Inhalt der Folge
Am Mikrofon mit Freundin und Tee
Molly liegt im Bett, ihr Mann hat ihr einen Himbeer-Kamillentee gebracht. Chrizzo nippt an ihrem Johannisbeer-Aufguss und genießt das ungewöhnlich milde Winterwetter. Die beiden unterhalten sich, wie es ihnen seit der letzten Aufnahme ergangen ist. Bei Chrizzo wirkt ein zwanzigtägiger Antibiotika-Zyklus nach. Der Körper fühlt sich leichter an, energiereicher. Doch gleichzeitig schwankt die Kognition. Dinge gleichzeitig zu tun, etwa kochen und sich zu unterhalten, überfordert sie plötzlich. Zeitdruck stresst enorm. Chrizzo vermutet, dass ihr Gehirn im Stehen nicht ausreichend durchblutet wird, und plant, ihre Aktivitäten genauer zu beobachten. Tagebuch zu führen.
Molly berichtet von einem Sonntag, der sie überrollte. Drei Tage lang blieb sie im Bett, ließ selbst das tägliche Waschen weg, um sich zu schonen. Am Mittwoch ließen die Symptome nach, doch sie gönnte sich noch einen weiteren Ruhetag. Kognition ist bei ihr gerade das große Thema. Vor Kurzem konnte sie kaum englische Texte lesen, heute morgen sang sie auf Englisch vor sich hin und dichtete spontan den Text weiter. Für sie ein Zeichen, dass die kognitiven Fähigkeiten langsam zurückkehren. Aus Erfahrung weiß sie: Wenn Körper und Geist wieder mitspielen, meldet sich oft die Psyche. Solange aber der Aufwärtstrend anhält, ist die Stimmung gut.
“Typischerweise kommt es bei ME/CFS nach einem Infekt zu schwerer Erschöpfung. Sie geht
stets mit ausgeprägten körperlichen und kognitiven Symptomen einher. Charakteristisch für
ME/CFS ist die manchmal erst am Folgetag einer Anstrengung auftretende Verschlechterung,
die sog. postexertionelle Fatigue oder Malaise (PEM). Diese kann tage- oder sogar
wochenlang anhalten.“
ME ist keine Müdigkeit
Die beiden wollen heute über Abkürzungen und Fachbegriffe sprechen, die im Podcast immer wieder auftauchen. Molly stellt die erste Frage: Was bedeutet eigentlich ME/CFS? Chrizzo antwortet: Myalgische Enzephalomyelitis, Chronisches Fatigue-Syndrom. Ein zusammengesetzter, fast schon künstlicher Begriff. Molly ergänzt, dass CFS oft als Symptom bei anderen chronischen Erkrankungen wie Depressionen, MS oder Krebs auftritt und meist verschwindet, wenn die Grunderkrankung behandelt wird. Doch ME sei etwas grundlegend anderes.
Fatigue bedeutet krankhafte Erschöpfung. Doch macht Erschöpfung allein diese Erkrankung aus? Molly verneint entschieden. ME ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die zu extremer körperlicher Behinderung führen kann. Das Spektrum reicht von Menschen, die noch teilweise arbeiten können, bis zu Schwerstkranken, die nur noch liegen, bei denen selbst ein Umdrehen im Bett zu viel ist, die mit Sonde ernährt werden müssen und weder Licht noch Geräusche noch Berührungen ertragen. Jeder, auch Gesunde, trägt das Risiko in sich, zu erkranken und tiefer abzurutschen.
Chrizzo liest ein Zitat der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS vor: ME sei ein eigenständiges, komplexes Krankheitsbild und nicht mit dem Symptom Fatigue zu verwechseln, das viele chronisch entzündliche Erkrankungen begleite. Das sei die Kernbotschaft dieser Folge. Molly betont, ME sei eine eigenständige klinische Entität, keine bloße Begleiterscheinung.
