Eine Begegnung im Dialysezentrum
Papa schob meinen Rollstuhl über den glatten Linoleumboden durch die engen Gänge. Den Weg zum Zweibettzimmer kannten wir auswendig. Es roch leicht nach Desinfektion und wie immer herrschte geschäftiges Treiben. Schwester Lisa grüßte uns.
„Hallo ihr Zwei. Ihr wisst ja, wo es ist. Bin gleich da.“
Die dicken Over-Ear-Kopfhörer mit aktivem Noisecanceling schützten mich zwar vor Umgebungsgeräuschen, sorgten aber auch gleichzeitig dafür, dass ich gesprochene Worte nur gedämpft vernehmen konnte. Bei ME-Erkrankten wie mir lösen Licht und Geräusche nicht nur Unbehagen aus – sie verursachen starke Schmerzen und können schwere Entzündungen auslösen oder bestehende verschlimmern. Mit der Sonnenbrille auf der Nase und dem Mundschutz sah ich aus wie eine schwerfällige Requisite aus einem Low-Budget-Stück.
Als ich an diesem Mittwoch im Oktober 2024 zur dritten H.E.L.P.-Apherese nach Bayreuth fuhr, ahnte ich nicht, dass dieser Tag mein Leben verändern würde. Nicht durch eine medizinische Wende, sondern durch die Begegnung mit einem wundervollen Menschen, der mir zeigen sollte, wie tief der Abgrund dieser Krankheit sein kann.
Im Nachbarbett lag eine junge Frau, Anfang, Mitte zwanzig.
„Hallo“, sie lächelte, und ich sah, wie viel Kraft es sie kostete. Eine Frau mittleren Alters stand neben ihr am Bett, zog ihr gerade die Socken fester an und deckte sie zu.
„Hallo“, gab ich zurück und versuchte, nicht nur Mut, sondern auch Hoffnung auszustrahlen.
Mit schnellen Schritten kam Schwester Lisa auf die junge Frau zugelaufen.
„Celine, der Zugang liegt heute gut. Prima, halte durch.“
Kennenlernen
Nachdem Lisa mir zuerst die Armbeugen angewärmt und dann in beide mit großen Nadeln Zugänge gelegt hatte, lief die Blutwäsche die nächsten drei Stunden wie von allein. Sabine, die Mama von Celine, erzählte mir, wie ihre Tochter bereits vor ihrem 18. Geburtstag – also vor mehr als sieben Jahren – nach einer Keilbeinhöhlenentzündung immer kränker wurde.
Eine Keilbeinhöhlenentzündung ist eine Entzündung der Keilbeinhöhle, einer der Nasennebenhöhlen tief im Schädel, die oft als Teil einer allgemeineren Nasennebenhöhlenentzündung (Sinusitis) auftritt und sich vor allem durch Schmerzen im Hinterkopf, Nacken oder Schädelmitte äußert. Celine litt auch gleichzeitig unter einer Borreliose, einer bakteriellen Infektionskrankheit, die durch den Stich infizierter Zecken übertragen wird und Haut, Nervensystem, Gelenke und Herz betreffen kann.
Celine war, wie ich, schon vor der Pandemie an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt. Vermutlich in Folge der Keilbeinhöhlenentzündung gepaart mit der Borreliose – wobei schon eine der Infektionen bei manchen Menschen ausreicht, um die schwere neuroimmunologische Erkrankung auszulösen.
Sabine erzählte, dass sie froh seien, hier im Dialysezentrum vielleicht passende Hilfe mittels Apheresen zu erhalten – immerhin habe man hier von ME schon mal gehört. Nicht wie die gefühlt einhundert anderen Ärzte zuvor, die ihr entweder nicht glaubten und es psychologisierten oder ihr ständig versicherten: „Kardiologisch [/neurologisch/internistisch/pulmologisch/…] sind Sie gesund“.
Dieses „Sind Sie gesund“ sah tatsächlich so aus, dass Celine vor ihrer ersten H.E.L.P.-Apherese über längere Zeit kein einziges Wort mehr mit ihrer Familie sprechen konnte. Sie vertrug kein Licht, kein Geräusch. Jede minimale Anstrengung, jeder kleinste Reiz machte es oft schlimmer. Sie war unter anderem kognitiv so schwer eingeschränkt und körperlich massiv geschwächt, dass sie eben nicht mehr hätte um Hilfe rufen können.
