Aus der Notizapp ins Herz
Manchmal bleiben Texte monatelang in meiner Notizapp liegen. Unfertig, oftmals zu schmerzhaft, um sie weiterzuverarbeiten oder fertigzustellen. Dieser hier wartete lange darauf, ein Lied zu werden. Jetzt durfte er endlich (dank KI, die ich als Hilfsmittel ansehe) Musik werden.
„Mama, was ist das?“ ist ein Lied fĂĽr alle an ME erkrankten Kinder und Jugendlichen. Und fĂĽr ihre Familien, die oft hilflos zusehen mĂĽssen, wie ihre Kinder leiden. Weil man auch in 2025 die schwere Multisystemerkrankung noch nicht verstanden hat.
Die Frage, auf die es keine einfache Antwort gibt
„Mama, was ist das? Was passiert mit mir? Mama, was ist das? Ich fĂĽhl mich so schwer.“
Auch ich bin als Jugendliche erkrankt. Oft habe ich mir genau diese Fragen gestellt. Mir war schwindlig, Menschen um mich herum zu schnell, zu laut. Ein normaler sonniger Tag zu hell, zu viel. Mein Körper fühlte sich plötzlich so schwer an, als würde jemand ständig daran ziehen, als wäre die Schwerkraft zehnmal so stark. Und niemand – auch nicht meine Eltern – konnte mir sagen, woran das lag.
Diese Frage: „Mama, was ist das?“ ist so simpel und doch so verzweifelt. Sie trägt die ganze Hilflosigkeit in sich, die Kinder mit ME/CFS erleben. Die Verwirrung. Die Angst. Das GefĂĽhl, dass mit ihnen etwas fundamental nicht stimmt.
Die Odyssee durch Arztpraxen
„Ein Doc der sagt, wir wissen es nicht. Der Nächste meint, Krankheit ohne Gesicht. ME/CFS so heiĂźt es wohl. Ein anderer sagt, ich gefährde dein Kindeswohl.“
Diese Zeilen treffen ins Mark. Sie beschreiben die brutale Realität vieler Familien: Die endlose Suche nach Antworten. Ärzte, die ratlos sind, Diagnosen, die niemand stellt oder ernst nimmt. Und dann – als wäre das alles nicht genug – die Anschuldigung, Eltern würden ihre Kinder gefährden. Selbst Schulen schrecken nicht vor Verharmlosungen zurück. Behörden nehmen sogar Eltern ihre Kinder weg, weil sie fälschlicherweise glauben, es handle sich um das Münchhausen-by-proxy-(Stellvertreter)-Syndrom. Dabei wollen Eltern nichts weiter, als ihren Kindern helfen. Sie wollen, dass sie gesund werden, nicht krank bleiben. Doch das versteht niemand, weil die wenigsten diese schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung namens Myalgische Enzephalomyelitis kennen und einschätzen können.
Wie viele Familien wurden auseinandergerissen, weil ME/CFS nicht oder fehlverstanden wird? Wie viele Kinder wurden aus ihren Familien genommen, weil Ă„rzte nicht glaubten, dass diese Krankheit real ist?
Eines der bekanntesten und schockierensten Schicksale erlitt Sophia Mirza und ihre Familie. Die junge Britin wurde 2003 zwangsweise aus ihrem Zuhause geholt und in eine psychiatrische Klinik eingewiesen – ihre Ärzte hielten ME/CFS für psychosomatisch. Die Tortur verschlimmerte ihren Zustand dramatisch. Zwei Jahre später, mit nur 32 Jahren, starb Sophia an Nierenversagen. Ihr Tod war eine direkte Folge von ME/CFS. Ihr zu Ehren veranstaltet die ME-Community weltweit am 8. August, Sophias Geburtstag, den Very-Severe ME Day.
Dieser Song soll zum Ausdruck bringen, wie verzweifelt Familien und Kinder zurück bleiben können und wie verherend das Nichtwissen unter den Ärzten sein kann.