Der Name und seine Geschichte
Warum sagen die beiden mal ME, mal ME/CFS? Chrizzo erklärt, dass im offiziellen Sprachgebrauch meist ME/CFS verwendet wird, teils auch nur CFS diagnostiziert. Doch dieser Begriff verharmlost die Erkrankung. Beide sind sich einig: Sie möchten künftig nur noch von ME sprechen. Molly führt aus, dass CFS ein Symptom von ME ist, eines von vielen. Bei Multipler Sklerose sage man auch nicht MS/CFS, obwohl auch dort chronische Erschöpfung auftrete. ME betrifft nicht nur den Schlaf oder die Energie, sondern das Immunsystem, das Nervensystem, Herz, Darm, verschiedenste Organe. Um der Stigmatisierung entgegenzuwirken, empfiehlt Molly, bei Anträgen und Begutachtungen stets G93.3, Myalgische Encephalomyelitis, kurz ME, zu schreiben und das CFS ganz wegzulassen.
Molly ergänzt historisch: Der Begriff Myalgische Enzephalomyelitis stammt bereits aus den 1950er Jahren, als es in einem Londoner Krankenhaus einen Ausbruch gab. Das Chronische Fatigue-Syndrom kam erst viel später hinzu. Beide Begriffe haben sich im Laufe der Zeit vermischt, bis die WHO ME/CFS unter G93.3 im ICD-10-Katalog aufnahm.
Auslöser und Virusfamilien
Chrizzo lenkt das Gespräch auf die Frage, was überhaupt zu ME führen kann. Molly erklärt, es sei meist eine postinfektiöse Erkrankung, also ausgelöst nach einer Infektion. Es gibt aber auch Fälle nach Operationen, Unfällen oder Impfungen. Typische Auslöser sind EBV und aktuell Covid, sei es Post-Covid oder Post-Vac.
EBV steht für Epstein-Barr-Virus, das Humane Herpesvirus 4. Fast jeder über vierzig ist damit infiziert, doch nicht bei jedem bricht das Pfeiffersche Drüsenfieber aus. Bei einigen Menschen jedoch führt EBV zu ME. Warum das so ist, welche Faktoren entscheiden, wer erkrankt und wer nicht, bleibt unklar.
Dann ist da SARS-CoV‑2. Chrizzo erinnert daran, dass die Pandemie nicht vorbei ist. Molly fragt, ob sie wisse, was SARS-CoV‑2 ausgeschrieben bedeute. Sie antwortet: Severe Acute Respiratory Syndrome, Coronavirus Type 2. Molly bestätigt. Dieses neue Virus wurde erstmals 2019 identifiziert. Es gab schon eine SARS-CoV-1-Welle 2002/2003, nun folgte der zweite Stamm. Covid-19 ist die Infektion mit SARS-CoV‑2. Manche spüren nichts, andere haben Erkältungssymptome, wieder andere sterben daran. Die Spanne ist enorm. Die Virenstämme verändern sich ständig, Reinfektionen sind möglich.
Long-Covid, Post-Covid und Post-Vac
Wer unmittelbar nach einer Covid-19-Infektion erkrankt ist, hat nicht zwingend Long-Covid. Chrizzo erklärt: Long-Covid bedeute, dass Symptome einen Monat bis zu drei Monate nach der Infektion anhalten. Umgangssprachlich sagen viele auch nach Jahren noch Long-Covid, doch medizinisch korrekt ist das nur für den Zeitraum bis drei Monate. Was danach kommt, heißt Post-Covid-Syndrom, abgekürzt PCS. Trotzdem sprechen die meisten von Long-Covid.
Molly vermutet, dass die neuen Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses, kurz GBA, bewusst den Begriff Long-Covid verwenden, um auch jene abzuholen, die unmittelbar nach der Infektion leiden. Je früher interveniert wird, desto besser. Der GBA hat etwa eine Off-Label-Liste erstellt, um Symptome zu bekämpfen, da ME, Long-Covid und Post-Covid noch nicht heilbar sind. Viele Fachleute, Politiker, der Gesundheitsminister und Vertreter von Patientenorganisationen wirkten daran mit.
