Meine Geschichte mit dem ersten Apherese-Zyklus

„Ich erinnere mich noch genau an diesen Morgen in Mülheim an der Ruhr. Ich konnte kaum fünf Sekunden stehen, ohne von dem verdammten Herzrasen umzufallen, deswegen nahmen wir selbst für die wenigen Meter den Klapprollstuhl. Tobi, mein Mann, überholte samt mir eine hochschwangere Frau, die mit aller Kraft ihren an ME erkrankten Mann die Rampe hochrollte. Tobi öffnete die Tür und hielt sie so lange auf, dass auch die werdenden Eltern ohne Weiteres ins Gebäude kamen.

Der Mann im Rollstuhl trug, genau wie ich, Over-Ear-Kopfhörer. Doch wo meine Sonnenbrille saß, schützte ihn eine Augenmaske. Ich konnte mir gut vorstellen, wie orientierungslos sein Nervensystem versuchte, diesen Transport einzuordnen.

„Auch zu Frau Jäger? Etage 2?“, fragte mein Mann die junge Frau, die ihrem Mann behutsam die Hand auf die Schulter legte. „Ja, danke.“

Es stellte sich heraus, dass Jenny und Ben – wie ich die zwei nennen möchte – ebenfalls das erste Mal zur HELP-Apherese hierherkamen. Die Mikroklots-Untersuchung, das Arztgespräch und die Blutentnahmen hatten auch sie schon hinter sich gebracht. Heute sollte die erste Wäsche zeigen, ob sie das versprach, was wir nur in unseren kühnsten Träumen zu hoffen vermochten.

„Frau Molly, ganz nach hinten, und Ben bitte in Zimmer 2“, sagte Schwester Franziska. Ich mochte ihre Haarspange und die Art, wie sie lächelte.

Zögerlich rollte Tobi mich ins Zimmer. Dort standen sieben bequeme Liegen und an jeder eine interessante Maschine. Fünf Plätze waren bereits belegt. „So sieht es bestimmt aus, wenn die Reichen und Schönen sich Wellness gönnen“, dachte ich und legte mich auf das erste freie Bett.

Sieben Liegen, sieben Schicksale

Ein Pfleger kam direkt auf mich zu: „Hallo, ich bin Klaus. Sie sind Molly?“ Ich nickte. „Waren Sie schon auf der Toilette?“ Meiner Verwunderung entnahm er wohl die Antwort, denn er erklärte: „Während der Behandlung können Sie nicht gehen, und die kann beim ersten Mal gute drei, wenn nicht sogar vier Stunden dauern.“

Nachdem ich vom WC zurückkam – ich versuchte meine Blase so leer zu bekommen wie noch nie –, beugte sich Klaus über meinen Arm und begutachtete meine Venen. Schwester Daniela lächelte mich an und redete in ruhigem Ton auf mich ein. „Kneten Sie den Ball. Ich wärme gleichzeitig Ihre Armbeuge an. Alles wird gut.“ Dann wandte sie sich Klaus zu und fragte: „Rechts raus und links rein?“ Klaus nickte.

Ich war nervös und fragte mich, was mich erwartete. Treffsicher und kaum merklich traf Klaus meine Vene am rechten Arm mit einer so großen Nadel, wie ich sie noch nie gesehen hatte. „Na prima, das hat doch gut geklappt.“ Ich lächelte erleichtert und sagte: „Links ist eigentlich auch ein gutes Gefäß. Sie versteckt sich zwar gern und rollt etwas zur Seite, aber sie ist kräftig.“ „Oh, toll! Da haben wir eine Kennerin. Danke für den Tipp!“ Auch am anderen Arm ragte plötzlich eine riesige Nadel heraus und wurde mit Klebeband fixiert. „Wie soll ich mir jetzt die Nase kratzen?“, fragte ich. Klaus schmunzelte, während er die Maschine einschaltete: „Das machen wir für dich.“

Rechts raus, links rein

Mein Blut floss durch einen durchsichtigen Schlauch in ein Gerät, das aussah wie etwas zwischen Waschmaschine und Raumschiff. Gar nicht wild, wie ich erleichtert feststellte. Lediglich das erste Vibrieren der Maschine beim Hochfahren fühlte sich unbehaglich an. Dann floss das Blut einfach – ruhig, stetig, fast meditativ. Schwester Daniela erklärte mir, dass im ersten Filter die Erythrozyten, die roten Blutkörperchen, vom Plasma getrennt werden. Während das Plasma in einem zweiten Filter gesammelt wird, fließen die roten Blutzellen durch den linken Arm direkt zurück in den Körper. Ich lag ganz still da und hatte hunderte Fragen. Aber der Moment war so spannend, dass ich kaum einen Satz herausbrachte, außer: „Hoffentlich hilft es.“

