Seit dem 1. Januar 2026 hat sich die medizinische Kodierung für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und Long-COVID (LC) grundlegend geändert. Die neuen ICD-10-GM Codes bieten endlich eine differenziertere Erfassung dieser komplexen Erkrankungen – eine Entwicklung, die nicht nur bürokratisch ist, sondern für Betroffene weitreichende praktische Konsequenzen hat.
Was hat sich konkret geändert?
Der bisherige Code G93.3 für ME/CFS ist seit Jahresbeginn 2026 nicht mehr gültig. Ärzte können diesen Code bei Arbeitsunfähigkeitsbescheinigungen und anderen medizinischen Dokumenten nicht mehr verwenden. Stattdessen müssen sie nun auf spezifischere fünfstellige Codes zurückgreifen, die eine genauere Klassifizierung ermöglichen.
Diese Änderung hat erhebliche Bedeutung für die medizinische Versorgung und den Schutz von Betroffenen. Erstmals wird nun systematisch zwischen postinfektiösen und nicht-postinfektiösen Formen unterschieden – ein wichtiger Schritt zur besseren Erfassung und Erforschung dieser Erkrankungen.
Die neuen ME/CFS-Codes im Detail
Die Aufteilung erfolgt nun in drei Kategorien:
G93.30 – Chronisches Fatigue-Syndrom, postinfektiös: Dieser Code wird verwendet, wenn ME/CFS nach einer Infektion aufgetreten ist. Er schließt ausdrücklich die Myalgische Enzephalomyelitis in postinfektiöser Form ein. Für Long-COVID-Betroffene, die nach einer SARS-CoV-2-Infektion ME/CFS entwickelt haben und die vollständigen ME/CFS-Kriterien erfüllen, ist dieser Code relevant. In solchen Fällen muss zusätzlich der Code U09.9! für Post-COVID-Zustand angegeben werden.
G93.31 – Chronisches Fatigue-Syndrom, nicht postinfektiös: Wenn kein eindeutiger Zusammenhang mit einer vorangegangenen Infektion besteht, aber die Ursache bekannt ist, wird dieser Code verwendet. Auch hier ist die Myalgische Enzephalomyelitis in nicht-postinfektiöser Form eingeschlossen. Kodiert wird zusätzlich die Ursache, z. B. Fluorchinolon-assoziierte Langzeit-Nebenwirkungen (Y57.90!).
G93.39 – Chronisches Fatigue-Syndrom, nicht näher bezeichnet: Dieser Code kommt zum Einsatz, wenn keine genauere Zuordnung möglich ist oder die erforderlichen Informationen nicht vorliegen.
Das bedeutet, jeder der bisher ein G93.3 kodiert bekommen hatte, wird nun zu einem dieser spezifischeren Kategorien eingeordet. Bei mir z. B. ME nach EBV lautet es: G93.30 + B94.81.
Die neuen PEM-Codes
Besonders bedeutsam ist die Einführung der neuen Codes unter R53, die sich auf die Post-Exertionelle Malaise (PEM) beziehen:
R53.0 – Chronische Fatigue mit Angabe einer post-exertionellen Malaise [PEM]
R53.1 – Chronische Fatigue ohne Angabe einer post-exertionellen Malaise [PEM]
Diese Codes schließen eine wichtige Lücke in der medizinischen Dokumentation. PEM ist das Kardinalsymptom von ME – eine abnorme Verschlechterung der Symptome nach körperlicher, geistiger, emotionaler oder sozialer Anstrengung, die oft erst mit Verzögerung (12 bis 74 Stunden) eintritt und unverhältnismäßig lange andauert.
Das Problem bisher: Viele Betroffene zeigen zu Beginn ihrer Erkrankung bereits PEM/PENE, erfüllen aber noch nicht alle Diagnosekriterien für ME. Die kanadischen Konsenskriterien (CCC) verlangen beispielsweise eine Krankheitsdauer von mindestens sechs Monaten. In dieser Frühphase waren Patienten oft unzureichend geschützt und wurden möglicherweise falschen Therapieansätzen zugeführt.
Professor Steinacker erwähnte in seinen Untersuchungen, dass einige Long-COVID-Patienten zwar PEM/PENE aufwiesen, aber zunächst nur zwei bis drei der kanadischen bzw. der internationalen Konsenskriterien erfüllten. Mehr als die Hälfte dieser Patienten entwickelten seiner Aussage nach innerhalb von ein paar Monaten bis zu einem Jahr das Vollbild von Myalgischer Enzephalomyelitis.