„Hoffentlich bringt die Therapie ihr was. Die ersten H.E.L.P. waren gut. Haben Sie auch ME/CFS? Nach Covid?“
Mein Papa stellte meinen Rucksack an das Fußende meines Bettes und verabschiedete sich mit einem leisen Murmeln ins Wartezimmer. Sicher würde er sich über den Kaffee freuen, den ihm eine Schwester brachte, und dazu eine Brezel essen, während er das Buch „Der Glukose-Trick“ weiterlas.
„Wir können uns gern duzen. Ich bin Molly. Nein, ich lebe auch schon länger mit ME. Bin auch als Jugendliche, nach einer EBV-Infektion, erkrankt.“
Während Sabine und ich im Gespräch wie alte Bekannte aktuelle Fakten und Fachbegriffe zu dieser unerforschten und unbekannten Multisystemerkrankung teilten, rührte mich ihre Fürsorge für Celine. Es riss in mir eine Wunde auf, die ich trotz der wenigen Kraft oft verschlossen halte. Ich vermisste meine Mutter – in diesem Moment noch mehr als sonst.
Wenn der Körper zur Herausforderung wird
Wir kamen ins Gespräch, wie es Menschen tun, die ähnliche schwere Schicksale teilen. Celine und ihre Mutter merkten schnell, dass ich mich schon lange mit dieser Erkrankung auseinandersetze, viel Wissen angesammelt habe und dieses gern teile. Ich erzählte ihnen von meinem Podcast, meinem Podcast, von meinen Instagram-Beiträgen und wo sie weitere verlässliche Informationen herbekommen könnten.
„Wie heißt du denn auf Instagram?“, fragte Celine. Ihre Stimme klang schwach, aber neugierig.
„@Tee_mit_Molly“, antwortete ich.
Als Celine nach der Behandlung vom Bett in den Rollstuhl stieg, sah ich, wie ihre dünnen Beine unaufhörlich zitterten. So wie es Muskeln nach einem intensiven Krafttraining bei der letzten Wiederholung nur noch unter Protest tun.
Von außen sah man der jungen, hübschen Frau nicht an, welch ein Tornado in ihrem Inneren tobte. Sie sah aus wie ein gesundes Mädel, das noch sein ganzes Leben vor sich haben sollte. Doch ihr Körper hatte andere Pläne – Pläne, die am Ende bedeuteten, dass sie verhungern würde. Nicht weil es keine Nahrung gab, sondern weil ihr Körper jede Form der Ernährung als Angriff wertete.
Wenige Tage nach der Behandlung schrieb sie mir. Anfangs zurückhaltend, doch über Monate hinweg wuchsen unsere Nachrichten zu einer stillen Solidarität heran. Wir bestärkten uns gegenseitig, wünschten Besserung, freuten uns über Mini-Fortschritte der Anderen oder neue Therapie-Ideen und Ansätze. Im Dezember 2024 strengte es Celine zu sehr an zu schreiben. Wir begannen, uns Sprachnachrichten zu schicken. Kurze, denn Energie war für uns ein knappes Gut, das mit jedem Wort, jedem Gedanken und jeder kleinsten Bewegung schwand.
Was ist ME/CFS?
Myalgische Enzephalomyelitis (ME) wird leider heute auch immer noch verharmlosend Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS) genannt. ME ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die in Deutschland schätzungsweise 650.000 Menschen betrifft. Die Dunkelziffer muss massiv hoch sein, denn es ist eine häufige Erkrankung, die nach wie vor unerforscht, unbekannt und unversorgt ist. Ärzte kennen ME meistens nicht und stellen entweder die falsche Diagnose oder gar keine. Oftmals wird die Erkrankung psychologisiert. Seit der COVID-19-Pandemie ist die Zahl der Erkrankten drastisch gestiegen, weil ME oft nach einer Infektion auftritt. Es gibt auch andere Auslöser wie bestimmte Antibiotika, Unfälle, Operationen.
Meistens sind es kerngesunde und aktive Menschen, die eine Infektion durchmachen und an ME erkranken. Doch die wenigsten Menschen kennen diese schlimme Krankheit, und das, obwohl ME doppelt so viele Menschen betrifft wie Multiple Sklerose (MS). Die Weltgesundheitsorganisation stuft ME seit 1969 als neurologische Erkrankung ein. Doch Grundlagenforschung gibt es bis jetzt so wenig, dass das Kernsymptom – welches bei keiner anderen Erkrankung auftritt – medizinisch noch nichtmal verstanden wurde.
