Erste medizinische Begutachtung des MDK zum Pflegegrad

Der fol­gende Text ist der Orig­inal­text den ich über mehrere Tage nach der Pflege­be­gutach­tung meinem Handy dik­tiert habe.

Aus Doku­men­ta­tion­s­grün­den ist es mir wichtig, ihn nicht zu verän­dern. Lediglich die erwäh­n­ten Links zu den gan­nten Seit­en habe ich später hinzuge­fügt. Entschuldige bitte die Rechtschreib- und Gram­matik­fehler.

Deine Mol­ly

Gesprächsprotokoll vom Begutachtungstermin

Wie die Begutach­tung für mich als Betrof­fene gewe­sen ist.

Diesen Text dik­tiere ich. Ich bin froh, dass es solche tech­nis­chen Möglichkeit­en gibt. Denn zum tip­pen bin ich zu schwach. (Bear­beitung des Textes: Begonnen 22.8. 9:18 Uhr – Been­det: 07.09.2024 um 8:50 Uhr)

Ich liege nahezu unun­ter­brochen in abge­dunkel­ten Wohnz­im­mer oder Schlafz­im­mer. Zusät­zlich trage ich zweier­lei Gehörschutz und Lichtschutz (Son­nen­brille oder Schlaf­maske). Ich kann wed­er allein zur Toi­lette gehen, noch mich anziehen, waschen oder Essen zu bere­it­en.

Ich bin 24 Stun­den am Tag auf Hil­fe angewiesen, da ich nie weiß, wann ein Grundbedürf­nis ein­tritt welch­es ich allein nicht stillen kann.

Ich lei­de an ME CFS. Das ist eine Erkrankung die fast nie­mand ken­nt. Selb­st unter Ärzten und anderen Medi­zin­ern ist sie größ­ten­teils unbekan­nt. Und trotz­dem maßen sich Fach­per­so­n­en an – OHNE WISSEN über diese Erkrankung – ein fach­lich­es Urteil abzugeben. Das ist nicht nur frus­tri­erend und ent­täuschend, son­dern auch für einige Betrof­fene lebens­ge­fährlich.

ME CFS ist eine schwere neu­roim­mu­nol­o­gis­che Mul­ti­sys­te­merkrankung. Mehr dazu im Fachar­tikel des Ärzteblatts vom Mai 2023 oder auf den Web­seit­en vom Fati­ga­tio eV oder deutschen Gesellschaft für ME CFS unter  www.MECFS.de

Nach jahre­lan­gen Bit­ten von meinem Ehe­mann, der mich sei­ther sehr gut pflegt und dem ich endlich mal für sein uner­müdlich­es Zutun etwas zurück geben möchte, habe ich der Pflege­be­gutach­tung zuges­timmt. Obwohl ich mir bewusst war, dass kön­nte meinen Zus­tand stark ver­schlechtern.

Um eine PEM – das ist eine zeitverzögerte Zus­tandsver­schlechterung nach Über­las­tung, wobei die Über­las­tung bere­its Gespräche, Konzen­tra­tion, eine Dusche oder manch­mal schon Licht sein kann – zu ver­mei­den, haben wir uns – der Krankheit entsprechend – auf diesen Ter­min vor­bere­it­et.

Wir haben über den Vere­in der zugle­ich Selb­sthil­fe­gruppe ist Fati­ga­tio eV die Broschüre Pflegeantrag durchge­le­sen. Ich per­sön­lich kon­nte gar nicht alles lesen. Ich habe ver­sucht die wichtig­sten Inhalte zu erfassen, wofür ich schon trotz täglichen Anläufe mehr als zwei Wochen gebraucht habe. Dann haben wir am xx.xx.xxxx den Pflege­grad beantragt.

Wie vom Rat­ge­ber und von der AOK selb­st emp­fohlen, haben wir Tage­buch geführt und uns die Fra­gen gestellt, die die Gutach­terin fra­gen würde. Denn wir wussten, wir kön­nten ihr nicht in den 60 bis 90 Minuten alle Antworten kor­rekt und aus­führlich geben. Mein Zus­tand erlaubt so ein inten­sives und inhaltlich kom­pliziertes Gespräch über­haupt nicht mehr. Mit mir tauscht man sich am besten über län­gere Zeit schriftlich aus. So habe ich genü­gend Zeit um über einen Sachver­halt nach­denken zu kön­nen und genü­gend Zeit meine Antwort ehrlich und authen­tisch zu geben. Auf die Schnelle kann ich das lei­der nicht mehr. Ich bin 39 Jahre alt und kann nicht inner­halb ein­er Stunde erk­lären wozu ich fähig bin und wozu nicht. Und den­noch hat die Gutach­terin sich nicht unsere vor­bere­it­ete Mappe ange­se­hen, warum?

Mein Mann und ich haben also zwei Wochen­lang unseren All­t­ag beobachtet und haben an drei guten und sieben schlecht­en Tagen die Fra­gen zur Pflege beant­wortet. Das hat mich oft sehr viel Kraft gekostet. Davon abge­se­hen ist es nicht leicht, sich als junge Frau einzugeste­hen, dass man so schw­er behin­dert ist.