Mit den neuen R53-Codes kann nun bereits in dieser kritischen Frühphase — oder wenn noch nicht alle anderen Symptome, die zur Diagnose nötig sind — die PEM/PENE dokumentiert werden. Dies ist besonders wichtig für die Wahl der richtigen Behandlung und Rehabilitation.
Welcher Code ist wann der richtige?
Die Entscheidung, welcher Code verwendet wird, hängt davon ab, ob die vollständigen Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllt sind. In Deutschland orientieren sich Ärzte laut Praxisleitfaden der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und der Charité an den Kanadischen Konsenskriterien (CCC) oder den IOM-Kriterien. Diese verlangen unter anderem eine Mindesterkrankungsdauer von sechs Monaten.
Situation 1: Eine Person erfüllt alle Diagnosekriterien für ME/CFS – sie leidet seit mindestens sechs Monaten unter PEM/PENE sowie weiteren charakteristischen Symptomen wie Schlafstörungen, neurokognitiven Beeinträchtigungen und orthostatischer Intoleranz.
→ Code: G93.3x (je nach Ursache .30, .31 oder .39)
Situation 2: Eine Person zeigt bereits PEM/PENE und chronische Fatigue, erfüllt aber noch nicht alle ME/CFS-Kriterien – etwa weil die Erkrankung erst vier Monate besteht oder einzelne Symptome noch nicht ausgeprägt sind.
→ Code: R53.0 (plus Ursachencode wie U09.9! bei Long-COVID)
[Wenn ausschließlich die Zeit von 6 Monaten nicht erfüllt ist, kann der Arzt auch hier G93.30V (Verdacht) + U09.9!]
Diese Unterscheidung ist medizinisch bedeutsam: Sie ermöglicht es, bereits in der Frühphase der Erkrankung das Vorliegen von PEM/PENE zu dokumentieren und Patienten vor ungeeigneten Behandlungsansätzen (wie etwa Aktivierung) zu schützen – noch bevor die formale ME/CFS-Diagnose gestellt werden kann.
Wichtig zu verstehen: Die Codes schließen sich gegenseitig aus
Die neuen ICD-10-Codes folgen einem klaren Prinzip: Entweder liegt eine vollständige ME/CFS-Diagnose vor (G93.3x) oder eine chronische Fatigue mit oder ohne PEM, die noch nicht alle Kriterien erfüllt (R53.x). Eine gleichzeitige Vergabe beider Code-Gruppen ist nicht möglich und auch nicht vorgesehen.
Der Grund: Die G93.3x-Codes beinhalten bereits das Vorhandensein von PEM/PENE als Kernsymptom der Erkrankung. Eine zusätzliche Kodierung mit R53.0 wäre daher redundant und wird im ICD-10-GM-Katalog ausdrücklich ausgeschlossen (durch den Vermerk “Exkl.: Chronisches Fatigue-Syndrom bzw. Myalgische Enzephalomyelitis (G93.3-)”).
Warum PEM/PENE so entscheidend ist
Das Vorhandensein oder Fehlen von PEM/PENE ist nicht nur ein diagnostisches Detail – es ist ausschlaggebend für die gesamte Therapieplanung. Bei Patienten mit PEM/PENE sind aktivierende Therapien wie klassische Reha-Programme mit Trainingseinheiten kontraindiziert. Stattdessen ist ein Pacing-Konzept erforderlich, bei dem Betroffene lernen, ihre Energie sorgfältig einzuteilen und Überlastung zu vermeiden.
Die Unterscheidung ist auch relevant für die Beurteilung der Rehafähigkeit. Nicht jeder Patient mit PEM/PENE ist überhaupt noch für eine Rehabilitation geeignet – oder nur unter sehr spezifischen Bedingungen.
Am Rande: Was ist PEM was PENE?
Der Begriff PEM stammt aus den kanadischen Konsenskriterien von 2003.
Wissenschaftlich noch präziser ist der neuere Begriff PENE (Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion) aus den internationalen Konsenskriterien von 2011, der die neuroimmunologischen Prozesse besser erfasst.
Bei PENE liegt der Fokus auf den pathophysiologischen Mechanismen, wie gestörte Energieproduktion und neuroimmunologische Symptome. PENE beschreibt also dieses Kernmerkmal von ME präziser.
PEM ist eher eine allgemeine Beschreibung des Zustands und breiter gefasst sowie klinisch (noch) zugänglicher.
