Wenn PENE zur Lawine wird: Ein Erfahrungsbericht über Rolling PENE bei ME/CFS

Triggerwarnung: epileptischer Krampfanfall (Beschreibung), schwere ME/CFS-Symptome (PEM/PENE/Crash)

Kurz nach 3:00 Uhr reiße ich die Augen auf. Mein Herz hämmert, als hätte ich einen Tausendmeterlauf hinter mir – dabei liege ich nur im Bett und versuche wieder einzuschlafen. Ich drehe mich, suche eine Position, in der ich keine Schmerzen habe, eine Position, in der die Symptomlast geringer wird. Vergeblich. Um 4:20 Uhr gebe ich auf und schleppe mich zur Toilette.

Mir ist abwechselnd zu warm, zu kalt. Die Lymphknoten an meinem Hals sind geschwollen und äußerst druckempfindlich. Ein unsichtbarer Schraubstock presst meine Stirn zusammen und hinterlässt einen dumpfen, starken Schmerz, der nur kurz von einem unterschwelligen, fast elektrischen Kribbeln abgelöst wird. Meine Beine glühen, meine Schulter friert. Die Kraftlosigkeit und Empfindlichkeit sind so massiv, dass der Weg zurück ins Bett fünf Blocks durch New York im grellen Mittagslicht gleicht.

Nach fünf Minuten achtsamen Atmens schaue ich auf mein Telefon. Eigentlich weiß ich schon, ohne meinen Smartring oder meine Smartwatch zu befragen, dass ich in einer PENE-Situation bin. Eine Post-Exertionelle Neuroimmune Entkräftung – das Kernsymptom von Myalgischer Enzephalomyelitis (ME).

Meine 62-Stunden-Regel

Aus jahrelangem, detailliertem Tagebuchführen kenne ich mein persönliches Muster: Nach körperlicher Überlastung trifft mich die Zustandsverschlechterung meist nach rund 62 Stunden. Bei kognitiver Überlastung ist es, mit fast genau zwei Tagen, etwas kürzer. Ab wann ich nach einer emotionalen oder sozialen Überlastung crashe, weiß ich bis heute nicht.

Diese Verzögerung beim Einsetzen der Symptome – die bei jedem Erkrankten individuell meist zwischen 24 und 72 Stunden liegt – macht PENE so heimtückisch. Dieses Kernsymptom tritt bei keiner anderen Erkrankung auf, und genau das ist, neben der Unterforschung von ME, der Grund, warum es weder bei Ärzten noch im Volksmund bekannt ist.

„Liebling, alles okay?“, fragt mich mein Mann mit schläfriger Stimme.

„Ja, nur PENE von Mittwoch. Schlaf weiter.“ Ich wäge in Gedanken jedes Wort ab. Nicht weil ich Komplexe hätte oder mich vielleicht schäme, sondern weil jedes laut ausgesprochene Wort wertvolle Energie kostet. Das, was diesen Energiemangel verursacht hat, liegt längst Tage zurück, unmöglich diesen Krafträuber zu unterbrechen. Mein Körper ist bereits kollabiert. Es ist zu spät.

Während ich im Bett liege, rechne ich zurück. Was war vor 62 Stunden?

Das Denken ist verlangsamt. Das Zählen von heute, Samstag früh 4:30 Uhr, bis Mittwochnachmittag 16 Uhr dauert gefühlt so lange, wie ich letzte Woche noch für das Schreiben einer längeren E-Mail gebraucht habe.

„Von Mittwoch“, sage ich in die Dunkelheit. Doch mein Mann atmet entspannt und leicht schnarchend in seine Bettdecke.

Der Überlastungsmoment von Mittwoch muss dieser Hurrikan an Symptomen gewesen sein, der meinen ganzen Körper verwüstete. Eine indirekte Folge der Physiotherapie von Montag?

Die reflektorische Atemtherapie – Montagmorgen

Sie kommt mit einem Stapel Handtüchern „Legen Sie sich bequem auf den Bauch“ und verschwindet flink wieder aus dem Zimmer.