Als die Frau vom MDK bei uns war, lag ich mit dop­pel­tem Gehörschutz und Schlaf­maske im abge­dunkel­ten Wohnz­im­mer. Das Sofa ist mein zweites Bett und die Stube mein zweites Schlafz­im­mer. Entwed­er liege ich dort im „Ersatz­bett“ oder im Schlafz­im­mer im Bett. Aber ich liege nahezu immer. Mein tippte mich an und sagte sie sei da. Ich war völ­lig außer­stande mich aufzuset­zen oder meinen Gehörschutz abzunehmen. Ich ließ die Schlaf­maske auf. Ich ver­traute darauf, dass alle Infor­ma­tio­nen die die Frau brauchte von meinem Mann und den vor­bere­it­eten Unter­la­gen in der Mappe erhielt. Denn ich hat­te wed­er die Konzen­tra­tion noch die Kraft mich an einem Gespräch zu dritt zu beteili­gen.

Irgend­wann fragte sie mich nach meinem Alter und machte Tests wie Hände drück­en und ob ich gehen könne. Ich bat mein Mann um Hil­fe, weil mir sehr oft, wenn ich auf­ste­he, so schwindlig wird und mein Kör­p­er so zusam­men­sackt, dass ich mich nicht ohne Hil­fe hal­ten kann. Aber die Frau ver­weigerte meinem Mann sein zutun. Ich kam nicht ein­mal richtig vom Sofa hoch und hangelte mich mit einem Schritt einen Sitz­platz weit­er auf dem Sofa. Aber zu dem Stuhl, der drei Schritte ent­fer­nt war, kam ich nicht.

Sie stellte mir viele Fra­gen. Ich kam über­haupt nicht mit in der Geschwindigkeit und brauchte auch lange um die Fra­gen zu ver­ste­hen. Oft antwortete mein Mann. Zum Glück. Ich kann mich noch an die eine Frage zur Konzen­tra­tion erin­nern. „Wie ist es mit dem Gedächt­nis“. Was ich genau ich geant­wortet habe weiß ich nicht mehr. So geht’s mir mit sehr vie­len din­gen. Oft­mals weiß ich wed­er welch­er Wochen­tag ist und manch­mal merke ich auch nicht ob Mit­tag oder Abend. Durch meine Abge­dun­kl­ten und ruhi­gen monot­o­nen allein sein. Ich bringe auch dinge durcheinan­der. So vergesse ich zum Beispiel, dass Oma gestern gesagt hat, dass sie heute Marie von der Schule abholt. Meine Konzen­tra­tion ist qua­si null. Ich kann auch nichts mehr lesen, weil ich die Wörter falsch lese oder nicht ver­ste­he. Ich behalte auch keinen Inhalt. Es strengt mich auch extrem an. Dann bekomme ich unerträgliche Kopf­schmerzen und werde komatös müde.

Meis­tens kann ich nicht mehr alleine in andere Räume aber als ich es noch kon­nte, habe ich auch vergessen den Herd abzustellen.

Ich würde aber gern mich auch mal wieder alleine bewe­gen kön­nen. Aber der Roll­stuhl der mir gegeben wurde ist für mich gar nicht geeignet. Ich bin viel zu schwach um die Räder zu drehen. Der Roll­stuhl ist für die Woh­nung viel zu groß. Wir haben einen elek­trischen beantragt, dass ich an guten Tagen vielle­icht auch mal in der Küche am Tisch sitzen kann. Aber den elek­trischen Roll­stuhl haben wir immer noch nicht bekom­men. Warum wird einem das Bit­ten um Hil­fe für so kranke Men­schen wie mir so erschw­ert?

Dann erin­nere ich mich noch, dass die Frau von der Pflege gefragt hat ob ich Haare waschen kann. Das kann ich lei­der nicht mehr.

Ob ich depres­siv sei und was ich in mein­er Freizeit mache. Ich frage mich welche Freizeit. Ich toleriere kaum Licht und Geräusche. Und wenn doch, dann gibt es immer irgend­was zu Bear­beit­en. Wie diesen Text zum Beispiel. Aber manch­mal male ich oder höre ein Hör­buch.

Ich bin zum Glück nicht depres­siv. Aber ich habe mas­sive kog­ni­tive Ein­schränkun­gen. Ich bin aber nicht dumm. Ich habe sog­ar mal studiert. Es wur­den bei mir stark erhöhte Autoan­tikör­p­er gegen Neu­ro­trans­mit­ter fest­gestellt und mir gesagt, dass es daran liegt.

Die Begutach­tung war für mich sehr anstren­gend. Ich habe der Frau vom MDK geglaubt, als sie mir rüber­brachte, sie würde mich ver­ste­hen. Ich habe ihr geglaubt, dass sie meine Sit­u­a­tion richtig ein­schätzen würde. Das hat sie offen­bar nicht. Ich nehme ihr das nicht übel. So wenige Men­schen wis­sen wirk­lich wie schw­er diese Erkrankung ist. Aber als Gutach­terin war sie auf ME/CFS wed­er vor­bere­it­et noch ver­stand sie meine Prob­lematik. Diesen Text zu dik­tiert war sehr viel Arbeit über mehrere Wochen!