Meines Erachtens sollten in der Aufklärungsarbeit über ME die wissenschaftlich neueren und präziseren Begriffe verwendet werden. Ebenfalls sollte meiner Meinung nach, keines der über 100 Symptome, auch nicht das Chronische Fatigue Syndrom, als Begleitwort an dem Namen der Erkankung hängen. Deswegen schreibe und spreche ich selbst oft nur von ME statt von ME/CFS.
Lies hier was eine Rolling-PENE ist und wie es dazu kommen kann.
Wichtige Hinweise für die Anwendung
Ein entscheidender Punkt: Die R53-Codes und die G93.3x-Codes schließen sich gegenseitig aus. Sie dürfen nicht gleichzeitig vergeben werden. Entweder liegt ein vollständiges ME(/CFS) vor (dann G93.3x — dort ist PEM/PENE enthalten) oder eine chronische Fatigue mit oder ohne PEM, die nicht alle ME(/CFS)-Kriterien erfüllt (dann R53.0 oder R53.1).
Für Arbeitsunfähigkeitsbescheinigungen bedeutet dies, z. B. auch laut Aussage von Bettina Grande: Der alte Code G93.3 ist nicht mehr allgemeingültig. Stattdessen muss, je nachdem, ob die vollständigen ME/CFS-Kriterien erfüllt sind oder nicht:
- bei anfänglicher oder nicht vollständiger ME, zwingend die Kombination aus einem R53-Code plus U09.9 (bei LC) oder U12.9 (bei PostVac) ODER
- bei vollständiger ME einem G93.3x-Code (dort ist PEM schon inklusive) vermerkt werden.
Was ich, als Betroffene jetzt mache
Leider ist nicht davon auszugehen, dass alle Ärzte bereits über die neuen Kodierungen informiert sind. Viele Praxen haben die Änderungen möglicherweise noch nicht in ihre Systeme integriert oder sind sich der Bedeutung nicht bewusst.
Deshalb werde ich persönlich so vorgehen: Ich spreche meine Ärzte direkt an. Am besten informiere ich sie im Vorfeld per E‑Mail oder Brief über die Änderungen. Ich erkläre, welcher Code in meiner Situation zutreffend ist – ob postinfektiös (G93.30), nicht-postinfektiös (G93.31) oder Long-COVID/Post-VAC mit PEM/PENE ohne vollständiges ME/CFS (R53.0).
Um die Zusammenhänge zwischen den verschiedenen Codes zu veranschaulichen, habe ich ein Flussdiagramm erstellt. Dieses hilft dabei, auf einen Blick zu erfassen, welcher Code in welcher Situation die richtige Wahl ist und wie die Entscheidungswege verlaufen. Das Diagramm finden Sie am Ende dieses Beitrags und kann auch ausgedruckt werden, um es beim Arztgespräch zur Hand zu haben.
Die korrekte Kodierung ist nicht nur eine formale Angelegenheit. Sie kann darüber entscheiden, welche Behandlung ich erhalte, welche Reha-Maßnahmen genehmigt werden und wie diese Erkrankung in medizinischen und sozialrechtlichen Zusammenhängen bewertet wird.
Ich hoffe, dass mich diese Vorabinformationen an meine Ärzte vor falschen F‑Diagnosen schützen.
Ein praktisches Hilfsmittel: Unser ME-PAPERwork Tool
Ich weiß aus eigener Erfahrung und aus Gesprächen in unserer Selbsthilfegruppe, wie überfordernd der Umgang mit den neuen Codes sein kann – besonders wenn man ohnehin durch die Erkrankung eingeschränkt ist. Deshalb arbeiten mein Mann Tobi und ich aktuell an einem kostenlosen, webbasierten Tool, das Betroffenen die Kommunikation mit ihren Ärzten erleichtern soll.
Was ist das Tool? Es handelt sich um einen Brief-Generator, der Schritt für Schritt durch gezielte Fragen führt. Basierend auf deinen Angaben – etwa zur Krankheitsdauer, zum Vorliegen von PEM/PENE, zur Ursache (z.B. EBV, COVID-19, Impfung) und zu weiteren Symptomen – erstellt das Tool einen individualisierten Brief für deinen Arzt. Dieser Brief erklärt präzise, welcher ICD-10-Code in deiner spezifischen Situation zutreffend ist und warum.