Klaus prüfte die Durchflussgeschwindigkeit, und als die Maschine laut piepte, erinnerte er mich freundlich, aber bestimmt daran, den Schaumstoffball in meiner Hand regelmäßig zu drücken. Er zog den Stauschlauch am rechten Arm etwas fester und erhöhte die Geschwindigkeit von 40 auf 60. Meine Bettnachbarin sah traurig zur Decke. Sie war in Gedanken. Später erzählte sie mir ihre Geschichte, und ich hörte ihr gespannt zu. „Auch so ein schlimmes Schicksal“, sagte ich, als Klaus zurückkam und die Durchflussgeschwindigkeit erneut erhöhte – diesmal auf 80. Staunend lächelte er mir zu: „Läuft sehr gut für das erste Mal.“

Ich überlegte, was sich für mich anders anfühlte. Mein Nebel im Kopf war klarer. Ich hörte dem Gespräch der Nachbarn auf der anderen Seite zu und verstand jedes Wort – obwohl die Briten Englisch sprachen.

Wow. Toll, ich bin kognitiv wieder fitter. Geht das wirklich so schnell, oder ist das der Placeboeffekt?

Der anfangs weiße Plasmafilter füllte sich schon zur Hälfte mit gelbem Plasma. Ich war wacher, irgendwie leichter. Nein – beflügelt. Ein schöner Song lief im Radio. Ich wackelte mit allem, was wackeln durfte und konnte.

Beflügelt oder Placebo?

Fröhlich, dankbar und voller Hoffnung zugleich spürte ich: Es wird mir guttun. Schwester Daniela kam und fragte, ob jemand etwas trinken möchte. Sie brachte Gläser mit stillem Wasser, wahlweise Apfelschorle, inklusive Strohhalmen, und hielt sie uns vor den Mund.

„Was für ein Service“, dachte ich.

Zwei Liter meines Blutes waren bereits gefiltert, nur noch einer vor mir – ein Ende in Sicht. Neben mir erzählten die Frauen ihre Geschichten. Ich konnte denen, die von schnellen Verbesserungen sprachen, kaum glauben. Angeblich ging es ihnen nach nur einer Wäsche so viel besser. Das würde ich erst glauben, wenn ich es selbst erlebte. Klaus erzählte uns ebenfalls seine Geschichte: Auch er hatte Long-Covid, hatte sich während einer Chemotherapie infiziert, noch bevor er erfolgreich den Darmkrebs bekämpfte. Mit offenem Mund starrte ich ihn an. Er bekam drei Blutwäschen und arbeitet heute wieder Vollzeit. Endlich, sagte er, bekomme er wieder normal Luft. Er war dankbar, hier arbeiten zu dürfen. Während er einen großen Wagen mit vielen Paketen hereinrollte, befreite Daniela eine Patientin von der Maschine. Die Dame stand auf: „Zum Glück geschafft! Ich sitze hier seit heute Morgen 8 Uhr.“ Ich sah auf die Uhr. Die arme Frau – es war 14:30 Uhr.

„Frau Jäger hat an der Entwicklung der Lipid-Help-Apherese maßgeblich mitgewirkt“, berichtete Daniela meiner Nachbarin. Erstaunt lauschte ich dem Gespräch. Unfassbar viel Müll fiel bei einer solchen Behandlung an – kein Wunder, dass sie so teuer ist. Diese Spezialfilter kann man leider nur einmal benutzen.

Meine Beine fühlten sich leicht an. Ich hätte gern getanzt. Noch zwölf Minuten auf der Uhr. Klaus kam aus dem Flur direkt auf mich zu: „Gleich ist die Maschine fertig. Dann muss nur noch das Plasma wieder zurücklaufen.“ In dem Moment trat mein Mann ins Zimmer, und ich war froh, dass er die technischen Erläuterungen mithörte. Es piepte – ein anderer Ton. Klaus drückte einige Tasten und prüfte meine Zugänge. „Geschafft. Jetzt läuft nur noch das gefilterte Plasma zurück. Nicht mehr lang, und ihr könnt gehen.“ Lächelnd ging er zur nächsten Patientin. Euphorisch erzählte ich Tobi, wie gut ich mich fühlte, und dass ich spazieren gehen wollte.