Das Leitsymptom der Erkrankung ist die Post-Exertionelle Neuroimmune Entkräftung (PENE) oder Post-Exertionelle Malaise (PEM). Das ist eine zeitverzögerte, massive, oft tagelang anhaltende Verschlimmerung aller Symptome nach geringster körperlicher oder geistiger Anstrengung. Schon Zähneputzen, Duschen oder wenige Schritte können zu tagelanger Bettlägerigkeit zwingen. Bei Schwerstbetroffenen, wie Celine und ich es im Oktober 2024 waren, genügt bereits das Umdrehen im Bett oder die Anwesenheit einer Person im Raum, um einen Crash auszulösen.
Symptome bei Myalgischer Enzephalomyelitis
Das Trügerische ist die Zeitverzögerung. Celine, aber auch ich, haben uns an diesem Tag der Blutwäsche zu dritt im Zimmer unterhalten können. Aber ihr und mir war klar: Ein bis drei Tage später könnte uns das noch mal sehr viel mehr Schmerz und Leid bescheren.
Betroffene leiden unter extremer Erschöpfung, autonomer Dysfunktion mit Herzrasen und Kreislaufproblemen, schweren Schmerzen, massiven Schlafstörungen und kognitiven Einschränkungen. Viele müssen in abgedunkelten Räumen liegen und können sich nur flüsternd verständigen, da Licht und Geräusche nicht nur unerträglich sind, sondern tatsächlich Schmerzen verursachen und schwere immunologische Reaktionen auslösen können.
Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und pflegebedürftig. Etwa 60 Prozent sind arbeitsunfähig. Die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten liegt im Durchschnitt niedriger als die von Menschen mit Multipler Sklerose, Schlaganfall oder Lungenkrebs.
Der Verlauf ist extrem variabel: Manche Betroffene leben Jahrzehnte mit der Erkrankung und finden Wege, mit schweren Einschränkungen umzugehen. Andere verschlechtern sich rapide. Wieder andere erleben Phasen der Besserung und Verschlechterung. Bei Schwerstbetroffenen kann die Erkrankung lebensbedrohlich werden, besonders wenn Komplikationen wie schwere Unterernährung hinzukommen.
Die verzweifelte Suche nach Linderung
Celine hatte wie ich entschieden, nach den H.E.L.P.-Apheresen noch die Immunabsorption auszuprobieren. Ein sehr teures und aufwändiges Verfahren, bei dem über einen speziellen Filter gezielt krankheitsverursachende Antikörper, sogenannte Autoantikörper, und Immunkomplexe aus dem Blut entfernt werden.
Das ist die bittere Realität dieser Erkrankung: Weil sie nicht erforscht ist, gibt es keinen Behandlungsleitfaden. Es gibt keine etablierten Therapien. Es bleibt nur „trial and error“. Deswegen versuchen wir Erkrankten jede noch so teure und noch so unbequeme oder schwierige Therapieoption, auch wenn es dafür keine oder kaum Evidenz gibt. Plötzlich werden digitale Zahlen in Form von Euro auf dem Bankkonto als unwichtig erachtet, wenn es um die Chance auf eine Zustandsverbesserung geht oder gar um die Hoffnung auf ein Stück mehr Lebensqualität – wie das Sprechen mit der eigenen Familie.
Lebensqualität bei ME/CFS
„ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt. Teilweise niedriger als bei Schlaganfall-, Herzinsuffizienz- oder Krebspatienten. Studien haben bei ME/CFS-Patienten die niedrigsten Vitalitäts- und Funktionalitätswerte aller chronischen Erkrankungen gemessen.“
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V.
Oft teilte ich in meinen Instagram-Storys Informationen über ME – wie schwere und schwerste Verläufe aussehen können, wie breit dieses Spektrum ist und wie schlimm es für manche sein kann. In dem ARTE-Dokumentarfilm von Daniela Schmidt-Langels und Sibylle Dahrendorf „Chronisch krank, chronisch ignoriert“ wird der Journalist und Vater von Maeve Boothby O’Neill, Sean O’Neill, interviewt.