Ich trage nur Unterwäsche und Socken. Die reflektorische Atemtherapie ist eine intime Angelegenheit. Der ganze Körper wird über Reflexpunkte behandelt.

„Jetzt kann’s losgehen.“ Meine Physiotherapeutin füllt kochendes Wasser in eine Schüssel und stülpt sich routiniert die Handschuhe über.

„Achtung, heiß.“ Das erste Handtuch landet, nach kurzem hin und her wedeln, auf meinem Rücken. Die Hitze dringt sofort durch die Haut, lässt mich kurz aufschrecken, dann wird die Muskulatur weich und entspannt. Fünf Minuten lang wechselt sie die Tücher. Immer liegt das heiße auf meinem Rücken, und das andere in der Schüssel.

„Atmen Sie ganz normal weiter“, murmelt sie. Das mache ich und überlege, dass ich heute den Weg zur Physiotherapie, trotz Schnee, gut gemeistert habe. Für eine der beiden Etagen nahm ich sogar die Treppe.

Es wird frisch, kurz nachdem sie die Handtücher weglegt und mit ihrer eigentlichen Arbeit beginnt.

Ihre Finger finden Punkte an meiner Wirbelsäule, die ich nicht kannte. Sie drückt und zieht mit dem festen Daumen einen langen Streifen und löst ihn wieder. „Alles in Ordnung?“, versichert sie sich. „Die zwölfte Rippe ist bei den meisten Menschen verklebt“, erklärt sie mir. Ihre Hände arbeiten sich systematisch durch.

„Aua!“, rufe ich, als sie meinen Hintern erreicht, und beiße die Zähne zusammen. Sie drückt erneut und der extrem schlimme Schmerz ist wieder allgegenwärtig. Konzentriert versuche ich, direkt in diesen Schmerz zu atmen, ihn bewusst mit dem Ausatmen gehen zu lassen. Dann drückt sie noch einmal und ich hoffe, dass das Ganze bald ein Ende hat.

Nach dem Gesäß sind erst die Oberschenkel und dann die Unterschenkel dran.

„Schlimm?“, fragt sie vorsichtig.

Ich nicke stumm und ertrage tapfer.

Nach fast 60 Minuten Therapiezeit gibt sie mir zu verstehen, langsam aufzustehen – der Kreislauf könnte runtergefahren sein. Ich fühle mich gut, irgendwie befreit von so viel Schmerz, und klettere ein zweites Mal an diesem Tag in meine Kompressionshose.

Was ist reflektorische Atemtherapie?

Die reflektorische Atemtherapie (RAT) ist eine ganzheitliche Physiotherapiemethode, die über gezielte Reize – Wärme, manuelle Techniken, gezielte Druckpunkte – die Atmung unwillkürlich regulieren soll. Sie soll Verspannungen in Faszien und Muskulatur lösen und dabei Körperfunktionen wie Herz-Kreislauf, Nervensystem und Immunsystem positiv beeinflussen, indem sie das Zwerchfell und die gesamte „Atempumpe“ aktiviert.

Eingesetzt wird sie bei Atemwegserkrankungen wie Asthma und COPD, aber auch bei orthopädischen und neurologischen Beschwerden sowie psychosomatischen Zuständen. Und ganz neu: auch bei Long- und Post-COVID. Sie soll helfen, die Atmung wieder zu erleichtern und die Selbstregulation des Körpers zu verbessern, die oft bei chronischen Erkrankungen gestört ist.

Dienstag gegen 14 Uhr

Der Muskelkater setzt schleichend ein. Erst ein Ziehen, dann brennende Schmerzen. Überall. Jede Faser schreit bei einfachster Bewegung. Als hätte jemand, während ich zu Mittag gegessen habe, meine Muskeln in Beton gegossen.

