Widerspruch zum Pflegegutachten bei ME/CFS wurde stattgegeben

Unserem Wider­spruch auf das erste Pflegegutacht­en wurde abge­holfen. Ich bin begeis­tert. Doch lass mich von vorn erzählen, denn der Weg hier­her war lang und beschw­er­lich.

Jahrzehn­te­lang lebe ich mit der schw­eren Mul­ti­sys­te­merkrankung, ohne jemals einen Pflege­grad zu beantra­gen. Die Angst, missver­standen oder nicht ernst genom­men zu wer­den, begleit­ete mich wie ein Schat­ten. Diese Sorge war nicht unbe­grün­det. Sie speiste sich aus zahllosen Erfahrun­gen mit Ärzten und Medi­zin­ern, die meine Beschw­er­den nicht wirk­lich wahrnehmen wollen oder kön­nen.

Dann kam der vor­let­zte schwere Crash Anfang 2022. In diesen schw­eren Monat­en schwor ich meinem Mann: sollte es jemals wieder zu einem solch ver­heeren­den schlechtem Zus­tand kom­men, würde ich endlich die Schritte gehen, die ich so lange gemieden hat­te. Ich würde Pflege und Rente beantra­gen.

Etwas mehr als zwanzig Monate lang wog ich mich in trügerisch­er Sicher­heit. Ich hat­te keine Post-Exer­tionelle Neu­roim­mune Entkräf­tung (PENE/PEM) mehr und erfüllte nicht länger die Kanadis­chen Kon­sen­skri­te­rien für Myal­gis­che Enzephalomyelitis. War ich tat­säch­lich in Remis­sion? Hat­te ich diese schwere Erkrankung wirk­lich hin­ter mir gelassen? Ich wagte es zu hof­fen.

Im Früh­ling 2024 zer­störte sich diese Hoff­nung. Der extreme Zus­tandsver­schlechterung traf mich mit voller Wucht, und ich hielt mein Ver­sprechen meinem Mann gegenüber. Ich ließ die Scham über mich erge­hen und stellte den Pflegegradantrag.

Wir bere­it­eten uns akribisch vor. Der Fati­ga­tio Leit­faden war unsere Ori­en­tierung. Gemein­sam stell­ten wir eine umfassende Mappe zusam­men mit allen wichti­gen Infor­ma­tio­nen zu meinem medi­zinis­chen Fall. Jedes Detail schien wichtig, jedes Doku­ment kön­nte den Unter­schied machen.

Die Gutach­terin betrat mein Zim­mer. Keine zwanzig Sekun­den vergin­gen, bis sie ihr Urteil fällte. „Ich kenne dieses Bild. Das sieht nach Depres­sio­nen aus.” Unsere sorgfältig vor­bere­it­ete Mappe? Sie würdigte sie keines Blick­es. Mein Mann ver­suchte mehrfach, das Gespräch nach draußen zu ver­lagern, um mich zu scho­nen. Verge­blich. Sie bestand darauf, alles in mein­er Gegen­wart zu besprechen.

Immer wieder musste mein Mann sie kor­rigieren. Myal­gis­che Enzephalomyelitis ist keine Depres­sion. Diese Worte wieder­holten sich wie ein verzweifeltes Echo.

Ich selb­st kon­nte dem Gespräch kaum fol­gen. Die Worte drangen wie durch Wat­te zu mir durch. Alles, was ich wollte, war Stille. Dass bei­de ein­fach gin­gen, damit dieses Dröh­nen in meinem Kopf weg­ging und mein Herz­schlag im Liegen endlich wieder auf 120 herunter fiel. Selb­st dop­pel­ter Gehörschutz und eine Schlaf­maske reicht­en nicht aus, um mich zu schützen. Natür­lich crashte ich nach diesem Besuch. Doch diese mas­sive und zeitverzögerte Zus­tandsver­schlechterung sah die Gutach­terin nicht. Im Gegen­teil, sie bestätigte mit ihrem Gutacht­en meine schlimm­sten Befürch­tun­gen.

Trotz meines Schw­ere­grades als Schw­er­st­be­trof­fene, trotz kom­plet­ter Bet­tlägerigkeit, trotz eines Bell Scores von etwa 10 Punk­ten und eines FUNCAP von 0,8 wurde ich lediglich in Pflege­grad 2 eingestuft. 33,7 Punk­te. Das war alles.

Ihre Empfehlun­gen lesen sich wie blanker Hohn. Ein Psy­chi­ater, eine Aktivierungs­ther­a­pie, ein Geh­stock, ein Toi­let­ten­roll­stuhl. Nur Let­zteres erwies sich tat­säch­lich als hil­fre­ich. Der Rest war das Pro­dukt ein­er unwis­senden Fachver­ständi­gen, die nicht ver­stand, wom­it sie es zu tun hat­te.

Ver­wirrung und Ent­täuschung waren unsere ersten Reak­tio­nen. Dann fassten wir einen Entschluss. Wir wür­den Wider­spruch ein­le­gen. Dieser Wider­spruch sollte 136 Seit­en umfassen.

Ausgefüllte Fragebögen, Diagnosekriterien und Fachartikel zu ME/CFS

Mein Mann und mein Vater nah­men sich die Zeit. Sie tru­gen alles zusam­men, was rel­e­vant erschien. Aus­ge­füllte Frage­bö­gen, Diag­nosekri­te­rien, Fachar­tikel. Wir doku­men­tierten meinen Zus­tand so umfassend und konkret wie möglich. Wis­senschaftliche Artikel über Myal­gis­che Enzephalomyelitis fan­den Ein­gang in unsere Unter­la­gen, darunter jen­er von Pro­fes­sorin Dok­tor Scheiben­bo­gen aus dem Ärzteblatt.