Molly weist auf eine oft vergessene Gruppe hin: Post-Vac-Patienten. Manche erkrankten nach einer Impfung gegen SARS-CoV‑2. Das Bayerische Ärzteblatt beschreibt das Post-Vac-Syndrom als Impfkomplikation. Molly betont, diese Menschen dürften nicht ausgegrenzt werden. Es ist unklar, ob die Symptome dauerhaft bleiben. Diese Patienten haben sich für andere impfen lassen, um das Immunsystem der Gesellschaft zu schützen, und sind nun schwer erkrankt.
Chrizzo stimmt zu. Auch sie könnte derzeit unter die Bezeichnung Post-Covid-Syndrom fallen, doch auch sie könnte das wieder verlieren. Es gibt Remissionsberichte von Long-Covid, Post-Covid, Post-Vac, sogar von ME auf anderen Auslösewegen. Molly berichtet von ihrer eigenen (Teil-)Remission vor drei Jahren, die über zwanzig Monate anhielt, obwohl sie seit über zwanzig Jahren erkrankt ist. Nach einem Jahr war sie symptomfrei, zumindest von den schweren ME-Symptomen. Rückfälle sind möglich, durch neue Auslöser. Deshalb ist es wichtig, alle Gruppen zu integrieren und zu schauen, welches Kernsymptom alle gemeinsam haben.
Das Kernsymptom: PEM und PENE
Chrizzo sagt, genau dieses Kernsymptom grenze ME von allen anderen Erkrankungen ab, die ebenfalls mit Fatigue einhergehen. Molly ergänzt, dieses Symptom gebe es bei keiner anderen Erkrankung. Es ist für die medizinische Welt atypisch, unbekannt, erst seit den 1950er Jahren beschrieben, aber lange nicht gut erforscht. Doch gerade jetzt werde intensiv daran geforscht.
PEM bedeutet Post-Exertional Malaise. Chrizzo liest vor: PEM sei das für ME/CFS spezifische, charakteristische Leitsymptom. Es bezeichne die belastungsinduzierte Symptomverschlechterung und sei in allen etablierten klinischen Kriterien Voraussetzung für eine ME/CFS-Diagnose. Unter PEM verstehe man die Verschlimmerung der Symptome schon nach geringer körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung. Bei einigen könnten sogar Licht und Geräusche PEM auslösen. Dieses Zitat stammt von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und bringe alles auf den Punkt.
Molly fasst zusammen: PEM ist eine Zustandsverschlechterung nach Belastung, egal welcher Art, egal welcher Stärke. Die Belastung ist für jeden Betroffenen völlig unterschiedlich. Was die eine noch schafft, kann für die andere längst zu viel sein. Das Spektrum innerhalb der Erkrankung ist riesig.
Chrizzo fragt Molly, was bei ihr vor allem betroffen ist, wenn sie PEM hat. Molly achtet auf drei Bereiche: Kognition, Emotion, körperliche Auswirkungen. Wichtig sei: Die Symptome können zeitverzögert auftreten, bis zu zweiundsiebzig Stunden nach der Überforderung. Molly nennt ein Beispiel: Heute kann sie sich duschen lassen, im Sitzen essen, zweimal am Tag. Würde sie aufstehen und die Wäsche zusammenlegen, könnte das bei ihr erst zweiundsechzig Stunden später eine Zustandsverschlechterung auslösen, meist zwischen vierundzwanzig und zweiundsiebzig Stunden.