„Oh, du siehst nicht gut aus“, entnimmt mein Göttergatte wohl meinem blassen und schmerzverzerrten Gesicht. „Soll ich dir was bringen?“

„Nein, schon okay, ich lege mich heute einfach nur noch aufs Sofa.“

Nach und nach kommen die anderen Symptome – wie zu einer Party, zu der plötzlich immer mehr Leute auftauchen, die man nie eingeladen hat. Erst wird das Halten vom Roman immer unbequemer. Egal, die Buchstaben verschwimmen sowieso. Meine halbvolle Tasse Tee scheint mehr zu wiegen als vorhin, als ich sie aus der Küche holte. Von einer fast aufrechten Sitzposition – natürlich wie immer mit oben gelegten Beinen – rutsche ich nach und nach in eine bequemere Liegeposition und schaue den herunterfallenden Schneeflocken vor dem Fenster zu.

Die kognitiven Einschränkungen werden über den Tag hinweg stärker, bis ich abends zu meiner elfjährigen Tochter sage: „Bitte zieh dir den Bikini an und mach dich bettfertig.“

Sie lacht aus vollem Herzen, springt herum und wiederholt wie in einem Mantra, was ich von ihr verlangt hatte.

Ich frage mich, ob ich PENE habe, und überprüfe meine üblichen Symptome: Der Tinnitus ist deutlich lauter. Zwei Töne – ein Rauschen und ein hoher durchgehender Pfeifton. Die Lymphknoten sind geschwollen, die Halsschmerzen deutlich stärker als gestern. Schmerzhafte Entzündungen im Gesicht, die morgen sicher ordentliche Pickel werden. Stuhlgang? Hatte ich heute keinen. Obstipation? Vermutlich. Dehydration? Obwohl ich wie sonst viel trinke, fühlt sich mein Mund trocken an. Und als ich rund eine Stunde vor meiner eigentlichen Bettgehzeit um 20:30 Uhr so hundemüde bin, frage ich mich: Was habe ich vor 62 Stunden getan?

„War das Fotografieren und Zählen im Atelier heute Morgen zu viel für dich?“ Mein Mann reicht mir die Zahnbürste, während ich wie ein Schluck Wasser auf dem Boden sitze.

„Nein, diese Tätigkeit ist seit ein paar Wochen gut in meiner Baseline drin. Habe heute meinen Spielraum an Möglichkeiten weder ausgeschöpft noch übertrieben.“

Er schließt den Wasserhahn und trocknet sich den Mund ab. „Und was war gestern?“

Ich stocke mit der Zahnbürste kurz vor meinem Mund. „Da war ich bei der Physiotherapie. Aber das ist 18 Stunden her. Was haben wir am Tag davor, am Sonntag, gemacht?“

„Nichts. Ein Chill-Tag auf dem Sofa. Die Kleine war bei Oma und wir haben gelesen, gekocht und eine Serie geschaut.“

„Meinst du, das könnte Muskelkater von der Physio sein?“

In diesem Moment verstand ich noch nicht, dass ich mich in einer „Rolling-PENE“ befand – und was das für mich und die kommenden Tage bedeuten sollte.

Was ist PENE?

Die Schweizer Gesellschaft für ME & CFS definiert es so: Die Post-Exertionelle Neuroimmune Entkräftung (PENE) ist eine für ME charakteristische neuroimmunologische Reaktion des Körpers auf Anstrengung. Sie kann bereits auf geringe physische, kognitive oder sensorische Belastung folgen, weil der Körper nicht in der Lage ist, auf Abruf genügend Energie bereitzustellen.

Die PENE äußert sich in einer Verschlimmerung der Grundsymptomatik, die gleich nach der Anstrengung, aber auch mit einer Verzögerung von Tagen auftreten kann. Die Erholungszeit variiert nach Erkrankungsgrad und dauert üblicherweise mehr als einen Tag – oft Wochen. Jede Zustandsverschlechterung kann der neue Grundzustand sein. Die PENE äußert sich proportional zur Anstrengung.

ME/CFS-Betroffene beschreiben PENE oft als „Crash“ – als hätte man eine Grippe, einen Kater und einen Jetlag zur gleichen Zeit.