Wir fügten einen Ver­weis auf das Urteil des Bun­desver­fas­sungs­gerichts zu den Pflicht­en von Sachver­ständi­gen hinzu. Der Artikel aus dem Springer­Medi­zin Ver­lag vom 16. Dezem­ber 2023 über das Chro­nis­che Fatigue Syn­drom ME/CFS und Komor­bid­itäten gehörte eben­falls dazu.

Gespräch­spro­tokolle ergänzten die Samm­lung. Ich hat­te sie nach dem Ter­min dik­tiert, mein Mann hat­te sie niedergeschrieben. Die Mappe zur Begutach­tung durch den MDK, die wir der ersten Gutach­terin mehrmals anbi­eten woll­ten, reicht­en wir nun voll­ständig ein. Sie enthielt die voraus­ge­füll­ten Pflegekri­te­rien mit aus­führlichen Erläuterun­gen, warum welche Punk­te zutrafen. Eine Über­sicht zu Medika­menten und Anwen­dun­gen, Infor­ma­tio­nen zu meinen speziellen Diäten auf­grund von Nahrungsmit­telun­verträglichkeit­en (MCAS), meine Ärzte- und Ther­a­peuten­liste, sämtliche Arzt­briefe und Verord­nun­gen.

Kurz am Rande: Ich war dankbar über die zusät­zlichen Hin­weise (Info-Sym­bol) neben den Mod­ulbeschrei­bun­gen des Pflege­grad-Rech­n­ers auf Pflegegrad.org. Denn so ver­stand ich, was tat­säch­lich selb­st­ständig, eher selb­st­ständig, eher unselb­st­ständig und unselb­st­ständig in meinem Fall bedeutet. Auch wenn aktuell kein Pflege­grad-Mod­ul wirk­lich ME mit PEM/PENE berück­sichtigt, hat­te ich ver­standen, dass ich es so aus­füllen muss, als hätte ich in diesem Moment eine schwere (PEM) PENE-Sit­u­a­tion.

Eben­falls als sehr wichtig, schätze ich die Wort­wahl ein. Ich würde heute in keinem mein­er Anträge oder Wider­sprüche nochmal Chro­nis­ches Fatigue Syn­drom oder CFS schreiben, son­dern immer nur G93.3 Myal­gis­che Enzephalomyelitis (ME).

Es half, alle Komor­bid­itäten aufzuzeigen. Fibromyal­gie und Migräne zu benen­nen erwies sich als wesentlich­er Vorteil. Zusät­zlich zu den Arzt­be­fun­den fügte ich alle rel­e­van­ten Frage­bö­gen hinzu. Den Hand-Dynamome­ter-Test der Char­ité, den pas­siv­en Ste­ht­est für POTS und vieles mehr.

Einige dieser Frage­bö­gen hat­te ich bere­its mehrfach in meinem Leben aus­ge­füllt. Ein Trend war deut­lich erkennbar. Das TUM-Screen­ing auf Post-Exer­tionelle Malaise gehörte eben­so dazu wie die IOM-Diag­nosekri­te­rien für ME/CFS-SEID.

Ich bin überzeugt davon, dass die erste Gutach­terin zum gle­ichen Ergeb­nis gekom­men wäre, hätte sie all dies vorher berück­sichtigt. So wie es der zweite Gutachter nach unserem aus­führlichen Wider­spruch tat.

Ich habe auch einen eige­nen Beitrag zur Vor­bere­itung der Mappe für den MDK geschrieben.

Zweites Gutachten durch den MDK

Dieser zweite Gutachter über­raschte mich mehr, als ich es für möglich gehal­ten hätte. Er kan­nte nicht nur ME, er han­delte auch entsprechend. Er las unseren Wider­spruch tat­säch­lich. Mehr noch, er wusste genau, was wir geschrieben hat­ten. Zweiein­halb Stun­den sprach er mit meinem Mann außer­halb meines Zim­mers.

Mich kon­tak­tierte er zweimal für jew­eils fünf Minuten. Ein­mal zu Beginn, ein­mal am Ende. Seine Behand­lung war nicht nur rück­sichtsvoll und respek­tvoll, er bestätigte auch alle unsere Argu­mente.

Sein Urteil fiel sog­ar noch drastis­ch­er aus als unseres. „Seine Beratung war Klasse”, schwärmte mein Mann später. Der Gutachter kam auf 66 Punk­te. Seine Vorgän­gerin hat­te 33 Punk­te fest­gestellt. Mit dieser Bew­er­tung hätte er mich fast in Pflege­grad 4 eingestuft.

Ich glaube, es ist mein­er kog­ni­tiv­en Verbesserung zu ver­danken, den selb­st­bezahlten H.E.L.P.-Apheresen und Immu­nad­sorp­tio­nen, dass ich kein noch schw­er­erer Pflege­fall gewor­den bin.

Ehrlich gesagt bin ich sehr froh und tief dankbar für dieses faire Gutacht­en. Es wirkt heil­sam, endlich im medi­zinis­chen Bere­ich ernst genom­men zu wer­den. Zugle­ich ist es eine Anerken­nung für das, was mein Mann und ich seit vie­len Jahren allein bewälti­gen. Auch ohne die finanzielle Unter­stützung, die uns eigentlich schon damals zuge­s­tanden hätte.

Mein Gefühl sagt mir, dass Myal­gis­che Enzephalomyelitis immer bekan­nter wird und langsam ern­ster genom­men wird. Dafür bin ich von Herzen dankbar.

Deine Mol­ly