Wenn PENE zur Lawine wird: Ein Erfahrungsbericht über Rolling PENE bei ME/CFS

Trig­ger­war­nung: epilep­tis­ch­er Kramp­fan­fall (Beschrei­bung), schwere ME/CFS-Symp­tome (PEM/PENE/Crash)

Kurz nach 3:00 Uhr reiße ich die Augen auf. Mein Herz häm­mert, als hätte ich einen Tausend­me­ter­lauf hin­ter mir – dabei liege ich nur im Bett und ver­suche wieder einzuschlafen. Ich drehe mich, suche eine Posi­tion, in der ich keine Schmerzen habe, eine Posi­tion, in der die Symp­tom­last geringer wird. Verge­blich. Um 4:20 Uhr gebe ich auf und schleppe mich zur Toi­lette.

Mir ist abwech­sel­nd zu warm, zu kalt. Die Lym­ph­knoten an meinem Hals sind geschwollen und äußerst druck­empfind­lich. Ein unsicht­bar­er Schraub­stock presst meine Stirn zusam­men und hin­ter­lässt einen dumpfen, starken Schmerz, der nur kurz von einem unter­schwelli­gen, fast elek­trischen Kribbeln abgelöst wird. Meine Beine glühen, meine Schul­ter friert. Die Kraft­losigkeit und Empfind­lichkeit sind so mas­siv, dass der Weg zurück ins Bett fünf Blocks durch New York im grellen Mit­tagslicht gle­icht.

Nach fünf Minuten acht­samen Atmens schaue ich auf mein Tele­fon. Eigentlich weiß ich schon, ohne meinen Smar­tring oder meine Smart­watch zu befra­gen, dass ich in ein­er PENE-Sit­u­a­tion bin. Eine Post-Exer­tionelle Neu­roim­mune Entkräf­tung – das Kern­symp­tom von Myal­gis­ch­er Enzephalomyelitis (ME).

Meine 62-Stunden-Regel

Aus jahre­langem, detail­liertem Tage­buch­führen kenne ich mein per­sön­lich­es Muster: Nach kör­per­lich­er Über­las­tung trifft mich die Zus­tandsver­schlechterung meist nach rund 62 Stun­den. Bei kog­ni­tiv­er Über­las­tung ist es, mit fast genau zwei Tagen, etwas kürz­er. Ab wann ich nach ein­er emo­tionalen oder sozialen Über­las­tung crashe, weiß ich bis heute nicht.

Diese Verzögerung beim Ein­set­zen der Symp­tome – die bei jedem Erkrank­ten indi­vidu­ell meist zwis­chen 24 und 72 Stun­den liegt – macht PENE so heimtück­isch. Dieses Kern­symp­tom tritt bei kein­er anderen Erkrankung auf, und genau das ist, neben der Unter­forschung von ME, der Grund, warum es wed­er bei Ärzten noch im Volksmund bekan­nt ist.

„Liebling, alles okay?”, fragt mich mein Mann mit schläfriger Stimme.

„Ja, nur PENE von Mittwoch. Schlaf weit­er.” Ich wäge in Gedanken jedes Wort ab. Nicht weil ich Kom­plexe hätte oder mich vielle­icht schäme, son­dern weil jedes laut aus­ge­sproch­ene Wort wertvolle Energie kostet. Das, was diesen Energie­man­gel verur­sacht hat, liegt längst Tage zurück, unmöglich diesen Krafträu­ber zu unter­brechen. Mein Kör­p­er ist bere­its kol­la­biert. Es ist zu spät.

Während ich im Bett liege, rechne ich zurück. Was war vor 62 Stun­den?

Das Denken ist ver­langsamt. Das Zählen von heute, Sam­stag früh 4:30 Uhr, bis Mittwochnach­mit­tag 16 Uhr dauert gefühlt so lange, wie ich let­zte Woche noch für das Schreiben ein­er län­geren E‑Mail gebraucht habe.

„Von Mittwoch”, sage ich in die Dunkel­heit. Doch mein Mann atmet entspan­nt und leicht schnar­chend in seine Bettdecke.

Der Über­las­tungsmo­ment von Mittwoch muss dieser Hur­rikan an Symp­tomen gewe­sen sein, der meinen ganzen Kör­p­er ver­wüstete. Eine indi­rek­te Folge der Phys­io­ther­a­pie von Mon­tag?