Die Deutsche Gesellschaft präzisiert: Antrieb und Motivation sind unvermindert. Doch körperliche wie kognitive Aktivitäten, Emotionen – positive wie negative – können (PENE/)PEM auslösen. Aufgrund der autonomen Dysfunktion kann allein Sitzen oder Stehen zu PEM führen. Auch Reize wie Licht und Geräusche sind Trigger.

Je schwerer die Erkrankung, umso niedriger die Schwelle. Jeder Crash birgt die Gefahr der Chronifizierung. Daher wird Pacing, das Agieren innerhalb der eigenen Energiegrenzen (Baseline), dringend empfohlen.

Donnerstag: Trügerische Erholung

Meine Body Battery der Garmin-Uhr zeigt beim Aufwachen 93 Punkte an. So fühle ich mich auch. Erholt und bereit für das erste Zoom-Meeting am Morgen. Die Herzratenvariabilität war wieder gestiegen und der Ruhepuls mit 55 Schlägen pro Minute an meinem oberen Normalbereich angekommen.

„Die PENE ist vorbei“, sage ich und hole mir quietschvergnügt eine große Tasse Kamillentee aus der Kaffee-Ecke.

Vorsichtshalber schreibe ich eine Notiz ins Handy für die kommende Samstagnacht: „Eventuell PENE von den Schmerzen von Mittwoch.“ Die Symptomatik war so heftig, dass ich ahnte, das könnte Folgen haben. Aber daran glauben wollte ich nicht.

Obwohl ich nicht davon ausgehe, es könne mich Samstag noch einmal umhauen, bleibe ich am Donnerstag am unteren Rand meiner aktuellen Energiegrenzen – innerhalb der unteren Baselinegrenze.

Ich verbringe den Tag größtenteils an meinem Computer, schreibe E-Mails und bespreche mit dem Team der Thüringer LiegendDemo Details zur Vorbereitung für die Socken-Aktion zum Very Severe ME Day am 8. August 2026.

Ruhiger Freitag

„Mach heute nicht so viel. Okay?“, bat mich mein Liebling, als am Freitag mein Smart-Ring schon wieder einen erhöhten Ruhepuls anzeigte. Ich ertappte mich dabei, wie ich häufiger die Hilfe meines Mannes in Anspruch nahm als noch die Woche davor.

Nach der Podcastaufnahme mit Chrizzo für die Teepause verbringe ich den gesamten Tag in ruhiger und entspannter Atmosphäre.

„Espresso und Schokokuchen?“ Während ich mit dem Buch in der Hand auf dem Sofa liege, werde ich – wie so oft – liebevoll verwöhnt.

Wir trinken nachmittags gern einen koffeinfreien Espresso zu einem Mini-Brownie mit weichem Kern.

Mich beschleicht der Gedanke, mein Tagebucheintrag für die kommende Nacht könnte sich bewahrheiten, da mein Körper nach immer mehr Kohlenhydraten verlangt.

Die jetzige Nacht von Freitag auf Samstag

Als ich heute Morgen mit all den typischen PENE-Symptomen aufwache und mich frage, wo das herkommen würde, ob das wirklich nur die Physio war, ob das heute eine PENE von dem Muskelkater am Dienstag und Mittwoch war oder ob ich schon an diesen Tagen selbst PENE hatte, hole ich mein Telefon aus der Ankleide und studiere meine letzten Gesundheitsdaten sehr genau. Dabei fällt mir auf, dass ich an dem Morgen vor der Physio bereits einen erhöhten Ruhepuls hatte.

„Aha!“, sage ich etwas zu laut, denn mein Schatz neben mir schreckt kurz auf, sieht nach oben und dreht sich wieder um.

Ich hatte beim Zähneputzen die falsche Frage gestellt. Ich hätte nicht fragen sollen, was wir am Sonntag gemacht haben, sondern: Was war von Freitag auf Samstag geschehen?

Die Notfallsituation

Genau eine Woche zuvor, ebenfalls mitten in der Nacht, wurde ich plötzlich aus meinen lebhaften Träumen gerissen.