„Es wäre besser für Maeve gewesen, wenn sie Krebs gehabt hätte wie ich. Ich habe seit zwölf Jahren Krebs. Die Behandlungen entwickeln sich. Es gibt hier so viel Engagement und es wird weltweit so viel in die Behandlung von Krebs investiert. Aber eine Krankheit wie ME, von der wahrscheinlich Millionen von Menschen auf der ganzen Welt betroffen sind, da ist die Forschung so dürftig. Wir wissen nicht einmal genau, wie viele betroffen sind. Es gibt keine wirklichen Ambitionen, um die Krankheit zu verstehen, geschweige denn zu behandeln, aber man sollte wenigstens verstehen, was sie ist.“
Diese Geschichten, diese Schicksale, waren für uns nicht weit hergeholt. Doch wir überschatteten unsere Ängste mit Hoffnung und positivem Denken. Dass Celine Ähnliches wie Maeve erleiden würde, hätten wir beide zu diesem Zeitpunkt niemals für möglich gehalten.
Der Wendepunkt: Juni 2025
Wenn man sich nur schreibt, nur Stories liest, nur Beiträge konsumiert, sieht man oft nur einen winzigen Ausschnitt des wirklichen Lebens eines Menschen. Als Celine mir im Sommer 2025 eine erneute Sprachnachricht schickte, wurde mir plötzlich die ganze Dramatik ihrer Situation viel bewusster.
Sie erzählte mir mit langsamer, liebevoller, ruhiger Stimme, dass sie mit der Magenlähmung nun immer weniger essen könne und immer mehr abnehme. Wir tauschten uns über PICC- und Port-Katheter aus. Sie wollte wissen, wie ich mit dem Port klarkam, wie der Eingriff gewesen sei und warum ich ihn brauchte. Für ihren Hausarzt schien eine PICC-Line in den Oberarm mehr Sinn zu machen, weil sie am Brustbein „nur noch Haut und Knochen“ sei. Sie wusste nicht mehr, was sie noch essen sollte. Ihr Körper reagierte auf jedes Lebensmittel.
Celine berichtete mir, dass sie von den regelmäßigen H.E.L.P.-Apheresen ganz gut profitierte und sich immer ein paar Tage im Anschluss – wenigstens kognitiv – besser fühlen würde.
Doch dann kam Anfang Juni ihre erste Covid-19-Infektion. Eigentlich war die Pandemie vorbei und die meisten Menschen der Gesellschaft kümmerte „dieser Schnupfen“ nicht mehr. Für Celine war es dramatisch – ihr Zustand verschlimmerte sich drastisch. Sie wurde mittlerweile parenteral ernährt – eine künstliche Ernährung, bei der alle notwendigen Nährstoffe als spezialisierte Infusionslösung direkt in den Blutkreislauf gegeben werden, um den Magen-Darm-Trakt komplett zu umgehen. Aber selbst das wurde zum Problem. Ihr Körper reagierte wegen der schweren Mastzellaktivierungsstörung extrem auf alles, was man ihr gab. Celine hatte Gastroparese – eine Lähmung des Magens – und gleichzeitig ein Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS).
Ihr Hilferuf
Am 16. Juli fragte sie mich mit ihrer gewohnten liebevollen Stimme per Sprachnachricht, ob ich mich mal umhören könnte, wo man für sie passende Ernährung als Infusionslösung fände.