„Mach bitte langsam und überfordere dich nicht“, sagte er, während langsam das Plasma zurückfloss. Ich hatte das Gefühl, der Nebel kehrte zurück. Die Trägheit sickerte Stück für Stück wieder in mich hinein. Ich war traurig, ließ mir das aber nicht anmerken: „Okay, später. Lass uns einfach zurück ins Quartier gehen.“

Es war von kurzer Dauer gewesen – diese Schmerzlosigkeit, dieses freie, schwebende Gefühl. Klaus zog die Zugänge heraus, drückte Tupfer auf die großen Einstichstellen und fixierte sie zunächst mit Stauschläuchen, dann mit dicken Binden.

Apherese-Touristen und die erste Nacht danach

Wir verließen die Praxis zu Fuß. Es war warm draußen, ich zog meine Jacke aus. An beiden Armbeugen dicke weiße Verbände. Tobi sah, wie ich an meinen Armen hinunterschaute, und scherzte: „Sieh mal – überall Apherese-Touristen.“ Ich lächelte über seine Aufmunterung, während mir eine Träne über die Wange herunter kullerte. Erleichterung? Ernüchterung? Oder Hoffnung?

Am späten Nachmittag kehrten wir in unserer Unterkunft, namens: „Töfte Bude“, zurück – sehr zu empfehlen, wenn man mal in Mülheim an der Ruhr ist. Wir waren dann doch noch etwas spazieren, einkaufen, einen koffeinfreien Kaffee trinken. Ich war gespannt: Hatten sich die 1.400 €, die drei Tage unterwegs sein und all die Umstände gelohnt? Würde die Verbesserung noch kommen? Müde sank ich aufs Sofa. Tobi kochte mir einen Tee und bereitete das Abendessen zu. Ich hatte so Lust auf Nudeln (natürlich – wie immer – glutenfrei).

Dann, beim Fernsehen, ging es mir plötzlich nicht gut. Eine Art Anfall, eine Aura machte sich breit – diese Momente kannte ich leider viel zu gut. Ein plötzlicher Abfall des linken Gehörs, ein kurzes Rauschen, ein dumpfes Gefühl im Kopf, keine richtige Wahrnehmung, eine schwere Müdigkeit. Ich gähnte so tief, dass ich aufstand und ins Bett ging. Fast komatös fiel ich um.

Und dann schlief ich. Direkt. Absolut ungewöhnlich für mich – sonst döse ich bei solchen Anfällen nur vor mich hin und ertrage den Zustand. Doch heute nicht. Tief und fest. Nach 90 Minuten wachte ich auf, ging ins Bad und musste ungewöhnlich viel Wasser lassen. Ich fühlte mich wie gerädert – aber eben gar nicht so schlimm wie sonst, nach so einem Anfall, die ich in den letzten 13 Jahren ständig ertargen musste. Wir aßen Abendbrot und gingen um 21:30 Uhr ins Bett, deutlich später als sonst. Die Nacht war unruhig: erst ein starker Hustenanfall, danach das Gefühl, besser atmen zu können, dann alle zwei Stunden wach, zuletzt um 5:30 Uhr. Ständig musste ich zur Toilette. Gefühlt ließ ich zwei Liter Wasser in dieser Nacht. Die Waage bestätigte das am nächsten Morgen auch.

Ich spürte, wie die Wassereinlagerungen verschwanden, das Lymphsystem sich entspannte und meine Haut so weich war wie nie.

Es war meine erste HELP-Apherese. Und es war nicht die letzte.

Mein Zwei-Jahres Geschenk

Ich schreibe diesen Artikel, weil ich damals so vieles nicht wusste – und weil ich mir wünschte, jemand vor mir hätte ihn geschrieben. Apheresen sind nicht für jeden das Richtige, und was ich hier schildere, ist kein Heilsversprechen und soll keine falsche Hoffnung wecken. Aber ich war nach den ersten fünf HELP-Apheresen Ende 2022 für knapp zwei Jahre in einer Art Teilremission: keine PEM mehr, kein POTS mehr, keine krassen Symptome nach einem anstrengenden Töpfermarktwochenende.

Leider blieb mir dieses Geschenk nur knapp zwei Jahre vergönnt. Danach kam eine Gürtelrose im Gesicht (Herpes Zoster), eine erneute Covid-Infektion und schließlich – im Sommer 2024 – ein resistenter Krankenhauskeim (Staphylococcus aureus).

Und dann ein neuer – alt vertrauter – schwerer Schub.

Ein Crash mit Bettlägerigkeit.

Monate im Dunkeln.

Bell 10.

Weitere Infos zu Blutwäschen bei ME & PostCOVID, wie z. B. HELP-Apheresen und Immunadsorption

Am 21. Februar 2026 lud ich, in meiner Funktion als Sprecherin der thüringenweiten Selbsthilfegruppe für ME, Dr. Robin Satanovskij (Nephrologe und Internist) zu einem Fachvortrag über Blutwäschen bei ME ein.