Die reflektorische Atemtherapie — Montagmorgen

Sie kommt mit einem Stapel Handtüch­ern „Leg­en Sie sich bequem auf den Bauch” und ver­schwindet flink wieder aus dem Zim­mer.

Ich trage nur Unter­wäsche und Sock­en. Die reflek­torische Atemther­a­pie ist eine intime Angele­gen­heit. Der ganze Kör­p­er wird über Reflex­punk­te behan­delt.

„Jet­zt kann’s los­ge­hen.“ Meine Phys­io­ther­a­peutin füllt kochen­des Wass­er in eine Schüs­sel und stülpt sich rou­tiniert die Hand­schuhe über.

„Achtung, heiß.“ Das erste Hand­tuch lan­det, nach kurzem hin und her wedeln, auf meinem Rück­en. Die Hitze dringt sofort durch die Haut, lässt mich kurz auf­schreck­en, dann wird die Musku­latur weich und entspan­nt. Fünf Minuten lang wech­selt sie die Tüch­er. Immer liegt das heiße auf meinem Rück­en, und das andere in der Schüs­sel.

„Atmen Sie ganz nor­mal weit­er”, murmelt sie. Das mache ich und über­lege, dass ich heute den Weg zur Phys­io­ther­a­pie, trotz Schnee, gut gemeis­tert habe. Für eine der bei­den Eta­gen nahm ich sog­ar die Treppe.

Es wird frisch, kurz nach­dem sie die Handtüch­er weglegt und mit ihrer eigentlichen Arbeit begin­nt.

Ihre Fin­ger find­en Punk­te an mein­er Wirbel­säule, die ich nicht kan­nte. Sie drückt und zieht mit dem fes­ten Dau­men einen lan­gen Streifen und löst ihn wieder. „Alles in Ord­nung?”, ver­sichert sie sich. „Die zwölfte Rippe ist bei den meis­ten Men­schen verklebt”, erk­lärt sie mir. Ihre Hände arbeit­en sich sys­tem­a­tisch durch.

„Aua!”, rufe ich, als sie meinen Hin­tern erre­icht, und beiße die Zähne zusam­men. Sie drückt erneut und der extrem schlimme Schmerz ist wieder all­ge­gen­wär­tig. Konzen­tri­ert ver­suche ich, direkt in diesen Schmerz zu atmen, ihn bewusst mit dem Ausat­men gehen zu lassen. Dann drückt sie noch ein­mal und ich hoffe, dass das Ganze bald ein Ende hat.

Nach dem Gesäß sind erst die Ober­schenkel und dann die Unter­schenkel dran.

„Schlimm?”, fragt sie vor­sichtig.

Ich nicke stumm und ertrage tapfer.

Nach fast 60 Minuten Ther­a­piezeit gibt sie mir zu ver­ste­hen, langsam aufzuste­hen – der Kreis­lauf kön­nte run­terge­fahren sein. Ich füh­le mich gut, irgend­wie befre­it von so viel Schmerz, und klet­tere ein zweites Mal an diesem Tag in meine Kom­pres­sion­shose.

Was ist reflektorische Atemtherapie?

Die reflek­torische Atemther­a­pie (RAT) ist eine ganzheitliche Phys­io­ther­a­piemeth­ode, die über gezielte Reize – Wärme, manuelle Tech­niken, gezielte Druck­punk­te – die Atmung unwillkür­lich reg­ulieren soll. Sie soll Verspan­nun­gen in Faszien und Musku­latur lösen und dabei Kör­per­funk­tio­nen wie Herz-Kreis­lauf, Ner­ven­sys­tem und Immun­sys­tem pos­i­tiv bee­in­flussen, indem sie das Zwer­ch­fell und die gesamte „Atem­pumpe” aktiviert.

Einge­set­zt wird sie bei Atemwegserkrankun­gen wie Asth­ma und COPD, aber auch bei orthopädis­chen und neu­rol­o­gis­chen Beschw­er­den sowie psy­cho­so­ma­tis­chen Zustän­den. Und ganz neu: auch bei Long- und Post-COVID. Sie soll helfen, die Atmung wieder zu erle­ichtern und die Selb­streg­u­la­tion des Kör­pers zu verbessern, die oft bei chro­nis­chen Erkrankun­gen gestört ist.

