Folge #001: Lasst uns über ME/CFS sprechen
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Kamille, Brennnessel und eine Idee
Chrizzo hat sich Kamillentee mit Manuka-Honig aufgebrüht. Sie ist schon die ganze Woche über ein bisschen erkältet und hofft, dass der Tee ihr heute gut tut. Molly trinkt Brennnessel mit Hibiskus, versucht etwas Wasser zu verlieren. Bei der Novemberkälte draußen ist ohnehin jeder Tee angenehm. Die beiden machen einen kurzen Akut-Check. Chrizzo geht es mental sehr gut diese Woche. Sie hatte gute Arzttermine, und das ist für ihr Befinden immer enorm wichtig. Molly stimmt zu: Man braucht gute Arzttermine, gutes Feedback, Hilfe, ernst genommen werden.
Physisch jedoch läuft es bei Chrizzo nicht so gut. Sie hat noch nicht herausgefunden, woran es liegen könnte. Vielleicht haben sich kleinere Pacing-Fehler eingeschlichen, oder es lag am Besuch übers Wochenende. Die Abläufe waren anders, die Geräusche im Haus auch, und Chrizzo ist sehr geräuschempfindlich. Irgendetwas beschäftigt ihren Körper. Häufig wacht sie morgens auf mit dem Gefühl, jetzt hat die Erkältung sie erwischt, jetzt ist es wirklich ein Infekt. Dann ruht sie sich intensiv und aktiv aus, dann geht es wieder besser. Diese Woche ist ein Auf und Ab. Je nach Tageszeit liegt sie zwischen vierzig und sechzig Prozent.
Molly findet das interessant, denn man kann diese Erkältung oft nicht von der eigentlichen PEM unterscheiden. Es ist eine Gratwanderung herauszufinden, ob es heute ein Infekt ist, eine Erkältung, die vielleicht jemand vom Besuch mitgebracht hat, oder ob es einfach nur PEM ist, weil der Besuch sie geräuschlich überfordert hat.
Die Empfindungen ähneln sich so sehr. Molly selbst geht es diese Woche auch gut, körperlich fühlt sie sich sogar auf dem aufsteigenden Ast. Sie hat einen neuen Therapieversuch mit der Immunadsorption gestartet und freut sich, dass die erstmalig richtig in Gang kommt. Leider hat sie aber trotzdem noch eine bakterielle Infektion, die sie wach hält und auch besorgniserregend ist. Die dritte Antibiotikatherapie zeigt keine richtige Wirkung, und es ist fraglich, wie das wieder werden kann.
Seelisch, psychisch ist Molly sonst immer sehr stark. Doch diese Woche belastet sie einiges. Ihrer kleinen Tochter geht es nicht gut, ihre Schwiegermutter braucht Hilfe, ihr Schwiegervater hat eine ganz frische Krebserkrankung. Sehr viele Dinge kommen auf sie zu. Wieder die Waage zu halten und aufzupassen, sich weder emotional noch körperlich zu überfordern, ist sehr schwer.
Wenn das Außen sich nicht einplanen lässt
Chrizzo nickt. Das sind Dinge, die von außen kommen. Die kann man gar nicht in die Pacing-Situation einplanen. Und das macht es so verdammt schwer, sich jeden Tag gut durchzubringen. Ehrlich gesagt tut es ihr so gut, in den Austausch mit Molly zu gehen und zu hören: Wie geht es dir? Wie gehst du mit diesen Herausforderungen um?
Chrizzo ist erst seit letztem Sommer (2024) erkrankt. Auf der einen Seite zu hören, dass selbst jemand so Erfahrenes wie Molly aktiv nachsteuern muss, um gut durch den Tag, durch die Woche zu kommen, und auf der anderen Seite Tipps und Tricks zu bekommen, wie das mit der Familie gut funktionieren kann, das ist wirklich sehr wertvoll. Dafür möchte sie Danke sagen.
Molly freut sich. Tatsächlich hilft es ihr auch, mit Chrizzo in den Austausch zu gehen. Sie freut sich immer wieder über jede Unterhaltung, die sie führen. Chrizzo sagt, das habe etwas von einer Eins-zu-eins-Selbsthilfegruppe. Oder wie Chrizzo neulich so schön gesagt hat: einen Genesungsbuddy an seiner Seite zu haben. Genau so fühlt es sich an, wenn die beiden miteinander sprechen. Molly findet das auch genauso wertvoll und hat überlegt: Wollen wir nicht daraus einfach mal einen Podcast machen?
Chrizzo ist sofort dabei. Das klingt spannend. Sie ist sich sicher, gerade weil sie selbst erst so kurz erkrankt ist, durch die letzte Corona-Welle, und jetzt kommen ja wieder einige mit dieser Erkrankung dazu, es ist so schwer, richtige Informationen zu finden. Nicht nur die bloßen, die nackten Informationen, sondern tatsächlich Tipps von Erkrankten zu bekommen, das ist so viel hilfreicher, als sich alles nur durchzulesen und alleine zu versuchen, umzusetzen.
