Widerspruch zum Pflegegutachten bei ME/CFS wurde stattgegeben

Unserem Widerspruch auf das erste Pflegegutachten wurde abgeholfen. Ich bin begeistert. Doch lass mich von vorn erzählen, denn der Weg hierher war lang und beschwerlich.

Jahrzehntelang lebe ich mit der schweren Multisystemerkrankung, ohne jemals einen Pflegegrad zu beantragen. Die Angst, missverstanden oder nicht ernst genommen zu werden, begleitete mich wie ein Schatten. Diese Sorge war nicht unbegründet. Sie speiste sich aus zahllosen Erfahrungen mit Ärzten und Medizinern, die meine Beschwerden nicht wirklich wahrnehmen wollen oder können.

Dann kam der vorletzte schwere Crash Anfang 2022. In diesen schweren Monaten schwor ich meinem Mann: sollte es jemals wieder zu einem solch verheerenden schlechtem Zustand kommen, würde ich endlich die Schritte gehen, die ich so lange gemieden hatte. Ich würde Pflege und Rente beantragen.

Etwas mehr als zwanzig Monate lang wog ich mich in trügerischer Sicherheit. Ich hatte keine Post-Exertionelle Neuroimmune Entkräftung (PENE/PEM) mehr und erfüllte nicht länger die Kanadischen Konsenskriterien für Myalgische Enzephalomyelitis. War ich tatsächlich in Remission? Hatte ich diese schwere Erkrankung wirklich hinter mir gelassen? Ich wagte es zu hoffen.

Im Frühling 2024 zerstörte sich diese Hoffnung. Der extreme Zustandsverschlechterung traf mich mit voller Wucht, und ich hielt mein Versprechen meinem Mann gegenüber. Ich ließ die Scham über mich ergehen und stellte den Pflegegradantrag.

Wir bereiteten uns akribisch vor. Der Fatigatio Leitfaden war unsere Orientierung. Gemeinsam stellten wir eine umfassende Mappe zusammen mit allen wichtigen Informationen zu meinem medizinischen Fall. Jedes Detail schien wichtig, jedes Dokument könnte den Unterschied machen.

Die Gutachterin betrat mein Zimmer. Keine zwanzig Sekunden vergingen, bis sie ihr Urteil fällte. „Ich kenne dieses Bild. Das sieht nach Depressionen aus.“ Unsere sorgfältig vorbereitete Mappe? Sie würdigte sie keines Blickes. Mein Mann versuchte mehrfach, das Gespräch nach draußen zu verlagern, um mich zu schonen. Vergeblich. Sie bestand darauf, alles in meiner Gegenwart zu besprechen.

Immer wieder musste mein Mann sie korrigieren. Myalgische Enzephalomyelitis ist keine Depression. Diese Worte wiederholten sich wie ein verzweifeltes Echo.

Ich selbst konnte dem Gespräch kaum folgen. Die Worte drangen wie durch Watte zu mir durch. Alles, was ich wollte, war Stille. Dass beide einfach gingen, damit dieses Dröhnen in meinem Kopf wegging und mein Herzschlag im Liegen endlich wieder auf 120 herunter fiel. Selbst doppelter Gehörschutz und eine Schlafmaske reichten nicht aus, um mich zu schützen. Natürlich crashte ich nach diesem Besuch. Doch diese massive und zeitverzögerte Zustandsverschlechterung sah die Gutachterin nicht. Im Gegenteil, sie bestätigte mit ihrem Gutachten meine schlimmsten Befürchtungen.

Trotz meines Schweregrades als Schwerstbetroffene, trotz kompletter Bettlägerigkeit, trotz eines Bell Scores von etwa 10 Punkten und eines FUNCAP von 0,8 wurde ich lediglich in Pflegegrad 2 eingestuft. 33,7 Punkte. Das war alles.

Ihre Empfehlungen lesen sich wie blanker Hohn. Ein Psychiater, eine Aktivierungstherapie, ein Gehstock, ein Toilettenrollstuhl. Nur Letzteres erwies sich tatsächlich als hilfreich. Der Rest war das Produkt einer unwissenden Fachverständigen, die nicht verstand, womit sie es zu tun hatte.

Verwirrung und Enttäuschung waren unsere ersten Reaktionen. Dann fassten wir einen Entschluss. Wir würden Widerspruch einlegen. Dieser Widerspruch sollte 136 Seiten umfassen.

Ausgefüllte Fragebögen, Diagnosekriterien und Fachartikel zu ME/CFS

Mein Mann und mein Vater nahmen sich die Zeit. Sie trugen alles zusammen, was relevant erschien. Ausgefüllte Fragebögen, Diagnosekriterien, Fachartikel. Wir dokumentierten meinen Zustand so umfassend und konkret wie möglich. Wissenschaftliche Artikel über Myalgische Enzephalomyelitis fanden Eingang in unsere Unterlagen, darunter jener von Professorin Doktor Scheibenbogen aus dem Ärzteblatt.