Dienstag gegen 14 Uhr

Der Muskelkater set­zt schle­ichend ein. Erst ein Ziehen, dann bren­nende Schmerzen. Über­all. Jede Fas­er schre­it bei ein­fach­ster Bewe­gung. Als hätte jemand, während ich zu Mit­tag gegessen habe, meine Muskeln in Beton gegossen.

„Oh, du siehst nicht gut aus”, ent­nimmt mein Göt­ter­gat­te wohl meinem blassen und schmerzverz­er­rten Gesicht. „Soll ich dir was brin­gen?”

„Nein, schon okay, ich lege mich heute ein­fach nur noch aufs Sofa.”

Nach und nach kom­men die anderen Symp­tome – wie zu ein­er Par­ty, zu der plöt­zlich immer mehr Leute auf­tauchen, die man nie ein­ge­laden hat. Erst wird das Hal­ten vom Roman immer unbe­que­mer. Egal, die Buch­staben ver­schwim­men sowieso. Meine hal­b­volle Tasse Tee scheint mehr zu wiegen als vorhin, als ich sie aus der Küche holte. Von ein­er fast aufrecht­en Sitz­po­si­tion – natür­lich wie immer mit oben gelegten Beinen – rutsche ich nach und nach in eine beque­mere Liege­po­si­tion und schaue den herun­ter­fal­l­en­den Schneeflock­en vor dem Fen­ster zu.

Die kog­ni­tiv­en Ein­schränkun­gen wer­den über den Tag hin­weg stärk­er, bis ich abends zu mein­er elfjähri­gen Tochter sage: „Bitte zieh dir den Biki­ni an und mach dich bet­tfer­tig.”

Sie lacht aus vollem Herzen, springt herum und wieder­holt wie in einem Mantra, was ich von ihr ver­langt hat­te.

Ich frage mich, ob ich PENE habe, und über­prüfe meine üblichen Symp­tome: Der Tin­ni­tus ist deut­lich lauter. Zwei Töne – ein Rauschen und ein hoher durchge­hen­der Pfeifton. Die Lym­ph­knoten sind geschwollen, die Halss­chmerzen deut­lich stärk­er als gestern. Schmerzhafte Entzün­dun­gen im Gesicht, die mor­gen sich­er ordentliche Pick­el wer­den. Stuhl­gang? Hat­te ich heute keinen. Obsti­pa­tion? Ver­mut­lich. Dehy­dra­tion? Obwohl ich wie son­st viel trinke, fühlt sich mein Mund trock­en an. Und als ich rund eine Stunde vor mein­er eigentlichen Bettge­hzeit um 20:30 Uhr so hun­demüde bin, frage ich mich: Was habe ich vor 62 Stun­den getan?

„War das Fotografieren und Zählen im Ate­lier heute Mor­gen zu viel für dich?” Mein Mann reicht mir die Zahn­bürste, während ich wie ein Schluck Wass­er auf dem Boden sitze.

„Nein, diese Tätigkeit ist seit ein paar Wochen gut in mein­er Base­line drin. Habe heute meinen Spiel­raum an Möglichkeit­en wed­er aus­geschöpft noch über­trieben.”

Er schließt den Wasser­hahn und trock­net sich den Mund ab. „Und was war gestern?”

Ich stocke mit der Zahn­bürste kurz vor meinem Mund. „Da war ich bei der Phys­io­ther­a­pie. Aber das ist 18 Stun­den her. Was haben wir am Tag davor, am Son­ntag, gemacht?”

„Nichts. Ein Chill-Tag auf dem Sofa. Die Kleine war bei Oma und wir haben gele­sen, gekocht und eine Serie geschaut.”

„Meinst du, das kön­nte Muskelkater von der Physio sein?”

In diesem Moment ver­stand ich noch nicht, dass ich mich in ein­er „Rolling-PENE” befand – und was das für mich und die kom­menden Tage bedeuten sollte.

Was ist PENE?