„Hey du, ich hätte mal eine Frage an dich. Ich weiß, es ist voll viel verlangt und du musst es auch nicht machen, aber du hast mit deinem Account ja trotzdem recht viel Reichweite. […] Da sind bestimmt vielleicht auch einige dabei, die wie bei mir das mit der Gastroparese haben und vielleicht auch das mit der Nahrung und so brauchen. Ich weiß es nicht. Aber ich weiß langsam nicht mehr weiter. […] Angeblich hätte das ja jetzt angemischt werden sollen und jetzt kam das und es ist aber wieder quasi nicht so, wie ich’s eigentlich bräuchte. […]
Das Problem ist, mit den Mastzellen – in den Standarddingern ist überall Fischöl und Sojaöl drin – und ich reagiere da halt heftigst drauf. Sobald wir die Nahrung anschließen […] schwillt mir alles zu und ich kriege Hitzewallungen und Migräne, also so die typischen, richtigen Histaminschübe. Jetzt würde ich mal fragen, ob du das vielleicht posten kannst, ob irgendjemand vielleicht auch parenterale Ernährung bekommt und vielleicht auch MCAS hat. Ob irgendjemand vielleicht einen Tipp hat, ob’s ein Labor gibt, die das wirklich selber mischen? […]
Ich bräuchte halt nur einfach langsam Kalorien, weil ich jeden Tag eigentlich kurz vorm Sterben bin, weil ich einfach nichts mehr essen kann, und halt seit Wochen nur mit Glucoselösungen überlebe. Ähm ja, und ich einfach mittlerweile komplett am Ende bin und nicht mehr weiter weiß. Und sich halt auch irgendwie keiner so richtig zuständig fühlt, sich da wirklich drum zu kümmern.“
Das Mastzellaktivierungssyndrom
Das Mastzellaktivierungssyndrom ist eine systemische Erkrankung, bei der Mastzellen – Zellen des Immunsystems – unkontrolliert Botenstoffe wie Histamin freisetzen. Diese Überreaktion kann multiple Organsysteme betreffen und zu einer Vielzahl von Symptomen führen: Magen-Darm-Beschwerden, Herz-Kreislauf-Probleme, Hautreaktionen, neurologische Symptome. Die Erkrankung wurde erst 2007 erstmals benannt und gilt als unterdiagnostiziert. Schätzungen gehen von einer Prävalenz von 5 bis 7 Prozent in Deutschland aus.
Bei Schwerstbetroffenen ME-Erkrankten wie Celine reagiert der Körper auf nahezu alle Nahrungsmittel, Medikamente und selbst auf Bestandteile der parenteralen Ernährung. Fischöl und Sojaöl, die Standardkomponenten der intravenösen Ernährung, werden nicht vertragen. Alternativen existieren kaum. MCAS tritt häufig gemeinsam mit ME/CFS auf und verstärkt die Symptomatik dramatisch. In Celins Fall führte diese Kombination zu einer Situation, in der selbst die medizinische Grundversorgung zur Bedrohung wurde. Sie hat am Ende selbst auf Antihistaminika mit Histaminausschüttungen reagiert.
Der Aufruf
Mir wurde in diesem Moment bewusst: Es ging Celine sehr viel schlechter, als es mir jemals in all den Jahren mit dieser Erkrankung ergangen war. Noch während ich ihre Nachricht hörte, wusste ich: Ich muss einen Post für sie schreiben. Sie brauchte dringend Hilfe.
Noch am selben Tag, dem 16. Juli 2025, teilte ich den Beitrag auf meiner Instagram-Seite. Er erreichte einige Menschen, wir bekamen ein paar gute Antworten und Alternativen genannt. Aber Celines Eltern fanden kein Labor, keine Apotheke, keinen Arzt, kein Krankenhaus, das Celine noch helfen konnte. Niemand war bereit oder in der Lage, für sie eine Nährlösung mit Olivenöl herzustellen oder zu finden.
Als ich diesen Aufruf startete, hätte ich nicht gedacht, dass Celine in wenigen Wochen verhungern würde.
Ein Krankenhausaufenthalt ist für ME-Erkrankte – egal wie schwer sie erkrankt sind – die Hölle auf Erden. Alles ist lauter, heller und schneller als sonst schon. Es gibt keine Rücksicht auf Reizintoleranz. Man kennt das Krankheitsbild Myalgische Enzephalomyelitis nicht – erst recht nicht das Kernsymptom PENE – und man weiß nichts mit Mastzellaktivierungssyndrom anzufangen. Als Schwer- oder Schwerstbetroffener geht man meist erst ins Krankenhaus, wenn es ums nackte Überleben geht. Celine war dort – und man konnte ihr nicht helfen. Die Ärzte schickten sie nach Hause mit den Worten:
„Es tut uns leid, wir können nichts mehr für Sie tun.“
Der Moment, in dem etwas zerbrach
Acht Tage nach ihrem 26. Geburtstag verstarb die junge, lebensfrohe und freundliche Frau, die ich im letzten Herbst kennenlernen durfte. Sie starb zu Hause in ihrem Zimmer – einem Zimmer, das seit Monaten einer Intensivstation glich, einzig betreut durch ihren liebevollen Lebensgefährten Maxi und Celines Eltern.