Wer steckt dahinter? Mein Mann Tobi arbeitet für eine Bundes-IT-Behörde, ist dort für IT-Sicherheit und Programmierung zuständig und seit acht Jahren als Schwerbehindertenvertreter tätig. Als er vor einigen Wochen fragte, wie er seine Fähigkeiten nutzen könnte, um der ME-Community zu helfen, war schnell klar: Die größte Hürde für viele Betroffene ist der Papierkram – Anträge, Arztbriefe, Behördenkommunikation. Daraus entstand unsere Vision: ein umfassendes Tool, was unterstützt.
Datenschutz und Transparenz: Das gesamte Projekt ist Open Source – jeder kann den Code einsehen und nachvollziehen, wie das Tool funktioniert. Noch wichtiger: Es werden keinerlei Daten auf Servern gespeichert oder übertragen. Alle Eingaben bleiben ausschließlich auf deinem eigenen Gerät und werden nur in Ihrem Browser verarbeitet. Das Tool ist damit DSGVO-konform und bietet maximale Privatsphäre.
Aktueller Stand: Wir befinden uns noch in der Entwicklungsphase und sind nicht ganz bereit für umfangreiche Tests. Wegen der Dringlichkeit und der Verwirrung rund um die neuen ICD-Codes haben wir uns aber entschieden, zunächst mit einem Alpha-Test für diesen Brief an deinen Arzt zu starten. Jetzt ist der Brief-Generator verfügbar unter www.mecfs-paperwork.de.
Was der Brief-Generator bereits abdeckt: Das Tool berücksichtigt verschiedenste Konstellationen, darunter:
- ME nach EBV (G93.30 + B94.81)
- ME nach Influenza (G93.30 + B94.80)
- ME nach COVID-19 (G93.30 + U09.9!)
- ME nach anderem Infekt (G93.30 + ???)
- ME nach COVID-19-Impfung (G93.31 + U12.9!)
- ME nach Fluorchinolon-assoziierte Langzeit-Nebenwirkungen (G93.31 + Y57.90!)
- ME nach anderer bekannter Ursache (G93.31 + ???)
- ME nach unbekannter Ursache (G93.39 + ???)
- PEM/PENE* nach EBV (R53.0 + B94.81)
- PEM/PENE* nach Influenza (R53.0 + B94.80)
- PEM/PENE* nach COVID-19 (R53.0 + U09.9!)
- PEM/PENE* nach anderem Infekt (R53.0 + ???)
- PEM/PENE* nach COVID-19-Impfung (R53.0 + U12.9!)
- PEM/PENE* nach anderer Ursache (R53.0 + ???)
- PEM/PENE* nach unbekannter Ursache (R53.0 + ???)
*Hinweis: PEM/PENE ist vorhanden, aber noch kein voll ausgeprägtes ME/CFS. Zum Beispiel: noch keine sechs Monate vergangen – wobei auch G93.3xV (als Verdacht) codiert werden könnte – ODER (noch) keine Schlafstörungen ODER (noch) keine orthostatische Intoleranz.
Ein Hinweis zur Nutzung: Das Tool ist als Informations- und Hilfsangebot gedacht, nicht als Ersatz für ärztliche Beratung. Trotz sorgfältiger Recherche und Gegenlesen durch Ärzte können Fehler nicht vollständig ausgeschlossen werden. Bitte nutze den generierten Brief als Gesprächsgrundlage mit deinem Arzt und passe ihn bei Bedarf an deine individuelle Situation an. Er wird dir deshalb als Word-Dokument ausgegeben. Es kann sein, dass sich manche Ärzte auf den Schlips getreten fühlen, wenn man ihnen „etwas erklären möchte”. Du entscheidest und handelst in eigener Verantwortung.
Wir machen das alles ehrenamtlich und aus Überzeugung – weil wir wissen, wie sehr Betroffene Unterstützung brauchen. Wenn du Feedback oder Verbesserungsvorschläge hast, freuen wir uns darauf, diese in die weitere Entwicklung einfließen zu lassen.
Ein Schritt nach vorn
Die neuen ICD-10-GM Codes für 2026 sind ein wichtiger Fortschritt in der Anerkennung und Differenzierung von ME und Long-COVID. Sie ermöglichen eine präzisere Dokumentation, bessere epidemiologische Erfassung und – im besten Fall – eine individuellere Behandlung.
Für die ME- und Long-COVID-Community bedeutet dies eine Chance auf bessere medizinische Versorgung. Aber diese Chance kann nur genutzt werden, wenn Betroffene und ihre Ärzte die neuen Kodierungen kennen und korrekt anwenden.
Wieder einmal hängt es an den gut informierten Patienten. Informiert euch, eure Ärzte und besteht auf die richtige Kodierung der Erkrankung.