Die Schweiz­er Gesellschaft für ME & CFS definiert es so: Die Post-Exer­tionelle Neu­roim­mune Entkräf­tung (PENE) ist eine für ME charak­ter­is­tis­che neu­roim­mu­nol­o­gis­che Reak­tion des Kör­pers auf Anstren­gung. Sie kann bere­its auf geringe physis­che, kog­ni­tive oder sen­sorische Belas­tung fol­gen, weil der Kör­p­er nicht in der Lage ist, auf Abruf genü­gend Energie bere­itzustellen.

Die PENE äußert sich in ein­er Ver­schlim­merung der Grundsymp­to­matik, die gle­ich nach der Anstren­gung, aber auch mit ein­er Verzögerung von Tagen auftreten kann. Die Erhol­ungszeit vari­iert nach Erkrankungs­grad und dauert üblicher­weise mehr als einen Tag – oft Wochen. Jede Zus­tandsver­schlechterung kann der neue Grundzu­s­tand sein. Die PENE äußert sich pro­por­tion­al zur Anstren­gung.

ME/CFS-Betrof­fene beschreiben PENE oft als „Crash” – als hätte man eine Grippe, einen Kater und einen Jet­lag zur gle­ichen Zeit.

Die Deutsche Gesellschaft präzisiert: Antrieb und Moti­va­tion sind unver­min­dert. Doch kör­per­liche wie kog­ni­tive Aktiv­itäten, Emo­tio­nen – pos­i­tive wie neg­a­tive – kön­nen (PENE/)PEM aus­lösen. Auf­grund der autonomen Dys­funk­tion kann allein Sitzen oder Ste­hen zu PEM führen. Auch Reize wie Licht und Geräusche sind Trig­ger.

Je schw­er­er die Erkrankung, umso niedriger die Schwelle. Jed­er Crash birgt die Gefahr der Chronifizierung. Daher wird Pac­ing, das Agieren inner­halb der eige­nen Energiegren­zen (Base­line), drin­gend emp­fohlen.

Donnerstag: Trügerische Erholung

Meine Body Bat­tery der Garmin-Uhr zeigt beim Aufwachen 93 Punk­te an. So füh­le ich mich auch. Erholt und bere­it für das erste Zoom-Meet­ing am Mor­gen. Die Herzraten­vari­abil­ität war wieder gestiegen und der Ruhep­uls mit 55 Schlä­gen pro Minute an meinem oberen Nor­mal­bere­ich angekom­men.

„Die PENE ist vor­bei”, sage ich und hole mir qui­etschvergnügt eine große Tasse Kamil­len­tee aus der Kaf­fee-Ecke.

Vor­sicht­shal­ber schreibe ich eine Notiz ins Handy für die kom­mende Sam­sta­gnacht: „Eventuell PENE von den Schmerzen von Mittwoch.” Die Symp­to­matik war so heftig, dass ich ahnte, das kön­nte Fol­gen haben. Aber daran glauben wollte ich nicht.

Obwohl ich nicht davon aus­ge­he, es könne mich Sam­stag noch ein­mal umhauen, bleibe ich am Don­ner­stag am unteren Rand mein­er aktuellen Energiegren­zen – inner­halb der unteren Base­line­gren­ze.

Ich ver­bringe den Tag größ­ten­teils an meinem Com­put­er, schreibe E‑Mails und bespreche mit dem Team der Thüringer Liegend­De­mo Details zur Vor­bere­itung für die Sock­en-Aktion zum Very Severe ME Day am 8. August 2026.

Ruhiger Freitag

„Mach heute nicht so viel. Okay?”, bat mich mein Liebling, als am Fre­itag mein Smart-Ring schon wieder einen erhöht­en Ruhep­uls anzeigte. Ich ertappte mich dabei, wie ich häu­figer die Hil­fe meines Mannes in Anspruch nahm als noch die Woche davor.

Nach der Pod­cas­tauf­nahme mit Chriz­zo für die Teep­ause ver­bringe ich den gesamten Tag in ruhiger und entspan­nter Atmo­sphäre.

„Espres­so und Schokokuchen?” Während ich mit dem Buch in der Hand auf dem Sofa liege, werde ich – wie so oft – liebevoll ver­wöh­nt.

Wir trinken nach­mit­tags gern einen kof­fe­in­freien Espres­so zu einem Mini-Brown­ie mit weichem Kern.

Mich beschle­icht der Gedanke, mein Tage­buchein­trag für die kom­mende Nacht kön­nte sich bewahrheit­en, da mein Kör­p­er nach immer mehr Kohlen­hy­drat­en ver­langt.