Die Fragen, auf die keiner Antworten hatte
Chrizzo spricht Molly aus dem Herzen. Als sie damals die Diagnose ME/CFS für sich vermutet hatte, hat sie sich auch informiert. Und genau das hat ihr gefehlt. Es hat ihr die Selbsthilfegruppe um die Ecke gefehlt, zu der sie damals noch tatsächlich hätte gehen können. Es hat ihr einfach jemand anderes gefehlt, der ihr geglaubt hat und ihre Symptome verstanden hat. Und es hat ihr vor allem der Austausch mit anderen Betroffenen gefehlt, die ihr gesagt hätten:
Wie kann ich denn im Alltag damit umgehen? Wie erkläre ich denn meinen Angehörigen, woran ich da erkrankt bin? Oder wie verstehe ich das denn selbst? Was ist denn Pacing? Was ist PEM? Und warum ist denn mein Akku ständig leer, und warum hilft denn Schlaf nicht?
Sie hatte so viele Fragen, auf die keiner eine Antwort hatte. Ihr Bedürfnis damals war es tatsächlich zu allererst, ja, so ein Instinkt-Verhalten, jemanden zu finden, dem es genauso geht. Und deswegen findet sie es total toll, Chrizzo gefunden zu haben und mit ihr zusammen so einen Podcast machen zu können.
Chrizzo freut sich riesig. Sie kann sich nur anschließen und freut sich auf viele schöne Gespräche bei leckerem Tee und was sie sich da so alles erzählen werden.
Was sich zu erzählen lohnt
Die beiden überlegen kurz, was sie sich erzählen wollen. Chrizzo nennt den Umgang im Alltag, den Umgang vielleicht mit Ärzten und Arztterminen. Das stellt sie, weil sie so kurz erkrankt ist, ganz schön vor Herausforderungen. Molly glaubt ihr das und sagt, Medical Gaslighting sei bei dieser Erkrankung Gang und Gäbe. Dann kommen sie natürlich auch zu dem Punkt: Wie kann ich das psychisch aushalten, wenn ich vom Arzt einfach nicht ernst genommen werde, oder von der Familie?
Sie können darüber sprechen, welche nützlichen Apps es gibt, um Pacing und Symptome zu kontrollieren. Sie können darüber reden, wie man Weihnachten mit der Familie verbringt, wenn plötzlich alles anders ist. Sie können auch gerne darüber reden, welche Supplemente oder Nahrungsergänzungsmittel geholfen haben. Oder welche aktuellen Ideen es zum Beispiel aus der Community gibt.
Chrizzo stimmt zu. Und was ihr auch ein großes Thema ist: Wie hält man Kontakt zu seinen Freunden? Wie schafft man es da, nicht so einsam zu werden zu Hause, wenn so wenig Energie da ist? Wie schafft man es vielleicht auch, zu den Arbeitskollegen weiterhin Kontakt zu haben und mit dem Chef zu sprechen?
Wenn man so lange krankgeschrieben ist, gibt es da vielleicht Probleme mit dem Arbeitgeber, und wie kann man das gut lösen? Was gibt es vielleicht dann auch für externe Hilfe, die man sich ranholen kann, entweder für den Alltag oder für den Umgang mit Ärzten oder Arbeitgebern oder was da alles so für Probleme noch auf der Reise auf einen zukommen können?
Molly denkt dabei an Anträge, Hilfen, Pflege, Rente, Schwerbehindertenausweis. Das sind alles Dinge, die beschäftigen. Obwohl sie beide ja über die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis schon ganz gut belesen sind, oder wie Chrizzo immer so gerne sagt: “aufgeschlaut sind”, (Molly liebt dieses Worte), könnten sie darüber sprechen, welche Begriffe es gibt und wie sie benutzen.
Chrizzo findet das wichtig, denn die kommen ja dann bei den nächsten Folgen immer wieder auf. Und dann wäre es gut, wenn sie einmal die Begriffe definiert und geklärt hätten, sodass alle wissen: Wovon sprechen wir überhaupt?
Awareness Days, Gäste und ganz viele Ideen
Auch weiter viele Ideen kommen den Beiden in den Sinn. Zwischendurch gibt es Awareness Days. Molly denkt an den 12. Mai, der der internationale ME/CFS-Tag ist, und sie weiß, dass da schon wieder Liegend-Demonstrationen geplant sind. In ganz Deutschland, organisiert von der Initiative #Liegendemo zum Beispiel. Und über so etwas können sie dann einfach im passenden Zeitraum sprechen.
