doch wirst du meine Wege nie versteh’n.
Was dich belebt, reißt mich nur nieder.
Und trotz­dem hör ich’s immer wieder!

Was du nicht siehst, trag ich in mir:
Ein Meer aus Schmerz, ein rasendes Herz.
Kein Licht, kein Laut — doch ich bin da!
Im Dunkeln, so wie jedes Jahr.
Ich bin nicht schwach, ich bin nicht klein!
Ich muss nur, mit M. E. / C. F. S. alleine sein.

Doch irgend­wo am Rand der Zeit,
Wächst eine Stimme, die uns befre­it.
Gebt uns Gehör, gebt uns Gesicht!
Wir brauchen Forschung, Hoff­nung, Licht!

Wir sind so viele und doch überse­hen,
M. E. (C. F. S.) unser Leid bleibt beste­hen.
Wir sind nicht stumm, wir sind nicht schwach,
Wir sind noch da – Tag für Tag.