Der Papa von Celine hat sich zeigen lassen, wie man einen Zugang in die Vene legt, damit Celine überhaupt Infusionen und Nahrung bekommen konnte. Mama Sabine blieb, gemeinsam mit Celine, bis zum Schluss hoffnungsvoll und optimistisch, irgendwie eine Kehrtwende zu schaffen, und Maxi hat die Liebe seines Lebens – trotz der schweren Erkrankung – nie im Stich gelassen und immer für sie gesorgt.
Die gesamte Familie wurde vom Gesundheitssystem in Deutschland – im Jahre 2025 – so im Stich gelassen, dass sie nicht einmal palliative oder Hospizbetreuung erhielten, obwohl Celine im Sterben lag. Alles nur, weil ME noch so unbekannt und nicht als palliative Erkrankung anerkannt ist.
„In den letzten Tagen mussten die Glukosebeutel so schnell gewechselt werden, weil Celine keine fünf Minuten ohne Glucoselösung mehr aushielt.“
Ihre Eltern und ihr Lebensgefährte mussten allein kämpfen, allein pflegen, allein zusehen, wie ihre Tochter und Freundin verhungerte.
Als ich erfuhr, dass Celine gestorben war, stand meine Welt für einen Moment ganz still. Ich lag da und verstand es nicht. Ich verstehe es bis heute nicht. Warum existiert im Jahr 2025 eine Erkrankung, die so häufig, so unbekannt und vor allem so unterversorgt ist?
Celine war noch so jung. Vor ihrer Keilbeinhöhleninfektion und der Borreliose, die vermutlich das schwere ME bei ihr ausgelöst haben, war sie ein fröhlicher, aktiver junger Mensch. Bis zum Schluss blieb sie positiv und willensstark. Sie beschwerte sich nie und hielt so viel aus. Celine strahlte immer Wärme aus, selbst in den dunkelsten Momenten. Sie kämpfte bis zuletzt. Dennoch hat die Krankheit, verstärkt durch fehlende medizinische Hilfen, ihr Leben viel zu früh beendet.
In jedem meiner Vorträge, zum Beispiel auch in dem, den ich mit Birte Viermann im September vor Palliativ- und Hospizmitarbeitern hielt, nehme ich Celines Geschichte mit.
Ein Funken Hoffnung im Dunkel
Zwischen Celins Tod im September 2025 und dem Erscheinen dieses Artikels geschah etwas beispiellos Historisches: Das Bundesforschungsministerium verkündete die „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“. Von 2026 bis 2036 stehen 500 Millionen Euro zur Verfügung – das größte staatliche Forschungsprogramm dieser Art weltweit.
Die Forschungsdekade: Ein Meilenstein
Nach jahrzehntelanger Vernachlässigung hat die deutsche Bundesregierung erstmals eine langfristige Forschungsförderung für ME/CFS und Long-COVID im Bundeshaushalt festgeschrieben. Jährlich sollen 50 Millionen Euro fließen – für klinische Studien, neue Therapieansätze, Biomarker-Forschung, Genomanalysen und KI-basierte Datenauswertung. Experten bezeichnen dies als „historische Chance“, international eine führende Rolle einzunehmen.
Über 1,5 Millionen Menschen sind in Deutschland von postinfektiösen Syndromen betroffen. Die gesellschaftlichen Kosten belaufen sich jährlich auf über 60 Milliarden Euro. Die Dekade soll die fragmentierte Forschungslandschaft bündeln und gezielt biomedizinische Grundlagenforschung fördern. Denn nur wenn die Ursachen und biologischen Prozesse verstanden werden, können wirksame Diagnose- und Therapieverfahren entwickelt werden.
Dazu ist es unerlässlich, partizipative Forschung auf höchstem Niveau zu betreiben. Die Patientenorganisationen müssen zwingend in die Forschung eingebunden werden, um Schwerstbetroffenen wie Celine überhaupt eine Chance des Überlebens zu ermöglichen. Wir brauchen jetzt Medikamente für alle Betroffenen.
Und wir brauchen auch Gelder vom Gesundheitsministerium, um Ärzte und Krankenhäuser zu schulen. Viele wissen immer noch nicht, was ME/CFS ist oder wie man mit dieser Erkrankung umgehen soll. Die meiste Aufklärung betreiben nach wie vor die Betroffenen selbst, z. B. über die LiegendDemos.