Ich hörte das vertraute und furchtbare Geräusch. Wie sein Atem stockte, sein Körper sich mit komplett versteiften Armen und Beinen rhythmisch gegen das Laken, die Wand und das Kopfende bewegte.

„Oh nein! Nicht schon wieder“, seufzte ich im Dunkeln vor mich hin und schaltete die Nachttischlampe ein. „Du armer Kerl.“

Großes Mitgefühl, Angst und auch kurze Panik überkommen mich, wenn er einen epileptischen Krampfanfall durchlebt. Zum Glück ist er währenddessen nie bei Bewusstsein und bekommt diese lebensbedrohliche Situation nicht mit, und zum Glück passiert das nur noch ein- bis zweimal pro Jahr. Aber dann mit aller Gewalt. Als würde sein Gehirn, wie von Millionen fehlgeleiteter Impulse getrieben, einen Totalausfall verursachen.

„Du kannst mir glauben, ich bekomme vom Anfall und auch den ersten Minuten danach nichts mit“, hatte er mir mehrfach später nach einer solchen Situation erklärt.

Perspektivwechsel – Wenn der Pflegende Hilfe braucht

Ich war sofort hellwach. Adrenalin schoss durch meine Venen und mein Fokus schaltete in den Überlebensmodus.

Er ist groß, knapp 80 Kilo schwer. Sein Körper machte solche starken Bewegungen, dass sich unser Bett leicht verschob.

Seine Gesichtsfarbe wechselte von rot auf weiß. Der ganze Schleim, Schaum und die Spucke steckten ihm wieder im Hals fest. Ich flehte, er solle wieder Luft holen, als endlich seine Arme und Beine wieder langsamer wurden. Sein Röcheln wurde leiser und seine Atmung wieder tiefer. Zum Glück.

Die erste Hürde war genommen. Ich wappnete mich für das, was nun kommen würde. Holte mir in Windeseile meinen Bademantel, öffnete alle Türen und vergaß, das Licht im Badezimmer einzuschalten. Stattdessen ging der Bewegungsmelder unserer Ankleide an.

Er kam langsam zu sich – na ja, noch nicht wirklich zu sich selbst. Sein Körper wachte auf, aber sein Bewusstsein war noch nicht wieder hochgefahren.

Die Bezeichnung „Grobmotoriker“ für die ersten Gehversuche nach so einem Anfall ist maßlos untertrieben. Es ist, als würde ein Baby in dem Körper eines ausgewachsenen Mannes stecken. Und dieses grobmotorische Baby steuerte unterbewusst den Weg zur Toilette an.

„Alles gut, warte bitte noch einen Moment. Wir gehen gleich aufs Klo.“

Vor knapp sieben Monaten waren wir in die neue Wohnung gezogen. Ich betete, dass er den Weg zum oberen Badezimmer schon verinnerlicht hatte.

Mit beiden Beinen fest auf dem Boden stehend, krallte ich mir seinen linken Arm unter meinen und hielt ihn mit aller Kraft fest. Nach einem kurzen Zusammenstoß seines Kopfes mit der Dachschräge schafften wir es raus aus unserem sechs Quadratmeter kleinen Schlafzimmer.

Wir torkelten über den Flur. Mein Blick fest aufs Bad gerichtet. „Fast geschafft“, sagte ich, als er sich aus meinem Griff löste und Kehrtwende machte. Er sah das Licht gegenüber in der Ankleide brennen und nahm an, dort müsse er hin. Die Wendeltreppe zwischen uns und diesem Zimmer gab es für ihn nicht.

„Oh nein!“, rief ich und zog ihn am Handgelenk, das ich mir gerade noch so schnappen konnte. Doch es rutschte durch meine Hand. Zu spät, er steuerte auf die Treppe zu.

Geistesgegenwärtig und flink huschte ich an ihm vorbei, stellte mich auf die erste Stufe und stemmte mich mit aller Kraft gegen ihn. Mein Kopf drückte gegen seinen Bauch, meine Schulter an seine Hüfte.

Ich schrie ihn an und brachte ihn für einen Moment aus der Fassung, was mir die Gelegenheit gab, ihn in den Flur zu schubsen. Er landete auf seinem Po.