Chrizzo würde sich freuen, wenn sie sogar perspektivisch immer mal jemanden in den Podcast als Gast einladen könnten, wie zum Beispiel andere Betroffene, Angehörige oder Fachleute, die über ein spezielles Thema reden.
Molly findet das auch ganz spannend und freut sich, dass sie so viele tolle Themen schon in einer ganz kurzen Brainstorming-Runde zusammentragen konnten. Sie ist sich ganz sicher, da wird es noch sehr, sehr viele mehr geben.
Tee, bis die Tasse leer ist
Chrizzo glaubt das auch. Das wird gut. Sie freut sich auf die nächsten Folgen. Dieser Austausch mit Molly, also von Betroffenen für Betroffene, ist so wertvoll. Das ist Selbsthilfe im klassischen Sinne. Und es hat auch etwas, wenn die Zuhörer ihnen dann so lauschen, bei ihrer Tasse Tee. Es fühlt sich ein bisschen so an, als wären die beiden doch zusammen in einem Café und würden einen Tee trinken und sich unterhalten.
Molly ist auch voller Begeisterung, aber sie sieht, ihr Tee ist für heute schon leer. Sie haben schon ganz schön viel Zeit verplaudert. Chrizzo findet das schade und Molly schlägt vor: Solange sie einen Tee trinken, unterhalten sie sich und besprechen eines dieser Themen. Und wenn Zuhörende (oder Lesende) da draußen noch Themen für sie haben, sollen sie sie gerne hier unten in die Kommentare schreiben. Auch freuen sich beide, wenn ihr Podcast auf allen Plattformen geliket, geteilt und abonnieret wird. Gern auch in den sozialen Medien, damit sie viel Reichweite für diese noch unbekannte und unversorgte Erkrankung ME/CFS bekommen.
Chrizzo ergänzt: Viele Betroffene wissen nicht, dass sie betroffen sind. Mit diesem Podcast wollen sie aufklären und zeigen, dass ME/CFS, die schwerste Form von Long- und Post-Covid, eben jeden treffen kann. Das muss nicht nach einer Covid-Infektion sein, sondern es ist eine postvirale Infektion, die nach jeder Infektion auftreten kann. Wie bei Molly, eben auch nach EBV.
Die erste Folge endet, wie sie begonnen hat: mit zwei Stimmen, die sich verstehen, die sich gegenseitig halten und die wissen, dass irgendwo da draußen noch andere sitzen, die genau das brauchen. Einen Tee, ein Gespräch, das Gefühl, nicht allein zu sein. Die Tassen sind leer, doch die Liste der Themen ist lang. Und das Versprechen steht: In zwei Wochen gibt es neuen Tee und ein neues Gespräch.
Beste Grüße, an alle von Euch, von Molly und Chrizzo.
Feedbacks zur Folge
5 Kommentare zu „Folge #001: Lasst uns über ME/CFS sprechen“
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Meine Diagnose bekam in der vergangenen Woche. Endlich! Nach jahrelangem Aerztemarathon ein Akt der Befreiung. Meine Tochter machte mich auf euren Podcast aufmerksam, weil eine Freundin auch an ME/CDS erkrankt ist.
Wenn ich euch zuhoere, fühle ich mich nicht mehr so allein gelassen.
Schicke euch an dieser Stelle ein ganz liebes Dankeschön.
Liege grad den 5. Tag im Bett und sammele Infos ueber diese Krankheit.
Bleibt trotz allem so fröhlich und guter Dinge. Ich versuche es auch.
Bin dann mal in der Teepause.
Liebe, Liebe Grüße an euch und alle, die euch auch zuhörten
Christa-
Danke, liebe Christa.
Willkommen in der Teepause. Schön, dass du unseren Podcast hörst. Möge er dir schlechte Erfrahrungen ersparen, helfen mit ME zu Leben und immer ein Begleiter in schlechten Stunden sein.
Danke für deine lieben Worte.
Bestes Pacing, stabile Baseline und PENE-freie Zeiten wünschen wir dir.
Molly & Chrizzo
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Hallo Molly, Hallo Chrizzo.
Ich bin dankbar euch zuhören zu können.
Ihr sprecht mich sowas von an. Dank euch fühle ich mich heute mit meinem ME nicht so alleine.
Das tut gut. Danke.Paradiesische Grüße
Michael-
Lieber Michael,
vielen Dank für deine Worte.
Es freut uns, dass wir für euch — trotz der Schwere — da sein können.
Ganz liebe Grüße zurück (ins Paradies 🙂
Molly
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Liebe Chrizzo, Danke, dass du so viel Vertrauen gezeigt hast und mit mir diesen Podcast — obwohl ich noch Bettgebunden war — ins Leben gerufen hast.
Schön, dass wir mittlerweile einjähriges feiern. Danke dir von Herzen 🥰🫶🙏
Deine Molly
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Folge 1 — Lasst uns über ME/CFS sprechen
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