Für Celine kommt diese Hilfe zu spät. Aber vielleicht – vielleicht rettet sie das Leben eines anderen jungen Menschen, der heute in einem abgedunkelten Zimmer liegt und hofft. Hofft, dass die Welt ihn nicht vergisst, hofft, dass die Medizin ihn nicht aufgibt, hofft, dass wirksame Therapien kommen.
Für meine Freundin Celine, damit dein Tod nicht umsonst war.
Deine Molly
Danke, dass du diesen Artikel gelesen hast. Hinterlass mir in den Kommentaren deine Gedanken dazu. Erzähle es deinen Nachbarn, Freunden und Familienmitgliedern und teile diesen Beitrag, damit mehr Menschen von dieser Erkrankung und von Celines Schicksal erfahren.
Hallo Molly,
Wirklich unglaublich, dass in Deutschland im Jahr 2025 eine junge Frau verhungern musste.
Selbst betroffen seit Jahrzehnten wahrscheinlich, mit schleichender Verschlechterung betreibe auch ich Aufklärung im Rahmen meiner Möglichkeiten.
Jeder der an/mit ME stirbt ist einer zuviel.
Aber das sieht die Politik anscheinend nicht (so) oder warum gibt es immer noch keine deutschlandweite Aufklärungskampangne?
Danke für dein Engagement.
Danke für diesen einfühlsamen Bericht über eine KÄMPFERIN GEGEN ME❣️
Wieviele Eltern sollen dieses Leid ihrer Kinder noch ertragen?
Mir fällt dazu immer wieder „Unterlassene Hilfeleistung des deutschen/weltweiten Gesundheitssystems“ ein
Als selbst Betroffener beschäftige ich mich seit nunmehr 4 Jahren mit dem Thema ME/CFS. Noch nie habe ich einen dermaßen ergreifenden Bericht gelesen, wie diesen. Mir tut Celines Schicksal unendlich leid und ich trauere mit den Hinterbliebenen. Kein Außenstehender kann dieses Leid ermessen.
Zudem schaue ich aber auch aus Sicht eines Funktionärs für den Fatigatio e.V. auf diesen Blogbeitrag. Es ist unglaublich schwer, der breiten, gesunden Masse die prekäre Situation eines an ME/CFS erkrankten Menschen näherzubringen. Molly macht da nicht nur journalistisch einen unglaublich guten Job, sondern auch emotional.
Liebe Molly – hab tausend Dank für deine hervorragende, mitfühlende und progressive Arbeit – du bist ein Vorbild für mich!
Lieber Marcus,
vielen Dank für deine anerkennende Wertschätzung.
Danke für dein Mutmachen, Danke für dein Mitgefühl.
Es ist mir eine Freude mit dir (und allen anderen) im Fatigatio e. V. zusammenzuarbeiten.
Ich wünsche mir, dass wir gemeinsam mehr Bewusstsein schaffen für die Welt außerhalb der ME-Bubble.
Trauriger & wichtiger Artikel/Blog. Vielen Dank dafür. Er zeigt mir aber auch wieder, was ich z.B bei Celine so nicht wusste, dass
Erkrankungen wie Borreliose, die sie ja auch hatte, ebenfalls dringend Forschung brauchen. Es ist vertrackt, das alles mit ME/CFS zusammenzufassen. Genauso wie für ME brauchen wir klare diagnostische Marker auch für die Trigger, denn diese sind bei Borreliose (&Co, Borreliose kommt sowieso nie alleine) schwierig und wir brauchen demnach eben auch Erforschung von Therapien in allen Bereichen. Es ist dramatisch wenn auf Borreliose und die Keilbeinhöhlenentzündung noch dazu eine Covid Infektion oben drauf kommt, wie bei Celine. Dies allein sind 3 Mega Hits. Wir sollten auch das Augenmerk auf Erkrankungen legen, wie MCAS
(Verhungern (), aber auch POTS, Small Fiber
unter die Lupe nehmen, ausgelöst durch
‚infektiöse‘ aber auch durch ’nicht – infektiöse‘ Trigger – diese fallen ja leider überall hinten runter und damit Aber-Tausende Betroffene. Es gibt so viele Betroffene, die haben entweder den einen Schlag, den einen ‚hit‘ und gleich mehrere Erkrankungen als Resultat oder aber andere Betroffene erleiden mehrere ‚hits‘ sowohl
‚infektiöse‘ als auch ’nicht-infektiöse‘, Stichwort Unfalle, Operationen, Umweltexpositionen, Medikamentenvergiftung, wie z.b Fluorchinolone, Metronidazole usw., Impfungen, dann: die Halswirbelsaule (CCl)), wober CCl sowohl durch
‚infektiöse‘ als auch ’nicht-infektiöse‘ Auslöser entstehen kann usw. und auch diese Betroffene mehrerer multi-systemischer Erkrankungen in der Forschung berücksichtigt werden müssen und dringend Hilfe brauchen. Es ist selten das Eine.