Die jetzige Nacht von Freitag auf Samstag

Als ich heute Mor­gen mit all den typ­is­chen PENE-Symp­tomen aufwache und mich frage, wo das herkom­men würde, ob das wirk­lich nur die Physio war, ob das heute eine PENE von dem Muskelkater am Dien­stag und Mittwoch war oder ob ich schon an diesen Tagen selb­st PENE hat­te, hole ich mein Tele­fon aus der Anklei­de und studiere meine let­zten Gesund­heits­dat­en sehr genau. Dabei fällt mir auf, dass ich an dem Mor­gen vor der Physio bere­its einen erhöht­en Ruhep­uls hat­te.

„Aha!”, sage ich etwas zu laut, denn mein Schatz neben mir schreckt kurz auf, sieht nach oben und dreht sich wieder um.

Ich hat­te beim Zäh­neputzen die falsche Frage gestellt. Ich hätte nicht fra­gen sollen, was wir am Son­ntag gemacht haben, son­dern: Was war von Fre­itag auf Sam­stag geschehen?

Die Notfallsituation

Genau eine Woche zuvor, eben­falls mit­ten in der Nacht, wurde ich plöt­zlich aus meinen leb­haften Träu­men geris­sen.

Ich hörte das ver­traute und furcht­bare Geräusch. Wie sein Atem stock­te, sein Kör­p­er sich mit kom­plett ver­steiften Armen und Beinen rhyth­misch gegen das Lak­en, die Wand und das Kopfende bewegte.

„Oh nein! Nicht schon wieder”, seufzte ich im Dunkeln vor mich hin und schal­tete die Nacht­tis­chlampe ein. „Du armer Kerl.”

Großes Mit­ge­fühl, Angst und auch kurze Panik überkom­men mich, wenn er einen epilep­tis­chen Kramp­fan­fall durch­lebt. Zum Glück ist er während­dessen nie bei Bewusst­sein und bekommt diese lebens­bedrohliche Sit­u­a­tion nicht mit, und zum Glück passiert das nur noch ein- bis zweimal pro Jahr. Aber dann mit aller Gewalt. Als würde sein Gehirn, wie von Mil­lio­nen fehlgeleit­eter Impulse getrieben, einen Tota­laus­fall verur­sachen.

„Du kannst mir glauben, ich bekomme vom Anfall und auch den ersten Minuten danach nichts mit”, hat­te er mir mehrfach später nach ein­er solchen Sit­u­a­tion erk­lärt.

Perspektivwechsel — Wenn der Pflegende Hilfe braucht

Ich war sofort hellwach. Adren­a­lin schoss durch meine Venen und mein Fokus schal­tete in den Über­lebens­modus.

Er ist groß, knapp 80 Kilo schw­er. Sein Kör­p­er machte solche starken Bewe­gun­gen, dass sich unser Bett leicht ver­schob.

Seine Gesichts­farbe wech­selte von rot auf weiß. Der ganze Schleim, Schaum und die Spucke steck­ten ihm wieder im Hals fest. Ich fle­hte, er solle wieder Luft holen, als endlich seine Arme und Beine wieder langsamer wur­den. Sein Röcheln wurde leis­er und seine Atmung wieder tiefer. Zum Glück.

Die erste Hürde war genom­men. Ich wapp­nete mich für das, was nun kom­men würde. Holte mir in Winde­seile meinen Bade­man­tel, öffnete alle Türen und ver­gaß, das Licht im Badez­im­mer einzuschal­ten. Stattdessen ging der Bewe­gungsmelder unser­er Anklei­de an.

Er kam langsam zu sich – na ja, noch nicht wirk­lich zu sich selb­st. Sein Kör­p­er wachte auf, aber sein Bewusst­sein war noch nicht wieder hochge­fahren.

Die Beze­ich­nung „Grob­mo­torik­er” für die ersten Gehver­suche nach so einem Anfall ist maß­los unter­trieben. Es ist, als würde ein Baby in dem Kör­p­er eines aus­gewach­se­nen Mannes steck­en. Und dieses grob­mo­torische Baby steuerte unter­be­wusst den Weg zur Toi­lette an.

„Alles gut, warte bitte noch einen Moment. Wir gehen gle­ich aufs Klo.”