Etwa zehn Minuten später, nachdem wir im Bad alles erledigt hatten, was zu erledigen war, lagen wir wieder sicher in unserem Ehebett. Ich machte drei Kreuze und hoffte wieder einzuschlafen – oder wenigstens zu ruhen.

Drei Stunden später – die Augen hatte ich zwar zu, aber schlafen konnte ich nicht – ertrugen wir gemeinsam noch einmal das ganze Spiel von vorn.

„Mama? Alles okay?“

„Nein. Papa hat gekrampft, zweimal. Aber wir haben jetzt alles unter Kontrolle. Bitte ruf Oma an und warte in deinem Zimmer auf mich.“

Die Verkettung

Es fühlte sich an wie stundenlange, harte Arbeit. Jede Faser meines Körpers war angespannt. Jede Muskelzelle arbeitete an ihren Grenzen. Erholung gab es in dieser Nacht keine. Mein Stresslevel ging durch die Decke – seiner noch viel mehr.

Ich hatte vergessen, am Samstag meinen üblichen Kalendereintrag („PENE?“) zu machen. Denn an diesem Wochenende kümmerte ich mich um meinen Liebling, statt wie sonst er sich um mich.

Meine Muskelzellen und Mitochondrien waren am Montagmorgen, als ich zweieinhalb Tage später bei der Physiotherapie lag, sicher schon maßlos geschädigt. Mein gesamtes System kämpfte noch mit der Vorbelastung. Aber wegen dem Brainfog – dem Nebel im Kopf – und dem fehlenden Kalendereintrag erinnerte ich mich nicht an diese Ausnahmesituation, die das Fass – würde noch etwas hinzukommen – vermutlich zum Überlaufen bringen würde.

Wenn sich Crashs stapeln

Das ist es, was mir heute Morgen bewusst geworden ist: PENE muss nicht ein einzelnes Ereignis sein. Sie kann sich aufschichten und wie eine Lawine ins Rollen kommen.

Erste Belastung: Eine Extremsituation, bei der ich Hilfe leistete. Die mit anschließendem guten Pacing allein machbar und innerhalb meiner Baseline gewesen wäre.

Zweite Belastung: Noch bevor Erholung eintrat, wurden die geschädigten Zellen weiteren starken Reizen während der Physiotherapie ausgesetzt.

Dritte Belastung: Der Hurrikan an Symptomen – eine Summe aus erster und zweiter Belastung – war insgesamt zu viel für mein System und löste die heutige PENE-Situation aus.

Wenn man nicht aufpasst, geeignet reagiert, genügend reflektiert und vor allem sich konsequent diszipliniert, kann das zu einer schlimmen Abwärtsspirale führen. Eine Rolling-PENE auslösen.

Leider nichts Neues für mich. Schon mehrfach passiert.

„Guten Morgen. Wie geht’s dir?“, fragt er mich liebevoll und kuschelt sich sanft an mich.

„Rolling-PENE.“

„Okay, ich hole dir einen Kamille-Ingwer-Tee, Schokolade und alles, was du sonst noch brauchst. Sag einfach Bescheid.“

„Strohhalm bitte.“ Heute fühlt sich das Heben meiner Arme über den Kopf an wie das Umsetzen mehrerer schwerer Pakete. Die Teetasse wiegt Tonnen. Einfach nur Liegen ist anstrengend.

Hätte ich die erste Situation letzte Woche komplett nachgeruht und wäre ich nicht zur Physiotherapie gegangen, hätte ich vielleicht nach ein, zwei Tagen wieder in meiner Baseline agieren können. Aber drei Überlastungssituationen aufeinandergefolgt – das potenziert sich.

Meine Lehre: Wachsamkeit und Mitgefühl

Trotz jahrelanger Erfahrung mit ME schaffe ich es nicht immer, PENE-Situationen zu vermeiden. Es gibt Dinge, die sich nicht steuern lassen: Infekte, unvorhersehbare Reize und Notfälle wie diese.