Wir haben auch nicht alle das Gleiche. Uns eint aber die dramatische Tatsache, dass wir alle unterversorgt oder gar nicht versorgt sind.
Tragisch, dass auch Celine so jung gehen musste, weil das Gesundheitssystem einem keine Behandlung, keine Versorgung zur Verfügung stellt. Verhungert, wie Maeve, ja, oder wie Judith, wenn Judith nicht die Reißleine durch #assistiertenSuizid gezogen hätte. Es ist so bitter, alles. Danke für den Text, liebe Molly und auch, dass du den Film „Chronisch Krank, Chronisch Ignoriert“ mit der Aussage von Sean zitiert hast.
Liebe Sibylle,
danke für deine vielen wichtigen und richtigen Worte.
Ja, ich hatte auch daran gedacht Judith zu erwähnen – und genau wie du eben, den assistierten Suizid zu schildern. Judith wusste, was auf sie zugekommen würde und hat sich anders entschieden. Dazu braucht es einen eigenen Blogbeitrag.
Euer Film ist eine Mega Dokumentation. Die werde ich sicher öfter noch erwähnen.
Danke zurück an Dich für deine Aufklärungsarbeit.
Beste Grüße Molly
Lieben Dank für deinen persönlichen Nachruf und stetiges Aufklären von Me CFS liebe Molly.
Ich teile deine Gedanken, es ist einfach unfassbar, welches Leid Celine erfahren musste, im Jahr 2025 in Deutschland ! – 56 Jahre !!! nach WHO Feststellung von ME CFS als schwere neuroimmunologische Erkrankung.
Celines Schicksal darf sich nicht wiederholen. RIP
Danke liebe Martina, für deine Anteilnahme.
Ja, es kann wirklich nicht wahr sein, dass sich selbst nach 56 Jahren der ICD Klassifizierung nichts getan hat.
Als 1955 der große Ausbruch im Royal Free Hospital, in Großbritannien, stattfand, hatte man sich den Meilenstein der WHO 1969 gefeiert.
Wie enttäuscht und traurig müssen die Menschen damals gewesen sein, dass sich dennoch nichts verändert hat.
Geht unter die Haut…. Ruhe in Frieden celine.
Danke Wilfrid 🫶🫂
DANKE 🙏🏻 von ganzem Herzen!!!,
Du, liebe Molly, bringst Licht ins Dunkel. Durch dein Mitgefühl, dein Verantwortungsgefühl und deine Offenheit machst du das Leid dieser Krankheit bekannt. Aber du bleibst nicht beim Leid stehen, obwohl du für dich selbst auch kämpfen musst, du machst aufmerksam und du kämpfst und du schulst. Ich bin dir so dankbar für all dein Wirken. Celines Tod geht auch mir nach. Sei getröstet und bleib selbst behütet. Ein wenig kann ich auch wirken. Als Hospizbegleiterin kann ich deine Infos, insbesondere die, dass der SAPV und die Hospize unsere Schwersterkrankten versorgen dürfen, weitergeben. Unser Hospizverein war für diese positive Auskunft sehr dankbar.
Ich drück dich von Herzen ♥️
Anita, pflegende Mama von Anna (ME/CFS erkrankt, 34 Jahre)
Liebe Anita,
Danke vielmals für deine Wertschätzung. Da habt auch ihr schwere Päckchen zu tragen. Ich habe größtem Respekt vor deinem Job und bin sehr dankbar, dass Menschen wie dich gibt. 🫶🫂🙏
Beste Grüße, Molly
Ein sehr bewegender Artikel, vielen Dank dafür. Ich hoffe, dass sich für alle Betroffenen und deren Angehörige etwas bewegt.
Ruhe in Frieden Celine.
Dankeschön 🙏
Dass hoffe ich auch.