Wir fügten einen Verweis auf das Urteil des Bundesverfassungsgerichts zu den Pflichten von Sachverständigen hinzu. Der Artikel aus dem SpringerMedizin Verlag vom 16. Dezember 2023 über das Chronische Fatigue Syndrom ME/CFS und Komorbiditäten gehörte ebenfalls dazu.

Gesprächsprotokolle ergänzten die Sammlung. Ich hatte sie nach dem Termin diktiert, mein Mann hatte sie niedergeschrieben. Die Mappe zur Begutachtung durch den MDK, die wir der ersten Gutachterin mehrmals anbieten wollten, reichten wir nun vollständig ein. Sie enthielt die vorausgefüllten Pflegekriterien mit ausführlichen Erläuterungen, warum welche Punkte zutrafen. Eine Übersicht zu Medikamenten und Anwendungen, Informationen zu meinen speziellen Diäten aufgrund von Nahrungsmittelunverträglichkeiten (MCAS), meine Ärzte- und Therapeutenliste, sämtliche Arztbriefe und Verordnungen.

Kurz am Rande: Ich war dankbar über die zusätzlichen Hinweise (Info-Symbol) neben den Modulbeschreibungen des Pflegegrad-Rechners auf Pflegegrad.org. Denn so verstand ich, was tatsächlich selbstständig, eher selbstständig, eher unselbstständig und unselbstständig in meinem Fall bedeutet. Auch wenn aktuell kein Pflegegrad-Modul wirklich ME mit PEM/PENE berücksichtigt, hatte ich verstanden, dass ich es so ausfüllen muss, als hätte ich in diesem Moment eine schwere (PEM) PENE-Situation.

Ebenfalls als sehr wichtig, schätze ich die Wortwahl ein. Ich würde heute in keinem meiner Anträge oder Widersprüche nochmal Chronisches Fatigue Syndrom oder CFS schreiben, sondern immer nur G93.3 Myalgische Enzephalomyelitis (ME).

Es half, alle Komorbiditäten aufzuzeigen. Fibromyalgie und Migräne zu benennen erwies sich als wesentlicher Vorteil. Zusätzlich zu den Arztbefunden fügte ich alle relevanten Fragebögen hinzu. Den Hand-Dynamometer-Test der Charité, den passiven Stehtest für POTS und vieles mehr.

Einige dieser Fragebögen hatte ich bereits mehrfach in meinem Leben ausgefüllt. Ein Trend war deutlich erkennbar. Das TUM-Screening auf Post-Exertionelle Malaise gehörte ebenso dazu wie die IOM-Diagnosekriterien für ME/CFS-SEID.

Ich bin überzeugt davon, dass die erste Gutachterin zum gleichen Ergebnis gekommen wäre, hätte sie all dies vorher berücksichtigt. So wie es der zweite Gutachter nach unserem ausführlichen Widerspruch tat.

Ich habe auch einen eigenen Beitrag zur Vorbereitung der Mappe für den MDK geschrieben.

Zweites Gutachten durch den MDK

Dieser zweite Gutachter überraschte mich mehr, als ich es für möglich gehalten hätte. Er kannte nicht nur ME, er handelte auch entsprechend. Er las unseren Widerspruch tatsächlich. Mehr noch, er wusste genau, was wir geschrieben hatten. Zweieinhalb Stunden sprach er mit meinem Mann außerhalb meines Zimmers.

Mich kontaktierte er zweimal für jeweils fünf Minuten. Einmal zu Beginn, einmal am Ende. Seine Behandlung war nicht nur rücksichtsvoll und respektvoll, er bestätigte auch alle unsere Argumente.

Sein Urteil fiel sogar noch drastischer aus als unseres. „Seine Beratung war Klasse“, schwärmte mein Mann später. Der Gutachter kam auf 66 Punkte. Seine Vorgängerin hatte 33 Punkte festgestellt. Mit dieser Bewertung hätte er mich fast in Pflegegrad 4 eingestuft.

Ich glaube, es ist meiner kognitiven Verbesserung zu verdanken, den selbstbezahlten H.E.L.P.-Apheresen und Immunadsorptionen, dass ich kein noch schwererer Pflegefall geworden bin.

Ehrlich gesagt bin ich sehr froh und tief dankbar für dieses faire Gutachten. Es wirkt heilsam, endlich im medizinischen Bereich ernst genommen zu werden. Zugleich ist es eine Anerkennung für das, was mein Mann und ich seit vielen Jahren allein bewältigen. Auch ohne die finanzielle Unterstützung, die uns eigentlich schon damals zugestanden hätte.

Mein Gefühl sagt mir, dass Myalgische Enzephalomyelitis immer bekannter wird und langsam ernster genommen wird. Dafür bin ich von Herzen dankbar.

Deine Molly