Einzelne Symptome treten auch schon währenddessen auf, etwa Luftnot, schnellerer Herzschlag oder Brain Fog, dieser Nebel im Kopf, wenn das Denken schwerfällt. Doch die volle Verschlechterung spürt Molly erst nach etwa sechzig Stunden. Dann verstärken sich alle Grundsymptome: Gliederschmerzen, Kopfschmerzen, geschwollene Lymphknoten, Halsschmerzen, verlangsamtes Denken, Licht- und Geräuschempfindlichkeit. Alles wird schlimmer. Die Stimme klingt wie bei einer Erkältung. Früher dachte Molly jedes Mal, sie hätte sich angesteckt, vor allem in jungen Jahren. Doch es war PEM. Die Belastung von vor zweieinhalb Tagen, etwa das Wäschezusammenlegen, lässt sich schwer zuordnen.
Chrizzo findet das perfide. Wenn es bei ihr immer sechzig Stunden bräuchte, wäre sie längst in eine fürchterliche Zustandsverschlechterung abgerutscht, weil sie die Ursache nicht hätte erkennen können. Ihr Körper gibt ihr zum Glück nach spätestens zwölf Stunden die Reißleine. Durch den Familienalltag würde sie es sonst zu spät mitbekommen.
Molly erklärt, wenn sie ihren aktuellen Spielraum, ihre Baseline, nicht kennt, weiß sie nicht, wann sie aufhören muss. Wenn sie weiter und weiter macht, auf kleinste Symptome wie Atemnot oder erhöhtes Herzrasen nicht achtet, etwa beim Kochen im Stehen, währenddessen ein Streitgespräch mit ihrem Mann führt, ist sie auf allen drei Ebenen gestresst: körperlich, kognitiv, emotional. Dann kann es passieren, dass der Körper sagt: Bis hierhin und nicht weiter. Sie bekommt einen Anfall.
Früher waren das Darmkrämpfe, später konnte sie von jetzt auf gleich nicht mehr reden, der Körper wurde steif. Wenn sie sich nicht rechtzeitig hinlegte oder hinsetzte, fiel sie einfach um. Die Muskulatur war so schlapp, dass sie den Mund nicht mehr öffnen konnte. Alles fuhr runter, sie blieb aber bei Bewusstsein. Es gab auch Anfälle, die einer Migräne ähnelten. Molly ist sich nicht sicher, ob das der Beginn der PEM war oder eine Migräne, die signalisierte: Du hast dich überfordert.
Sie hat gelernt, es gar nicht erst so weit kommen zu lassen. Sie ist liebevoll mit ihrem Zukunfts-Ich, macht heute nicht mehr, obwohl sie könnte und wollte, und freut sich am nächsten Tag, dass sie noch etwas tun kann.
Chrizzo findet den Ausdruck schön: „liebevoll mit dem Zukunfts-Ich sein“. Das fordert enorme Disziplin. Bei ihr zeigt sich die Überforderung vor allem an der Geräuschempfindlichkeit. Im Gespräch mit ihrer Familie merkt sie dann, dass ihr irgendwann allein die Geräusche zu viel werden, dann kommt es ihr vor, dass ihre Tochter zu laut redet, dabei hat sie ihre Lautstärke gar nicht angehoben.
Dann horcht sie in sich hinein, spürt ein Kribbeln von innen, Puls und Atmung sind anders. Mittlerweile bricht sie Gespräche ab, bittet um eine Pause, zieht sich zurück. Sie vermutet, dass Molly PEM nicht unbedingt als Crash bezeichnet. Sie nutzt die ersten Anzeichen als Warnsignal, reduziert Reize, ruht sich aus, betreibt aktive Erholung, damit es nicht zum Crash kommt.
Molly stimmt zu. Sie würde gern eine Extra-Folge über PEM machen. Sie persönlich benutzt PEM für eine Zustandsverschlechterung, die ein paar Tage bis eine Woche dauert. Manche nennen das auch AP oder DIP, Anpassungsphasen. Danach kann sie meist wieder auf dem gleichen Stand oder minimal besser agieren.
