Die Doku vom 10.07.2021 porträtiert mehrere an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankte Menschen in Deutschland – u. a. Eileen, Ralf Lübke, Sonja und den späteren Long-COVID-Betroffenen Felix Mohnfeld – und verbindet ihre Krankheitsgeschichten mit dem jeweiligen Stand der aktuellen Forschung an Charité (Berlin), TU München/Helmholtz, Universität Würzburg und Universität Bergen (Norwegen).
Im Zentrum steht die zeitverzögerte Zustandsverschlechterung nach Anstrengung: Betroffene beschreiben totale Energielosigkeit, das Gefühl, jemand habe „den Stecker gezogen”, Muskelschmerzen am ganzen Körper, Kurzatmigkeit bis zur Unfähigkeit, einen Satz zu Ende zu sprechen, extreme Reizempfindlichkeit (ein Betroffener lebt im abgedunkelten Zimmer mit Sonnenbrille und Regenschirm). Wiederkehrend ist das Bild der Batterie/Akkus: Der Akku lädt sich über Nacht nicht wieder auf.
Viele Verläufe beginnen nach Pfeifferschem Drüsenfieber. Die Doku zeigt eindrücklich, wie prägend die jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt, Fehldiagnosen als „psychosomatisch” oder depressiv, und der soziale Rückzug bis zum Verschwinden aus dem öffentlichen Leben, wie schlecht die Lebensqualität der Erkrankten ist.
Die Forschung
Charité (Carmen Scheibenbogen, Ute Behrens): Fokus auf Autoantikörper gegen den Beta-2-Rezeptor, die die Durchblutungs- und Feinsteuerung stören – dadurch bekommen Muskeln unter Belastung zu wenig Sauerstoff. Diagnostik über Kipptisch-artige Kreislaufmessungen und den Handkraft-Test (nach Wiederholung erreicht der Erkrankte sein Ausgangsniveau nicht mehr).
• Würzburg (Bhupesh Prusty): Herpesviren (v. a. HHV‑6, EBV) fragmentieren die Mitochondrien; gibt man Serum von Erkrankten zu gesunden Zellkulturen, zerfallen deren Mitochondrien ebenfalls – ein möglicher Ansatz für einen diagnostischen Test.
• Bergen (Fluge & Mella): Autoimmun-Hypothese; die große Phase-3-Studie mit Rituximab, die später jedoch negativ ausfiel (u. a. musste die Dosis mangels Pharma-Unterstützung halbiert werden).
Darum geht’s in der Doku
Die WHO klassifiziert die Erkrankung schon seit 1969 als neurologisch, dennoch bleibt sie den meisten Ärztinnen und Ärzten unbekannt. Die Versorgungslage in Deutschland wird als katastrophal beschrieben, die Forschung ist chronisch unterfinanziert (Vergleich USA: 14 Mio. Dollar/Jahr gegenüber Milliarden bei HIV). Am Ende steht die Corona-Pandemie als Wendepunkt: Long COVID zeigt auffällig ähnliche Muster, was der Erkrankung neue Aufmerksamkeit verschafft. Die Forschenden betonen, mit ausreichender Förderung und Einbindung der Pharmaindustrie sei in fünf bis sechs Jahren eine Lösung denkbar.
Da es die ARTE Doku nicht mehr in deren Mediathek gibt, findest du sie auf unserem YouTube Kanal @Leben-mit-ME-CFS