Vor knapp sieben Monat­en waren wir in die neue Woh­nung gezo­gen. Ich betete, dass er den Weg zum oberen Badez­im­mer schon verin­ner­licht hat­te.

Mit bei­den Beinen fest auf dem Boden ste­hend, krallte ich mir seinen linken Arm unter meinen und hielt ihn mit aller Kraft fest. Nach einem kurzen Zusam­men­stoß seines Kopfes mit der Dachschräge schafften wir es raus aus unserem sechs Quadrat­meter kleinen Schlafz­im­mer.

Wir torkel­ten über den Flur. Mein Blick fest aufs Bad gerichtet. „Fast geschafft”, sagte ich, als er sich aus meinem Griff löste und Kehrtwende machte. Er sah das Licht gegenüber in der Anklei­de bren­nen und nahm an, dort müsse er hin. Die Wen­del­treppe zwis­chen uns und diesem Zim­mer gab es für ihn nicht.

„Oh nein!”, rief ich und zog ihn am Handge­lenk, das ich mir ger­ade noch so schnap­pen kon­nte. Doch es rutschte durch meine Hand. Zu spät, er steuerte auf die Treppe zu.

Geis­tes­ge­gen­wär­tig und flink huschte ich an ihm vor­bei, stellte mich auf die erste Stufe und stemmte mich mit aller Kraft gegen ihn. Mein Kopf drück­te gegen seinen Bauch, meine Schul­ter an seine Hüfte.

Ich schrie ihn an und brachte ihn für einen Moment aus der Fas­sung, was mir die Gele­gen­heit gab, ihn in den Flur zu schub­sen. Er lan­dete auf seinem Po.

Etwa zehn Minuten später, nach­dem wir im Bad alles erledigt hat­ten, was zu erledi­gen war, lagen wir wieder sich­er in unserem Ehe­bett. Ich machte drei Kreuze und hoffte wieder einzuschlafen – oder wenig­stens zu ruhen.

Drei Stun­den später – die Augen hat­te ich zwar zu, aber schlafen kon­nte ich nicht – ertru­gen wir gemein­sam noch ein­mal das ganze Spiel von vorn.

„Mama? Alles okay?”

„Nein. Papa hat gekrampft, zweimal. Aber wir haben jet­zt alles unter Kon­trolle. Bitte ruf Oma an und warte in deinem Zim­mer auf mich.”

Die Ver­ket­tung

Es fühlte sich an wie stun­den­lange, harte Arbeit. Jede Fas­er meines Kör­pers war anges­pan­nt. Jede Muskelzelle arbeit­ete an ihren Gren­zen. Erhol­ung gab es in dieser Nacht keine. Mein Stresslev­el ging durch die Decke – sein­er noch viel mehr.

Ich hat­te vergessen, am Sam­stag meinen üblichen Kalen­dere­in­trag („PENE?”) zu machen. Denn an diesem Woch­enende küm­merte ich mich um meinen Liebling, statt wie son­st er sich um mich.

Meine Muskelzellen und Mito­chon­drien waren am Mon­tag­mor­gen, als ich zweiein­halb Tage später bei der Phys­io­ther­a­pie lag, sich­er schon maß­los geschädigt. Mein gesamtes Sys­tem kämpfte noch mit der Vor­be­las­tung. Aber wegen dem Brain­fog – dem Nebel im Kopf – und dem fehlen­den Kalen­dere­in­trag erin­nerte ich mich nicht an diese Aus­nahme­si­t­u­a­tion, die das Fass – würde noch etwas hinzukom­men – ver­mut­lich zum Über­laufen brin­gen würde.

Wenn sich Crashs stapeln

Das ist es, was mir heute Mor­gen bewusst gewor­den ist: PENE muss nicht ein einzelnes Ereig­nis sein. Sie kann sich auf­schicht­en und wie eine Law­ine ins Rollen kom­men.

Erste Belas­tung: Eine Extrem­si­t­u­a­tion, bei der ich Hil­fe leis­tete. Die mit anschließen­dem guten Pac­ing allein mach­bar und inner­halb mein­er Base­line gewe­sen wäre.

Zweite Belas­tung: Noch bevor Erhol­ung ein­trat, wur­den die geschädigten Zellen weit­eren starken Reizen während der Phys­io­ther­a­pie aus­ge­set­zt.