Ein Crash hingegen ist umgangssprachlich und wird in der ME-Community für eine anhaltende Zustandsverschlechterung verwendet, wenn jemand sich über Monate oder viele Wochen nicht mehr erholen kann. Molly benutzt das Wort, wenn sie etwa von einem Bell-Score von siebzig auf zehn abstürzt, von Teilzeitarbeit auf nur noch im Bett liegen, alles dunkel, alles still, am besten niemanden ansprechen. Ein drastischer Absturz, die ganze Treppe hinunter, nicht nur eine Stufe.
Dann erwähnt Molly PENE. PENE solle eigentlich der neue PEM-Begriff werden, denn er sei genauer: Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion, postexertionale neuroimmunologische Entkräftung. Chrizzo liest die Definition der Schweizerischen Gesellschaft für ME & CFS vor: PENE sei eine für ME charakteristische neuroimmunologische Reaktion des Körpers auf Anstrengung, die bereits auf geringe physische, kognitive oder sensorische Belastung folgen könne, weil der Körper nicht in der Lage sei, auf Abruf genügend Energie bereitzustellen.
Molly findet es interessant, dass die Schweizerische Gesellschaft PENE verwendet, die Deutsche PEM. Die Definitionen ähneln sich stark, doch PENE integriert das Neuroimmunologische als Kernbegriff. Sie fragt Chrizzo, wie sie das handhabe. Sie kam als Neuerkrankte über Videos von Mia auf Long-Covid-Deutschland auf den Begriff PEM. Doch sie glaubt, man sollte künftig besser von PENE sprechen, weil es den Kern der Erkrankung genauer treffe. Es mache von vornherein klar, dass die Zustandsverschlechterung eine neuroimmunologische Reaktion sei.
Man müsse sich vielleicht umgewöhnen, PEM spreche sich leichter, doch vielleicht könnten sie zur Entstigmatisierung beitragen, indem sie das Bewusstsein schärfen. Das gesprochene Wort bestimme mit, wie die Erkrankung gesehen wird. Molly stimmt zu. Sie möchte nicht ausschließen, wenn jemand PEM sagt, sondern nur sagen: Es gibt heute einen besseren Begriff, der es detaillierter trifft. Sie verweist auf das Video von Mia, eine Kooperation der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und Long-Covid Deutschland, das PEM gut erkläre. In den Show Notes werden alle Begriffe kurz definiert und ein PDF zum Download bereitgestellt.
Ein Ausblick auf Teil zwei
Chrizzo wirft die Frage auf, ob man dann nicht eigentlich von ME/PENE sprechen müsste statt von ME/CFS. Molly findet die Frage spannend. Sie selbst hatte schon 2020 oder 2021 überlegt, ob man im ICD-10-Katalog die G93.3 umbenennen oder eine neue Nummer schaffen sollte, die nur für Myalgische Encephalomyelitis steht, mit PEM oder PENE als Kernsymptom. Die Frage sei interessant, doch im ersten Gefühl erscheine ME/PENE etwas sperrig. Sie möchte die Frage mitnehmen in die nächste Folge.
Die beiden stellen fest, dass sie über viele Begriffe gesprochen haben, doch Themen wie Pacing, Baseline, die Frage, wie man PENE verhindern kann, und Scores zur Einschätzung der Krankheitsschwere bleiben offen. Chrizzo sagt, Begriffe zu definieren sei gar nicht so einfach, ohne auch über alle möglichen anderen Dinge zu sprechen. Als sie über PENE redeten, kamen sie automatisch auf die Baseline, die wiederum zur Frage führt, wie man PENE überhaupt verhindern kann. Das würde man mit Pacing schaffen. Molly sieht, dass ihr Tee alle ist. Sie schlägt vor, einen zweiten Teil zu machen, in dem sie Pacing, Baseline und weitere Begriffe erklären.
Die Folge endet mit dem Gedanken, dass beide sich freuen, das Gespräch beim nächsten Mal fortzusetzen. Molly verabschiedet sich, Chrizzo wünscht ihr eine gute Zeit. Die Tassen sind leer, die Liste der Begriffe noch lang, doch der Einstieg ist gemacht.