Aber ich hätte aufmerksamer sein können. Hätte ich meine Gesundheitsdaten genauer angeschaut und den erhöhten Ruhepuls dann ernst genommen, hätte ich vielleicht die Physiotherapie verschoben.

Hätte ich die Überlastung am Tag des Krampfanfalls in meinen Kalender eingetragen, hätte ich gewusst: Montag ist ein Risiko-Tag.

Doch ich darf mich dafür nicht verurteilen. Niemand von uns kann perfekt pacen. Das Leben ist nicht vorhersehbar. Unser Körper, die Situationen und das Leben sind komplex.

Was für mich zählt, ist, aus jedem Crash zu lernen. Die Muster zu erkennen und die Warnsignale ernster zu nehmen. Vielleicht auch einen Moment an mich zu denken, obwohl jemand anders gerade viel mehr Hilfe bedarf.

Und vor allem ist mir wichtig, mir selbst mit Mitgefühl zu begegnen, wenn ich trotz aller Vorsicht wieder im Bett liege und den Tag mit Schmerzen und Erschöpfung tapfer ertrage.

Heute

Jetzt, wo ich das schreibe – diktiere, weil Tippen zu anstrengend ist –, trage ich meine Kompressionshose und schlürfe den Tee aus dem Edelstahl-„Strohhalm“, weil die Tasse immer mehr an Gewicht zugenommen hat. Ich bleibe liegen, reflektiere und halte durch.

Irgendwann wird auch dieser Crash vorbei sein. Hoffentlich in ein paar Tagen, bitte nicht erst in ein paar Wochen.

Das Leben mit ME ist ein ständiges Navigieren zwischen Hoffnung und Vorsicht, zwischen dem Wunsch, sein Leben mit Leben zu füllen, und der Notwendigkeit, richtig Pacing zu betreiben.

Diese Rolling PENE hat mich gelehrt: Manchmal reichen zwei Überlastungen, um eine ganze Lawine ins Rollen zu bringen.

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3 Gedanken zu „Wenn PENE zur Lawine wird: Ein Erfahrungsbericht über Rolling PENE bei ME/CFS“

  1. Hallo, ganz toll geschrieben. Ich habe eine Frage was ist das für eine App die alles aufzeigt und das Pacing zeigt?

    Ich habe PostCovid mit CFS, aber leider hier in Magdeburg nicht wirklich kompetente Ärzte bzw Ärzte die mich für voll nehmen, da sie organisatorisch nichts finden.

    Ganz liebe Grüße

    Konni

  2. Liebe Molly, einmal mehr vielen Dank für die Einblicke in dein Erleben. Es ist schwierig, Gefühle und vor allem Schmerzen in Worte zu fassen – das vermagst du aber sehr sehr gut!
    Auch ich führe seit der Erkrankung akribisch Tagebuch und versuche, herauszufinden, welche Ereignisse zu welchem Grad an PEM führen. Und auch ich bin so ein richtiges Rolling-PENE-Opfer 😁
    Für mich persönlich habe ich herausgefunden, dass es mir vor allem hilft, soziale Stresssituationen (mit „Gesprächs-Narzissten“ oder verbal aggressiven Menschen) nicht mehr aus Höflichkeit auszuhalten und feste Pausenrituale am Tag zu etablieren (z.B. jeweils nach den Mahlzeiten), obwohl man sich gar nicht erschöpft fühlt.
    Sämtliche Arten von Konstanz in der Krankheitsbewältigung erleichtern es auch dem Umfeld, sich gut darauf einzustellen. Meine liebe Frau weiß z.B., dass ich es nicht böse meine, wenn ich ihrem Vater brüsk das Wort abschneiden. Oder nach dem Mittagessen nicht mehr reden will, sondern liegen. Dafür kann sie sich darauf verlassen, dass ich sie unterstütze, wenn sie PMS oder Schmerzen von der Endometriose hat.
    Liebe Molly – vielen Dank für deine Aufklärungsarbeit! Ich bin sicher, du erreichst etwas damit 💛

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