Die Mutter, die nicht aufgibt
„Verzeih mir, Schatz. Ich weiĂź es noch nicht, doch ich geh los – find es raus fĂĽr dich. Halt meine Hand, ich bin fĂĽr dich da. Solang wir hoffen, ist Heilung nah.“
Das ist das Versprechen jeder Mutter, jedes Vaters, jeder Familie: Ich weiĂź vielleicht nicht, was es ist. Ich kann es vielleicht nicht heilen. Aber ich bin da. Ich gebe nicht auf. Ich halte deine Hand.
Ich hätte mir so viel Offenheit, Liebe und Fürsorge auch von meinen Eltern (und Ärzten) gewünscht. Leider blieb mir das die meiste Zeit verwehrt.
Und genau deswegen habe ich diesen Song fĂĽr all die Kinder da drauĂźen geschrieben. Ein StĂĽckweit sicher auch fĂĽr mein eigenes inneres Kind, das sich nun besser verstanden fĂĽhlt.
Wir brauchen keine perfekten Antworten, aber jemanden, der uns glaubt. Jemanden, der uns liebt, der sich fĂĽr uns einsetzt und dem es egal ist, ob die Krankheit noch unerforscht, unbekannt und unversorgt ist oder nicht.
Es gibt Menschen, die forschen
„Es gibt noch so viel, das niemand versteht, doch Menschen forschen, damit es weitergeht. Sie suchen nach Wegen, Tag fĂĽr Tag, fĂĽr all die Kinder, wie du, mein Schatz.“
Trotz allem gibt es Hoffnung. Irgendwo auf der Welt arbeiten Wissenschaftler daran, ME/CFS zu verstehen. Sie suchen nach Biomarkern, nach Behandlungen, nach Wegen heraus aus dieser Dunkelheit. FĂĽr all die Kinder, die gerade in ihren Zimmern liegen und sich fragen: „Was ist mit mir los?“
Dieser Song soll ihnen sagen: Ich sehe dich. Ich verstehe dich. Du bist nicht allein.
FĂĽr jedes betroffene Kind
Der Song „Mama, was ist das?“ ist kostenlos verfĂĽgbar fĂĽr die gesamte ME-Community. Nutzt ihn in euren Projekten. Teilt ihn mit Familien, die gerade kämpfen. Lasst ihn hören, damit die Welt versteht: ME/CFS macht auch nicht vor Kindern halt.
Diese Kinder verdienen mehr als Unverständnis und falsche Diagnosen. Sie verdienen Forschung und den Glauben, nicht falsch zu sein. Sie verdienen Heilung.
Danke fĂĽrs Lesen, fĂĽrs Teilen und ich wĂĽrde mich ĂĽber euer Feedback hier unten in den Kommentaren freuen.
Eure Molly
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Hier findest du einen weiteren ME/CFS Song von mir.
Lyrics / Songtext
Mama, was ist das?
Was passiert mit mir?
Mama, was ist das?
Ich fĂĽhl mich so schwer.
Mama, schau die Welt
sie dreht sich so schnell.
Alles ist so laut,
und viel zu hell.
Verzeih mir, Schatz. Ich weiĂź es noch nicht,
doch ich geh los – find es raus für dich.
Halt meine Hand, ich bin fĂĽr dich da.
Solang wir hoffen, ist Heilung nah.
Mama, was ist das?
Warum tut es weh?
Mama, was ist das?
Es brennt tief in mir.
Ein Doc der sagt, wir wissen es nicht.
Der Nächste meint, Krankheit ohne Gesicht.
M.E. / C.F.S. so heiĂźt es wohl.
Ein anderer sagt, ich gefährde dein Kindeswohl.
Es gibt noch so viel, das niemand versteht,
doch Menschen forschen, damit es weitergeht.
Sie suchen nach Wegen, Tag fĂĽr Tag,
fĂĽr all die Kinder, wie du, mein Schatz.
Verzeih mir, Schatz. Ich weiĂź es noch nicht,
doch ich geh los – find es raus für dich.
Halt meine Hand, ich bin fĂĽr dich da.
Solang wir hoffen, ist Heilung nah.
Solang wir hoffen, ist Heilung nah.