Dritte Belas­tung: Der Hur­rikan an Symp­tomen – eine Summe aus erster und zweit­er Belas­tung – war ins­ge­samt zu viel für mein Sys­tem und löste die heutige PENE-Sit­u­a­tion aus.

Wenn man nicht auf­passt, geeignet reagiert, genü­gend reflek­tiert und vor allem sich kon­se­quent diszi­plin­iert, kann das zu ein­er schlim­men Abwärtsspi­rale führen. Eine Rolling-PENE aus­lösen.

Lei­der nichts Neues für mich. Schon mehrfach passiert.

„Guten Mor­gen. Wie geht’s dir?”, fragt er mich liebevoll und kuschelt sich san­ft an mich.

„Rolling-PENE.”

„Okay, ich hole dir einen Kamille-Ing­w­er-Tee, Schoko­lade und alles, was du son­st noch brauchst. Sag ein­fach Bescheid.”

„Stro­hhalm bitte.” Heute fühlt sich das Heben mein­er Arme über den Kopf an wie das Umset­zen mehrerer schw­er­er Pakete. Die Tee­tasse wiegt Ton­nen. Ein­fach nur Liegen ist anstren­gend.

Hätte ich die erste Sit­u­a­tion let­zte Woche kom­plett nachgeruht und wäre ich nicht zur Phys­io­ther­a­pie gegan­gen, hätte ich vielle­icht nach ein, zwei Tagen wieder in mein­er Base­line agieren kön­nen. Aber drei Über­las­tungssi­t­u­a­tio­nen aufeinan­derge­fol­gt – das poten­ziert sich.

Meine Lehre: Wachsamkeit und Mitgefühl

Trotz jahre­langer Erfahrung mit ME schaffe ich es nicht immer, PENE-Sit­u­a­tio­nen zu ver­mei­den. Es gibt Dinge, die sich nicht steuern lassen: Infek­te, unvorherse­hbare Reize und Not­fälle wie diese.

Aber ich hätte aufmerk­samer sein kön­nen. Hätte ich meine Gesund­heits­dat­en genauer angeschaut und den erhöht­en Ruhep­uls dann ernst genom­men, hätte ich vielle­icht die Phys­io­ther­a­pie ver­schoben.

Hätte ich die Über­las­tung am Tag des Kramp­fan­falls in meinen Kalen­der einge­tra­gen, hätte ich gewusst: Mon­tag ist ein Risiko-Tag.

Doch ich darf mich dafür nicht verurteilen. Nie­mand von uns kann per­fekt pacen. Das Leben ist nicht vorherse­hbar. Unser Kör­p­er, die Sit­u­a­tio­nen und das Leben sind kom­plex.

Was für mich zählt, ist, aus jedem Crash zu ler­nen. Die Muster zu erken­nen und die Warnsignale ern­ster zu nehmen. Vielle­icht auch einen Moment an mich zu denken, obwohl jemand anders ger­ade viel mehr Hil­fe bedarf.

Und vor allem ist mir wichtig, mir selb­st mit Mit­ge­fühl zu begeg­nen, wenn ich trotz aller Vor­sicht wieder im Bett liege und den Tag mit Schmerzen und Erschöp­fung tapfer ertrage.

Heute

Jet­zt, wo ich das schreibe – dik­tiere, weil Tip­pen zu anstren­gend ist –, trage ich meine Kom­pres­sion­shose und schlürfe den Tee aus dem Edelstahl-„Strohhalm”, weil die Tasse immer mehr an Gewicht zugenom­men hat. Ich bleibe liegen, reflek­tiere und halte durch.

Irgend­wann wird auch dieser Crash vor­bei sein. Hof­fentlich in ein paar Tagen, bitte nicht erst in ein paar Wochen.

Das Leben mit ME ist ein ständi­ges Navigieren zwis­chen Hoff­nung und Vor­sicht, zwis­chen dem Wun­sch, sein Leben mit Leben zu füllen, und der Notwendigkeit, richtig Pac­ing zu betreiben.

Diese Rolling PENE hat mich gelehrt: Manch­mal reichen zwei Über­las­tun­gen, um eine ganze Law­ine ins Rollen zu brin­gen.